Mi nombre es Megan y vivo con porfiria hepática aguda (AHP, por sus siglas en Inglés). Mi viaje por la salud comenzó con la llegada de la pubertad. Comencé a…
En 2019, Alnylam Pharmaceuticals recibió la aprobación de la FDA para Givlaari, la primera terapia de ARNi para pacientes con porfiria hepática aguda. Aunque algunos estaban inicialmente preocupados por…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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