En 2018, China declaró que la hiperplasia suprarrenal congénita (CAH) es una enfermedad rara y se estima que afecta a 1 de cada 6084 nacimientos chinos. Sin embargo, actualmente…
De acuerdo a una historia de wndu.com, una recaudación de fondos que se llevó a cabo en Berrien Springs, Michigan, está ayudando a recaudar fondos para Carter Sheline, quien recientemente…
El Reino Unido ha comenzado recientemente la práctica del nuevo Marco de Enfermedades Raras del Reino Unido, un esfuerzo del gobierno que tiene como objetivo difundir la conciencia, acelerar el…
Una de las mayores preocupaciones asociadas con las vacunas COVID-19 ha sido su efecto en los pacientes con enfermedades raras. Ha habido una mínima investigación sobre este tema, lo que…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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