Tom Kean, líder de la mayoría republicana en el Senado en Nueva Jersey, está liderando el cargo para realizar plenamente un proyecto de ley recientemente aprobado parcialmente, que crearía un Consejo Asesor de Enfermedades Raras de Nueva Jersey. Unas semanas después de que el asambleísta Ron Dancer presentara el proyecto de ley, el Comité Senatorial de Salud, Servicios Humanos y Ciudadanos Mayores lo aprobó. Si recibe una aprobación aún mayor, las personas que viven con una afección poco común recibirán la atención y el tratamiento que necesitan.
Sobre el Consejo
Los políticos señalan la necesidad de este consejo, especialmente en lo que respecta a la pandemia en curso. Dado que COVID-19 ha dificultado la búsqueda y la recepción de la atención adecuada, especialmente para los pacientes con enfermedades raras, este consejo se propone mejorar sus vidas. Más allá del virus, estos pacientes ya enfrentan problemas con el diagnóstico, la conciencia y el tratamiento.
El consejo incluirá a 30 miembros que influirán en la legislatura, agencias privadas, agencias gubernamentales y otras autoridades sobre la mejor manera de brindar atención a los pacientes con enfermedades raras. Los políticos esperan que sus consejos y aportes reduzcan la cantidad de obstáculos que estos pacientes atraviesan para acceder a la atención que necesitan.
Defensa de Enfermedades Raras en Nueva Jersey
Muchos grupos de defensa de las enfermedades raras están celebrando el éxito legislativo. Uno de los cuales es el grupo sin fines de lucro Fighting H.A.R.D. (Tener una enfermedad rara), que fue creado por dos hermanas para dar voz y ayudar a quienes viven con una enfermedad rara en la costa de Jersey. Jonna y Allie comenzaron la organización sin fines de lucro después de que les diagnosticaran múltiples afecciones raras y una búsqueda fallida de una fundación que pudiera apoyar todas sus necesidades.
Allie, que ahora tiene 18 años, tiene artritis reumatoide juvenil, enfermedad de Crohn y ansiedad, mientras que Jonna, su hermana de 17 años, tiene gastroparesia y síndrome de AME. Después de crear su fundación, las hermanas comenzaron a ayudar financieramente a varias familias afectadas por enfermedades raras en su área y enviaron paquetes de atención a otras personas. Además, organizan eventos de concientización, eventos para recaudar fondos y noches de actividades para la comunidad.
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