Celebrando Cada Victoria con el Síndrome Miasténico de Lambert-Eaton

Nadie puede realmente prepararse para la vida criando a un niño que tiene una enfermedad rara. Pero por muy agotador que pueda ser, Lori Dunham describe que criar a su pequeña Grace, que tiene el síndrome miasténico de Lambert-Eaton (LEMS, por sus siglas en Inglés), también ha sido más gratificante de lo que jamás hubiera imaginado.

La Historia de Grace

La familia de Grace no vio ninguna señal de advertencia de que pudiera estar enfrentando una condición poco común antes de su diagnóstico. Grace de repente se sintió mal.

Puede leer la historia completa del viaje de Grace hacia el diagnóstico aquí. Su madre también describe el proceso de duelo por el que pasó. Grace estaba perdiendo habilidades y experimentaba una disminución de la capacidad y la movilidad.

Grace ha estado viviendo con un diagnóstico de LEMS durante 2 años y ahora se están recuperando algunas de estas habilidades. Su familia celebra cada nuevo logro y victoria. Explican lo importante que es celebrar cada paso adelante en el viaje de Grace.

Grace ha sido increíblemente resistente y ha demostrado tenacidad mental. Ha trabajado para obtener su permiso de aprendizaje a pesar de las dudas de que la fuerza de sus piernas sea suficiente para manejar un automóvil.

Grace trabajó duro a través de la fisioterapia y acumuló la fuerza necesaria para operar un vehículo de manera segura. Ella estaba decidida y lo hizo posible. Su madre pudo ver el orgullo en su rostro cuando dejó el DMV. No solo mostró su determinación, sino que también demostró su capacidad para llevar una vida independiente.

La familia salió a celebrar, a comer helado y luego a practicar en un estacionamiento vacío.

Lori explica cuán influyente ha sido la esperanza en el proceso. La esperanza es lo que permitió a la familia atravesar los tiempos difíciles. Ella enfatiza lo importante que es también celebrar cada logro. Celebrar y recordar las victorias es lo que ha ayudado a esta familia a navegar la vida con LEMS.

Lee más sobre la historia de Grace aquí.

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