Elloise Charles se ha propuesto la misión de crear conciencia y recaudar fondos para la parálisis supranuclear progresiva (PSP) después de que le diagnosticaran a su padre. Su camino hacia el diagnóstico fue similar al de otros pacientes con enfermedades raras; años de diagnósticos erróneos, confusión y frustración. Después de ver el viaje de su padre, Elloise ha decidido recaudar fondos y concienciar a la Asociación de PSP corriendo una media maratón.

Sobre PSP

La PSP es un trastorno cerebral que daña los núcleos y causa problemas progresivos con el movimiento. Afecta aproximadamente de tres a seis de cada 100,000 personas, aunque este número podría ser mayor debido a la cantidad de personas que reciben un diagnóstico erróneo de Parkinson. Esto se debe a que los síntomas de las dos condiciones son similares. Los efectos de la PSP incluyen problemas con el equilibrio y la marcha, caídas, trastornos del sueño, cambios en la personalidad y el juicio, rigidez, problemas con el movimiento ocular, movimiento lento, alteraciones en el estado de ánimo y el comportamiento, problemas del habla, problemas para comer y tragar, y depresión.

Se desconoce la causa exacta de este trastorno, pero los profesionales médicos saben que el daño progresivo a las células nerviosas en el tronco encefálico es parte de él. En casos raros, la PSP se hereda de los padres debido a un gen MAPT mutado. Para obtener un diagnóstico, los médicos buscarán los síntomas característicos, realizarán una evaluación clínica, examinarán el historial del paciente, realizarán resonancias magnéticas y utilizarán exploraciones PET. El tratamiento es sintomático.

Corriendo para PSP

El padre de Elloise, Alan, es la inspiración detrás de su recaudación de fondos de medio maratón. Finalmente fue diagnosticado con PSP después de dos años de no poder poner un nombre a la causa de sus síntomas. Elloise ha estado a su lado durante todo este proceso, observando cómo el trastorno progresivo le quitaba la capacidad para caminar, comer y hablar.

Ha decidido ayudar de la mejor manera posible: recaudando dinero para la investigación de la PSP para que algún día haya una cura. Su carrera también ayudará a generar conciencia, algo que podría ayudar a otros a llegar al diagnóstico correcto.

Todo el dinero recaudado irá a la Asociación de PSP, y puede donarlo a la recaudación de fondos de Elloise aquí.

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