Según lo informado por CNN; Tabitha Haly todavía se las arregla para hacer tiempo para su oficio de toda la vida como cantautora e intérprete en vivo mientras actúa como vicepresidenta de JP Morgan Chase, con la ayuda de la atención las 24 horas del día. Para Haly, la música es una pasión y una herramienta de expresión emocional. También es una forma de ejercitar sus pulmones y verificar el estado de su condición muscular degenerativa, atrofia muscular espinal tipo 2, que erosiona su movimiento y respiración.
«Si no puedo cantar una nota determinada o aguantar más, sé que tal vez me haya debilitado», dijo Haly a CNN.
Ella usa su música como un megáfono para compartir los sentimientos difíciles de su discapacidad, tanto usando sus desafíos personales como inspiración para sus letras como hablando con su audiencia sobre los desafíos y la complejidad de vivir con las muchas caras de las discapacidades físicas en sus shows en vivo. .
Atrofia Muscular en la Columna
La atrofia muscular espinal es una condición genética poco común que causa debilidad y degeneración muscular. El trastorno varía en gravedad y edad de aparición. La mayoría de las variaciones del trastorno se deben al gen SMN1, que provoca la pérdida de células nerviosas en la médula espinal y el tronco encefálico. Esto causa dificultad para caminar, sentarse, controlar el movimiento y, a veces, tragar. Si bien la atención de apoyo incluye fisioterapia, aparatos ortopédicos, traqueotomía, asistencia respiratoria, gastronomía y cirugía, no existe cura.
Viviendo con Movilidad Limitada
La familia de Haly se enteró de que viviría con AME cuando tuviera menos de un año. La condición de degeneración con el tiempo erosiona el movimiento de los músculos y el sistema respiratorio de una persona. Su movimiento estaba atrofiado antes de comenzar; nunca ha caminado, y explicó:
«Cuando era joven, solía poder girar los pomos de las puertas». Sin embargo, incluso eso rápidamente se convirtió en demasiado y luchó con las tareas básicas necesarias para la movilidad. «Con el tiempo, ni siquiera podía levantar la mano para siquiera girar una perilla», continuó.
Hoy en día, la rutina de atención médica de Haly es extensa e intensiva, y requiere asistencia médica domiciliaria las 24 horas del día para brindar atención las 24 horas del día. Tiene una variedad de terapeutas, ocupacionales y físicos, en su calendario con regularidad, y tiene su propia rutina diaria, que incluye dormir con un ventilador y practicar ejercicios para su movilidad.
Su Ambición, Esperanza y Éxito
Pero lo que le falta en movilidad, lo compensa con buena energía, ambición y esperanza. Haly nunca se contuvo. En 2006, fue honrada con la más alta distinción de la Universidad de Pace, logrando continuar su composición de canciones con especialización en música, especialización en ciencias de la computación y emergiendo con otra especialización en matemáticas.
Siguió escalando como músico y mujer de carrera, actuando como vicepresidenta de JP Morgan Chase, y como cantante y concertista. El año pasado, lanzó su primer álbum completo, «I Wrote Life», que trata sobre la vida y los sentimientos de una persona con discapacidad.
Su Salida Musical
Antes de que Haly actuara frente a audiencias en vivo, lo usaba como una vía de expresión, después de aprender la magia de la música a los 3 años de su padre. Tomó las complejas emociones inspiradas por su discapacidad y desafíos únicos, y dejó que la intensidad la llevara aún más profundamente. Ella dijo,
«Cada vez que me siento muy mal conmigo mismo, como si no pudiera hacer algo, simplemente empiezo a escribir y luego canto sobre ello».
También usa la música como una herramienta para la enfermedad, tanto para fortalecer sus músculos como para actuar como un indicador de su salud. Los cambios en su rango vocal le brindan pistas sobre el estado de sus pulmones, lo que indica una debilidad muscular o un problema con la respiración. El arte también sirve como paleta para desenrollar la compleja carga emocional de su condición, que afecta a todas las dimensiones de la vida, provocando un amplio abanico de sensaciones y vivencias indescriptibles. Haly dijo:
«Dejo salir todas estas emociones y me siento mucho mejor».
Al escribir canciones, pudo aprovechar sus muchas experiencias, encontrar esos sentimientos poderosos y expresar las luchas de vivir con una enfermedad rara a través de melodías y letras. Ella usa esos temas en su trabajo, con el objetivo de crear un mensaje de empoderamiento y transmitir los desafíos de vivir con una discapacidad física. En sus actuaciones, habla de la vida con movilidad reducida y el amplio abanico de dificultades físicas que nada tienen que ver con su silla de ruedas. Aún así, explica por qué esas cargas no le impiden ser una mujer plena, compleja y capaz. En su primer sencillo, «I Am Able.» ella responde a los tropos dañinos, y por qué debería ser medida por más. Ella relaciona la canción con sus propias experiencias, como la gente que la mira en público o le dice que hay cosas de las que no es capaz.
«Esta canción en particular es un recordatorio de que puedo. Puedo ayudar a alguien. Puedo ser alguien. Puedo ser generoso con alguien. Y lo más importante, puedo ser amado como cualquier otra persona».
