« Moi, je suis mon meilleur atout » : apprendre à être votre propre défenseur lorsque vous vivez avec une maladie rare ou chronique

Le Danger des stéréotypes

Il existe encore un très grand stéréotype selon lequel les femmes sont sujettes à « l’hystérie ». Cela conduit à une méfiance générale à l’égard des symptômes auto-déclarés par les femmes. Consciemment ou inconsciemment, les médecins ont tendance à minimiser ces expériences auto-déclarées. C’est encore pire lorsque les symptômes de la femme sont subjectifs (la fatigue, par exemple).

Il y a un préjudice causé lorsqu’un patient ne fait pas confiance à son médecin. Le même préjudice est causé lorsqu’un médecin ne fait pas confiance au patient pour décrire avec précision les sensations qu’il ressent.

Bien trop souvent, les femmes sont refoulées – leur douleur est attribuée à l’angoisse, au stress ou à la dépression. Plus tard, un diagnostic grave est découvert. Le laps de temps qui s’écoule entre ces deux expériences est souvent rempli de symptômes persistants, de sentiments d’anxiété et de progression de la maladie.

Refoulée

Il a fallu 12 jours pleins de sueurs, de frissons et de gonflements faciaux incontrôlables, deux ordonnances de Benadryl, un comprimé de stéroïdes, une visite à la permanence des soins, une visite aux urgences, beaucoup d’argent et deux visites chez son médecin de premier recours pour Jenna Birch de recevoir son diagnostic d’ angio-œdème. Son médecin de soins primaires l’a louée pour sa défense de ses intérêts, pour son retour chez le médecin, pour sa conscience et son harmonie avec son propre corps et ses stimuli, ceux qu’on a rejeté comme étant « des allergies ». Birch a eu de la chance que sa gorge et sa langue n’a pas gonflé à cause de son état, ce qui peut mettre sa vie en danger.

Ce n’était pas la première fois que des professionnels de la santé n’a pas pris en sérieuse ce que Birch disait lorsqu’elle savait que quelque chose n’allait pas. Elle souffre de fibromyalgie, de cystite interstitielle, d’hypertension artérielle pulmonaire et du syndrome de l’intestin irritable. Son diagnostic de fibromyalgie n’a été évoqué que parce qu’elle avait elle-même recherché ses symptômes et insisté pour qu’elle soit testée pour cette maladie spécifique.

Mais cette fois, quelque chose l’irrita plus que d’habitude dans son expérience. Elle avait l’impression d’avoir été balayée parce qu’elle était une femme.

Le fait est que chaque fois qu’elle allait voir un médecin pour de son enflure et pour sa douleur, elle leur parlait du changement qui avait changé dans sa routine quotidienne depuis le début de ses symptômes : la pilule contraceptive. On ne l’a pas prise en compte maintes et maintes fois. Il s’avère que la pilule lui a causé un angio-œdème. C’est une réaction rare qui peut se produire avec des pics d’œstrogènes, mais rare ou pas – c’était son diagnostic. Bien qu’elle se soit défendue et ait montré à chaque médecin le paquet de pilules, on ne l’a pas prise en compte encore et encore.

Danielle, qui, en tant que femme noire enceinte, savait que ses risques de mourir pendant l’accouchement étaient plus élevés, a présenté un plan de naissance détaillé à son médecin et lui a demandé de discuter de ses préoccupations. Son médecin ne l’a pas prise en sérieuse immédiatement et lui dit : « C’est mon travail, tu n’as pas à t’inquiéter pour ça. »

Alexandria, a demandé à son médecin d’examiner une masse qu’elle avait trouvée dans la poitrine. On ne l’a pas prise en compte parce qu’elle était « trop jeune et en bonne santé » pour avoir un cancer. Il s’avère qu’elle a eu un cancer du sein triple positif. Heureusement, elle est maintenant en rémission à la suite d’un traitement. Mais qui sait où elle serait si elle n’avait pas insisté pour être vue.

On a dit à Azmia qu’elle était probablement juste déprimée lorsqu’elle est allée voir son médecin après s’être sentie mal. Plus tard, il a été découvert qu’elle souffrait d’une endométriose au stade 4, ce qui a nécessité deux interventions chirurgicales (deux, car la première avait été mal faite).

Malheureusement, ces histoires ne sont pas rares. En fait, ils sont particulièrement fréquents chez la patiente. Une partie de la solution consiste tout simplement à faire en sorte que les médecins soient à l’écoute de leurs patients. L’autre aspect est que les médecins sont des êtres humains. Ils ne voient pas souvent de maladies rares, alors ils ne les soupçonnent pas. En tant que patient vivant avec vos symptômes chaque jour, soyez confiant que vous savez ce qui est différent de votre corps et ce qu’il faut traiter. Demande d’être entendu.

Pourquoi ça se passe

Outre les stéréotypes susmentionnés, l’un des problèmes est que, de manière générale, les « problèmes de santé des femmes » sont moins prioritaires pour les chercheurs. De même, les résultats des études ne sont généralement pas analysés en utilisant le sexe comme critère d’évaluation.

Cela peut être une question de vie ou de mort, et les statistiques sont assez effrayantes.

Voici certaines des maladies les plus courantes chez les femmes –

  • La Fibromyalgie – 9 fois plus probable
  • Le Syndrome de fatigue chronique – 4 fois plus probable
  • Le Syndrome de l’intestin irritable – 3 fois plus probable
  • Les Migraines- 3 fois plus probable

Cependant, le délai moyen de diagnostic de la fibromyalgie, par exemple, est de 5 ans. Un diagnostic de syndrome de fatigue chronique prend également souvent des années. Un diagnostic d’endométriose est en moyenne de 7,5 ans.

Être votre propre avocat

Jen Caudle est professeure, médecin de famille et un ardent défenseur des droits des patients. En fait, elle encourage les patients à faire pression sur leur médecin s’ils ne se sentent pas entendus et à ne pas avoir peur de « renvoyer » leur médecin s’il ne les prend pas en compte.

« Comme dans toutes les relations, même le lien d’un médecin au patient, il est possible de rester trop longtemps avec. »

Elle encourage également les patients à rechercher eux-mêmes leur maladie (en consultant des sources réputées bien sûr).

Claudia Birch a déclaré que non seulement ses propres recherches étaient essentielles pour finalement obtenir son diagnostic de fibromyalgie et d’angio-œdème, mais aussi que c’était la meilleure chose qu’elle aurait pu faire pour elle-même.

« Après 8 ans de douleur chronique … je commence enfin à me rendre compte que moi, je suis mon meilleur atout. »

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