Shane James recientemente completó una carrera de 24 días para recaudar fondos para la Fundación de Investigación del Síndrome de la Persona Rígida, ganando alrededor de $20,000 al final de su viaje. La carrera, llamada Traversing Tassie, fue creada por Shane y la Dra. Tara Zier, la creadora de la fundación. Su esperanza era que el evento pudiera crear conciencia sobre el síndrome de la persona rígida y recaudar fondos para la investigación.

Acerca del Síndrome de la Persona Rígida (SPR)

El síndrome de la persona rígida es un trastorno neurológico poco común que se caracteriza por episodios de espasmos musculares dolorosos, rigidez progresiva y rigidez progresiva. Los pacientes con SPR experimentan síntomas en sus torsos, lo que conduce a problemas tanto con la marcha como con la postura. A veces, les resulta difícil caminar o inclinarse. Las personas afectadas también ven episodios de espasmos y sensibilidad al sonido y al tacto, que pueden desencadenarse o ocurrir al azar. Si bien los profesionales médicos no están seguros de qué causa exactamente este síndrome, sospechan que se trata de un trastorno autoinmune. La investigación ha demostrado que las personas afectadas a menudo tienen grandes cantidades de anticuerpos descarboxilasa de ácido glutámico alto, lo que apunta a una causa del sistema inmunológico. En términos de tratamiento, los médicos se enfocan en los síntomas específicos presentes en cada paciente. Pueden recetar benzodiazepinas, medicamentos anticonvulsivos u otros medicamentos.

Acerca de Atravesar Tassie

El ultra-corredor Shane James y la Dra. Tara Zier, creadora de la Fundación de Investigación del Síndrome de la Persona Rígida, tuvieron la idea de una carrera épica para crear conciencia y obtener dinero para SPS. Se sienten muy interesados en el evento y la fundación, ya que ambos son pacientes con SPR.

La Dra. Zier habla sobre su diagnóstico en 2013, que ocurrió cuando comenzó a experimentar un dolor intenso. Ella habla de las dificultades que los espasmos dolorosos, que pueden ser lo suficientemente fuertes como para romper huesos, traen a su vida, comparando su vida con «el anillo». Ella dice que incluso las tareas más fáciles son extremadamente agotadoras.

Su experiencia la inspiró a crear la base, que luego la llevó al épico evento de 24 días. En el evento, Shane corrió alrededor de la cima de Tasmania dos veces, lo que equivale a unas 550 millas. Corría aproximadamente la misma distancia que un maratón todos los días. Todo el tiempo, luchó contra el dolor provocado por SPR.

Al final, el evento recaudó $20,000, todos los cuales se destinaron a la investigación de SPR en Johns Hopkins.

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