Je suis arrivée à l’hôpital il y a environ quatre jours à 6 heures du matin avec une douleur abdominale extrême.
Je me souviens me tordant sur le lit de la salle d’urgence et respirant si frénétiquement que mes doigts et mes orteils étaient engourdis. Je me souviens d’avoir demandé au médecin de m’aider s’il vous plaît, car je n’avais pas le courage de demander quoi que ce soit d’autre que cela, et parce que j’étais désespérée. Je me souviens de lui avoir dit que je n’avais jamais eu une douleur aussi intense auparavant. Après plusieurs passages de morphine, mon corps a commencé à se relâcher. Mon frère, qui m’accompagnait à l’hôpital, a déclaré que le changement était visible, alors que mes mains et mes jambes, saisies et poussant à l’air libre, retombaient au lit. Une demi-heure plus tôt, je ne savais pas si je voulais ou non aller aux urgences. Je ne voulais pas être dramatique si ce n’était finalement qu’une crampe d’estomac.
Une fois que je prenais des analgésiques, j’arrêtais les injures sauvages et attendais que les médecins reviennent au lit. J’ai contacté les personnes dont j’avais besoin pour parler de la situation – des collègues, des amis avec qui j’avais des projets, des membres de la famille. J’ai dit à ma mère de ne pas voyager pour me voir, même si je suis maintenant très reconnaissante qu’elle ne m’a pas écoutée. Chaque fois que quelqu’un me demandait comment je m’en tirais à un moment donné, je leur donnais une mise à jour sur la visite à l’hôpital et leur disais quelque chose de vague, du genre : « Euh pas génial haha. » J’ai insisté sur le fait que j’irai certainement assez bien pour aller déjeuner avec eux la semaine suivante.
Cela a pris plus de 36 heures avant que mon diagnostic ne soit posé. Au début, les médecins ont suspecté une gastrite et m’ont dit de rentrer chez moi quand je pensais pouvoir marcher. Heureusement, je ne pouvais pas vraiment marcher et cela m’a gardée à l’hôpital. Plusieurs heures plus tard, pour des raisons inconnues, ils ont décidé qu’il s’agissait probablement d’un kyste ovarien rompu. Le scan destiné à examiner mes ovaires n’a pas confirmé cela, mais a révélé par hasard que quelque chose de bizarre dans mes intestins. Des examens complémentaires et une opération chirurgicale ont révélé que la partie de mon intestin s’était enroulée autour d’un clip de suture qui avait été délogé d’une procédure antérieure et ne recevait ni sang ni oxygène. Grâce à l’équipe de l’hôpital, le problème est maintenant résolu. Quand je me suis réveillée, ils m’ont dit que je ne perdais aucune partie de mes intestins, et aujourd’hui, deux jours après la chirurgie, je commence à me sentir à nouveau.
Lorsque le médecin est venu dans ma chambre le lendemain de l’opération, il m’a montré des images de mon opération. La partie affectée de mes intestins ressemblait à une limace noire et gonflée, enveloppée dans une balle. La portion de tissu semblait morte, même si ce n’était que malade. Les médecins ne savaient pas à quoi s’attendre lorsqu’ils opéraient, mais une fois qu’ils ont démêlé le nœud, ils ont constaté qu’il y avait encore du mouvement à travers celui-ci. Le sang est revenu. Parce que je ne pouvais pas me connecter au WiFi de l’hôpital et que j’étais malade, je n’avais pas lu beaucoup de choses sur cet état auparavant. Je ne savais pas quand j’ai été opéré que, même s’il était plus probable que je survivrais, il y avait aussi des risques significatifs de ne le pas, et que ces risques grandissaient toutes les heures que je n’étais pas diagnostiquée.
Il n’est pas difficile d’imaginer un autre univers, peut-être, celui où je suis arrivée à la salle d’urgence 30 minutes plus tôt, où j’avais peut-être encore la capacité de marcher lorsque le médecin a initialement tenté de me renvoyer à la maison avec une gastrite. J’aurais peut-être fait confiance au médecin qui m’a dit qu’il était sécuritaire de partir. Je me serais peut-être senti satisfait du confort médiocre de la morphine. Je me serais peut-être dit de repousser la douleur alors que les tissus de mon intestin devenaient infectés ou endommagés à un point irréparable, à un point tel que les chances de survie étaient écartées.
