Selon un article du Southwest Journal, la professeur retraité Karen Warren a été diagnostiquée pour la première fois en 2015 des atrophies multisystématisées, un ensemble de maladies neurodégénératives mortelles. La maladie comporte un groupe de symptômes désagréables qui fait que les patients perdent le contrôle de leur corps et de leur esprit pendant plusieurs années avant de mourir. Karen espère que, le moment venu, elle pourra recevoir de l’aide médicale lui permettant de mourir dans la dignité.
À propos des atrophies multisystématisées
Les atrophies multisystématisées, également appelée syndrome de Shy-Drager, sont un ensemble de maladies génétiques neurodégénératives. Il se caractérise principalement par une perte progressive de capacité de mouvement et par un contrôle musculaire volontaire. Malheureusement, on sait peu de choses sur les causes des atrophies multisystématisées et les chercheurs doivent encore identifier des facteurs de risque clairs. Les hommes sont plus susceptibles d’être touchés. Les symptômes sont similaires à ceux de la maladie de Parkinson, mais les médicaments capables de contrôler les symptômes de Parkinson ont peu d’effet. Ces symptômes incluent des mouvements ralentis, une raideur musculaire, des tremblements, une ataxie et une instabilité posturale. D’autres symptômes, notamment l’impuissance, la paralysie vocale, des problèmes d’appareil urinaire, une bouche sèche et une diminution de la transpiration peuvent également apparaître. Le traitement est principalement de soutien ; la thérapie physique, la rééducation et l’orthophonie sont utiles pour maintenir les capacités de mouvement et autres. Il existe une certaine disparité dans le taux de progression de la maladie, mais la plupart des patients ne survivent que 6 à 10 ans après le diagnostic. Pour en savoir plus sur l’atrophie de systèmes multiples, cliquez ici.
L’Histoire de Karen
Quand elle était professeur de philosophie, Karen discutait avec ses étudiants des implications morales de l’euthanasie consensuelle et du suicide. Elle avait l’habitude de participer de manière impartiale, provoquant simplement un débat approfondi, indépendamment de ses propres croyances. Cependant, le débat est terminé pour Karen. Elle sait qu’elle veut choisir sa mort.
Une partie de sa décision provient de son expérience dans un groupe de soutien pour atrophies multisystématisées, où elle a rencontré une autre patiente, Patricia Sturcken. Patricia avait progressé beaucoup plus que Karen et son état était sombre. Elle était clouée à un fauteuil roulant et ne pouvait plus ni respirer, ni manger ni uriner. Elle ne pouvait pas parler ; elle pouvait à peine bouger. Patricia souffrait de spasmes et de crampes douloureuses à cause de lésions nerveuses.
Bien que Karen n’ait aucune envie de mourir pour le moment, puisqu’elle peut encore vivre relativement normalement, elle sait qu’elle ne veut pas survivre assez longtemps pour être dans cet état. Il existe un débat considérable sur le point de savoir si les lois sur le « droit de mourir » devraient être la loi du pays, mais pour Karen, le choix est clair.
