Les syndromes d'Ehlers-Danlos (SED) sont un groupe d'affections rares qui affectent le tissu conjonctif et peuvent être héréditaires. Le tissu conjonctif se situe entre les tissus et les organes de…
Je suis arrivée à l'hôpital il y a environ quatre jours à 6 heures du matin avec une douleur abdominale extrême. Je me souviens me tordant sur le lit de…
Selon un article de Kamloops Coffee Talk, Darrin Rein, de Kamloops, en Colombie-Britannique, vient d’être diagnostiqué d’une ataxie spinocérébelleuse, une maladie rare qui affecte la mobilité et la coordination. Malgré…
Selon un article du Washington Post, une multitude d’éléments différents ont causé la mort tragique d’Olivia Shea Paregol, étudiante de première année à l'Université du Maryland. Une combinaison de conditions…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
Nos objectifs sont de partager des histoires, de cultiver une communauté forte, de fournir les dernières découvertes médicales, de connecter les gens et de produire des informations pionnières pour les patients. Aidez-nous à atteindre ces objectifs en nous parlant un peu de vous!
© Patient de droit d’auteur digne
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