Le lendemain de l’opération, le médecin m’a répétée à plusieurs reprises : « Vous devez avoir un seuil de douleur extrêmement élevé. On s’attendrait à ce que quelqu’un qui souffre de cette affection hurle de douleur. »
Lorsque j’ai dit que je commençais à me sentir bien, mon infirmière a secoué la tête et a dit : « Eh bien, nous savons que vous n’êtes pas une ronchonneuse. »
Ce qui m’a frappée, c’est que je souffrais extrêmement. Je me tordais, je gémissais et mendiais pour des analgésiques lorsque je suis entrée. Je ne connaissais pas d’autre moyen d’exprimer mon état que celui que j’essayais déjà. Au début, je ne parlais même pas en phrases, mais une fois que j’étais sous morphine, je me suis calmée et j’ai dormi un peu.
Je me souvenais de l’année précédente, lorsque j’avais une appendicite, comment le médecin m’avait laissé entendre que j’avais des maux d’estomac. Il a dit qu’il ferait le scan « au cas où ». Il m’a dit qu’il se sentirait vraiment coupable si j’arrivais le lendemain avec un appendice rompu.
Je me suis rappelée comment, selon mon instinct, j’ai su qu’il lisait mal la situation. Je savais que j’avais déjà eu des maux d’estomac auparavant, que je savais ce qu’ils ressentaient et que c’était différent. Je me souviens même avoir voulu que l’analyse montre une appendicite, car au moins cela signifierait que l’on pouvait me faire confiance, que ma perception de la douleur était exacte, que je n’étais pas venu à la salle d’urgence avec des crampes ou un virus passager.
Je suis prête à ressentir une indignation silencieuse dans ce type de situation.
Quand ma mère était adolescente, elle a passé six mois dans une douleur intense et a presque perdu la vie dans une infection qui pouvait être entièrement traitée, mais qui a longtemps été mal diagnostiquée. Après avoir finalement été correctement diagnostiquée, le médecin, chargé de reconnaître ses symptômes, a insinué que la situation était de sa faute, car elle ne s’était pas suffisamment plainte. Il lui a dit qu’elle devait avoir une tolérance à la douleur trop élevée et qu’il ne l’avait pas vue exprimer une « douleur extrême », l’un des symptômes qualifiants de la maladie. J’ai grandi en entendant cette histoire comme un récit édifiant, et l’expression « tolérance élevée à la douleur » a donc toujours représenté une certaine menace.
Alors que je parlais à ma mère après ma dernière expérience médicale, elle a souligné que cela avait été une tendance tout au long de ma vie. À l’âge adulte, on m’a également diagnostiqué le syndrome d’Ehlers-Danlos, un trouble génétique du tissu conjonctif. Tandis que le SED affecte la qualité de vie et peut parfois entraîner des complications fatales, les patients ont du mal à recevoir un diagnostic. Beaucoup de symptômes sont invisibles et d’autres sont considérés comme bénins. En tant qu’enfant et adolescent, j’éprouvais un type de douleur et personne n’y penserait jusqu’à ce qu’un test ou une analyse soit revenu pour valider mes plaintes. Ma mère a parlé de me voir peiner pour qu’on me croie et de la culpabilité qu’elle ressentait lorsqu’une série d’images vérifiant une comorbidité SED est revenue il y a des années, et la douleur que tout le monde pensait que j’étais trop jeune pour avoir été mise en évidence de manière graphique.
Je comprends que dans le vaste monde des diagnostics médicaux, il est peut-être difficile de déterminer rapidement ce qui ne va pas. Je ne peux pas demander aux médecins d’être plus qu’humains. Je commence à me rétablir et ma mère est maintenant en bonne santé également. Je suis très reconnaissante pour ces deux choses, ainsi que pour tous les médecins, les infirmières, le personnel hospitalier et les chercheurs qui ont rendu cela possible. Je n’écris pas ceci pour écarter leur travail, même si je pense que nous pourrions tous en bénéficier en prenant un moment pour réfléchir à la manière dont nous reconnaissons la douleur en nous-même et chez les autres. Au lieu de cela, je souhaite partager ceci pour encourager d’autres personnes en crise à demander l’aide dont elles ont besoin, à remettre en question le mythe du « bon patient » qui pourrait exister en chacun de nous à divers degrés.
