¿Alguna vez ha tenido la sensación de que sabía que algo estaba mal, pero simplemente no sabía qué? Así me sentí durante más de la mitad de mi vida. Mi nombre es Tara O’Connor y tengo narcolepsia tipo 2. He tenido síntomas desde los 2 años y no me diagnosticaron hasta los 22. Mayo de 2019 fue cuando mi vida cambió para siempre. Mi médico me dijo que mi MLST mostró que tenía narcolepsia tipo 2. No sabía qué iba a pasar a continuación porque no tenía idea de qué era la narcolepsia. Seguro que tenía sentimientos encontrados. Estaba emocionado de finalmente tener respuestas y saber que no estaba en mi cabeza todo este tiempo.
Mientras crecía, me diagnosticaron erróneamente muchas cosas y probé tantos medicamentos diferentes. Me diagnosticaron alrededor de los 6 años con trastorno negativista desafiante (ODD,por sus siglas en Inglés). Seguro que era un apestoso al crecer. Probaron diferentes medicamentos, terapias, etc. Nada funcionó. Avanzando rápidamente hasta el quinto grado, me diagnosticaron TDAH (trastorno por déficit de atención con hiperactividad) y comencé a tomar medicamentos para eso. Me ayudó durante unos dos años, luego dejó de funcionar. Cuando estaba en séptimo grado, me acosaron severamente y comencé a tener problemas en la escuela. Me diagnosticaron ansiedad y depresión y probé varios otros medicamentos y terapias. Nada ayudó.
En la escuela secundaria comencé a desarrollar otras condiciones de salud, como el síndrome del intestino irritable después de que me extirparon la vesícula biliar y también migrañas crónicas. Empecé a agotarme todo el tiempo y todos los médicos asumieron que era depresión. Cuando estaba en el último año de la escuela secundaria, obtuve un estudio del sueño, pero no vieron nada, así que dijeron que no había nada más que pudiera hacer.
Avance rápido a la universidad. Estaba en una relación muy tóxica y mi somnolencia empeoró aún más. Empecé a quedarme dormido mientras conducía sin importar la distancia y sin importar cuánto tratara de mantenerme despierto. Finalmente salí de esa relación tóxica y regresé a casa. En Diciembre de 2018 tuve un brote de fibromialgia muy grave y mi médico de cabecera me refirió a un médico especialista en dolor y rehabilitación. Vi a ese médico durante aproximadamente 6 meses antes de que él estuviera seguro de que algo estaba pasando con mi sueño y me refirió a un especialista en sueño. Fue porque él me escuchó y me escuchó que hoy tengo mi diagnóstico.
Durante la mayor parte de mi vida, mis amigos y mi familia estaban cansados de que no me sintiera bien y de que yo estuviera tan cansado. Siempre decían que estaba fingiendo y que soy un vago. Todavía por hacer este día lo hacen. Me esfuerzo mucho por explicarme a mí mismo y a mi enfermedad y todavía no lo entienden. Ha comenzado a volverse agotador y tóxico para mí y mis síntomas de narcolepsia. Las personas que no tienen narcolepsia no tienen idea de lo constantemente cansados que estamos realmente.
Soy un EMT voluntario y futuro bombero. Me encanta hacerlo y es algo que me apasiona mucho. He sido EMT durante 3 años y ahora estoy en extinción de incendios. Estoy en mi departamento de bomberos voluntarios en la pequeña ciudad en la que vivo. También soy una defensora de la narcolepsia y me apasiona crear conciencia sobre la enfermedad. Espero que nadie más tenga que pasar 20 años sin saber qué está pasando. También soy representante de ventas directas y realmente disfruto haciéndolo. Espero que algún día pueda encontrar un trabajo que me permita abogar por la narcolepsia todo el día todos los días. Solo quiero ayudar a la gente. Por ahora solo estoy compartiendo cosas en mis páginas personales de redes sociales.
Mi círculo de apoyo es bastante pequeño. He encontrado algunas personas increíbles que también tienen narcolepsia en diferentes grupos de apoyo en línea y no sé qué haría sin ellos. Ellos realmente saben por lo que estoy pasando y me tratan como a un ser humano real. Cuando hablo con ellos, no me siento como una carga o que los estoy molestando. No hay nadie, además de otras personas con narcolepsia, con quien he descubierto que realmente pueda hablar sin ser juzgado. Es muy difícil hablar con la gente sobre lo que experimentamos y cómo nos sentimos porque nadie más sabe realmente lo cansados que estamos.
Podría hablar de esto todo el día, pero la moraleja de esta historia es que no dejes de abogar por ti o tus hijos. Personalmente, siento que mis médicos simplemente me dieron una palmada con el diagnóstico de ansiedad porque no sabían qué más era. Eso no es realmente su culpa porque la narcolepsia imita la ansiedad junto con otros trastornos y si no están familiarizados con la narcolepsia no podrían haber sabido que eso es lo que yo tenía todo el tiempo. La narcolepsia es complicada porque imita muchos otros trastornos y se manifiesta de manera diferente en niños y adultos. Si les pregunta a otras personas con narcolepsia si les diagnosticaron otros trastornos mientras crecían, es muy probable que todos le digan algo similar. He hablado personalmente con varias personas que fueron diagnosticadas erróneamente con cada una de las cosas que me diagnosticaron erróneamente al crecer. Es una locura lo similares y tan diferentes que somos cada uno de nosotros con narcolepsia.
Desde mi experiencia personal, ponerme a mí mismo en primer lugar ha sido la parte más importante de mi viaje. Está bien ponerse primero y ser un poco egoísta porque si no lo hace, ¿quién lo hará? Si no continuara defendiendo a mis médicos una y otra vez, todavía no tendría mi diagnóstico y todo lo que se necesitaba era que un médico realmente escuchara. Si un médico sigue diciendo que usted o su hijo tienen ansiedad o depresión, piense en obtener una segunda opinión y asegúrese de recibir la atención que se merece. Esta es toda la información que aprendí durante mi viaje y todos somos diferentes. Recuerde siempre que, independientemente de la enfermedad rara que tenga, nunca está solo.
