El Reino Unido ha comenzado recientemente la práctica del nuevo Marco de Enfermedades Raras del Reino Unido, un esfuerzo del gobierno que tiene como objetivo difundir la conciencia, acelerar el proceso de diagnóstico y mejorar el tratamiento y la atención de enfermedades raras. Está destinado a ayudar a más de 3.5 millones de personas en Isla Norte, Inglaterra, Gales y Escocia.
Sobre el Marco
La investigación y documentación de enfermedades raras a menudo puede ser difícil de encontrar y acceder, lo que lleva a bajos niveles de conciencia, problemas con los diagnósticos y atención deficiente. Para combatir estos problemas, los cuatro países del Reino Unido se han unido para crear el Marco de Enfermedades Raras del Reino Unido.
Tomaron en consideración las experiencias y opiniones de pacientes y cuidadores durante el desarrollo del programa con la esperanza de mejorar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras. La Conversación Nacional sobre Enfermedades Raras, una encuesta que se centra en los desafíos que enfrentan los pacientes con enfermedades raras, jugó un papel importante en la opinión de los pacientes. Al final, se registraron más de 5,000 respuestas, todas de un paciente, cuidador o familiar.
El marco consta de cuatro prioridades clave:
- Sensibilizar a los profesionales médicos sobre las enfermedades raras
- Establecer medidas que conduzcan a un diagnóstico más rápido
- Mejorar la coordinación de la atención al paciente
- Ampliar el acceso a tratamientos y cuidados especializados
Esperamos que este nuevo programa permita una mejor experiencia para los pacientes con enfermedades raras.
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