PPE La protoporfiria eritropoyética (PPE) es una enfermedad rara que causa extrema sensibilidad a la luz. Esta sensibilidad es tan extrema que estar afuera es extremadamente difícil para los pacientes…
Según CheckOrphan, Clinuvel Pharmaceuticals anunció recientemente que su medicamento Scenesse ha recibido una fecha de la FDA según la Ley de Tarifas para el Usuario de Medicamentos Recetados (PDUFA, por…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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