Je veux offrir un autre récit aux personnes à qui on a dit directement ou indirectement que si elles parlent trop de leur douleur oubliée, elles seront considérées comme faibles ou difficiles. La douleur ne fonctionne à l’horaire de personne, et pourtant, beaucoup de gens vivent avec la honte et la crainte que demander le traitement dont ils ont besoin gênera quelqu’un. Défendre ses intérêts et se battre pour sa propre vie, ce sont des actes valeureux. J’admire les gens qui peuvent parler plus ouvertement que moi, qui pourraient écrire sans anonymat.
Je suis reconnaissante, mais j’ai aussi peur.
J’ai peur parce que dans des situations où ma mère et moi étions sur le point de mourir, nous ne pouvions pas exprimer notre douleur de manière à ce qu’un médecin puisse l’entendre, de manière à sécuriser rapidement les diagnostics dont nous avions besoin. Nous ne pouvions pas nous faire entendre, même lorsque nous essayions avec tout ce que nous avions. J’ai peur que, sans un changement actif, nous ne serons pas aussi chanceuse la prochaine fois. Il y a beaucoup de gens qui n’ont pas été aussi chanceux.
D’une manière ou d’une autre, quand on m’a dit que j’avais une tolérance élevée à la douleur, j’ai ressenti une sorte de fierté. On vit dans une culture qui célèbre la dureté, et je me sentais forte d’avoir semblé au moins relativement extérieurement composé dans des circonstances extrêmes. Mais ce n’est pas vraiment ce que je veux. Mes intestins étaient étranglés. Mon type particulier d’obstruction intestinale est rare, en particulier chez une personne de mon âge. Je comprends donc pourquoi ce n’était pas le scénario immédiat auquel ils se sont précipités – mais j’avais besoin d’un moyen de communication pour dire à l’hôpital que la situation était grave et urgente qu’il fallait y remédier tout de suite pour mes meilleures chances de survie.
J’ai entendu tellement d’itérations de cette histoire venant d’autres personnes. De nombreux patients ont du mal à faire prendre leur douleur au sérieux. De nombreuses études ont confirmé que, lorsque des facteurs tels que les préjugés raciaux ou sexuels, conscients ou inconscients, sont ajoutés à l’équation, cela devient encore plus difficile, sans que les patients eux-mêmes en soient responsables. C’est un sujet complexe, et je ne prétends pas avoir le pouvoir de retracer ce problème généralisé qui sévit dans le domaine médical jusqu’à une seule cause fondamentale ou d’offrir une solution simple. Même dans ma propre histoire, les facteurs en jeu sont compliqués. Il y avait certains éléments en mon pouvoir, et beaucoup d’autres non.
Cependant, je dirai ceci : bien que ce soit un compliment étrange quand on vous dit que vous avez une tolérance élevée à la douleur, que vous ne vous plaignez pas, que vous êtes un bon patient, il y a un autre côté. Nous ne voulons pas que les médecins pensent que notre douleur est moindre qu’elle est ou la traitent avec moins d’urgence que nécessaire. Tout le monde n’exprimera pas sa douleur de la même manière – certaines personnes crieront et retiendront leur griffe, d’autres se retireront dans leur corps. Mais la douleur, d’une manière générale, n’est pas un reproche à faire pour être étouffée, elle doit être polie, elle est dissimulée à l’écart – elle est forte et odieuse en nous parce qu’elle est censée le faire. Lorsque nos corps nous demandent de demander de l’aide, c’est un message à respecter. C’est un message qui doit être dit, sinon crié, puis entendu, cru, et pris en compte si on veut survivre.
C’est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu’il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec précision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer à l’adresse suivante : [email protected].
