Anita Lawson rendait visite au médecin pour son bilan de santé annuel en 2003 quand on lui a dit quelque chose qui l’avait surprise : elle souffrait d’anémie. Elle avait des problèmes de saignement dans le passé et l’anémie avait déjà été un problème auparavant, mais à ce moment-là, elle se préparait pour une réunion de classe et se sentait pratiquement en meilleure santé que jamais. Les analyses de sang ont également révélé que ses taux d’IgM étaient anormalement élevés, ce qui constitue un signe précurseur de la macroglobulinémie de Waldenström.
« Je suis désolé de devoir vous marquer avec tout ça. »
« Me marquer avec tout ça ??? Je ne sais pas de quoi vous parlez. »
Ce n’est jamais bon signe quand votre médecin s’excuse et que vous ne savez pas pourquoi. Une scanographie a montré qu’Anita avait également des ganglions lymphatiques élargis. Elle a également subi une biopsie de la moelle osseuse, mais son médecin lui a dit qu’elle était un « robinet sec » : le lymphome avait touché sa moelle osseuse au point qu’il n’y avait aucun fluide pouvant être aspiré. En un peu plus d’un mois (remarquablement rapide pour un patient atteint d’une maladie rare), Anita avait reçu un diagnostic de MW. Au cours de ce mois, la santé d’Anita avait déjà considérablement diminué. Elle avait eu plusieurs rhumes ainsi que des infections aux yeux et aux gencives. Elle perdait aussi du poids beaucoup plus rapidement qu’elle ne s’y attendait normalement.
Anita est une patiente depuis et a réussi à maintenir sa survie à long terme avec la maladie. Au cours de cette période, elle a essayé plusieurs approches de traitement différentes. À l’heure actuelle, Anita contrôle avec succès sa MW avec l’ibrutinib (commercialisé sous le nom d’Imbruvica).
Peu de temps après le diagnostic, Anita commençait à ressentir les effets de la maladie pour la première fois, et ce n’était pas bon. La première thérapie d’Anita a été l’agent de chimiothérapie fludarabine. Le traitement lui a été administré cinq fois et l’IgM a été réduite avec succès ; heureusement, les effets secondaires ont été légers pour Anita.
« Ce n’était pas une chimio dure pour moi. »
Pendant environ trois ans (jusqu’en 2007), sa MW était en rémission et elle a pu vivre sans traitement. Cependant, ses niveaux d’IgM ont recommencé à augmenter. Elle a reçu un traitement d’association appelé R-CVP, qui associe le rituximab (vendu sous le nom de Rituxan) à la cyclophosphamide, la vincristine et la prednisone. Malheureusement, cette thérapie n’a eu presque aucun effet sur sa MW.
Le traitement suivant qu’Anita a essayé était le bortézomib (commercialisé sous le nom de Velcade), un inhibiteur du protéasome. Malheureusement, les effets secondaires étaient inacceptables et comprenaient une neuropathie périphérique sévère et douloureuse.
« Cela m’a donné la neuropathie la plus grave au monde. »
En conséquence, Anita exclurait Velcade comme une option dans le futur. Après trois ans de traitement d’entretien au rituximab, les symptômes d’Anita ont commencé à s’aggraver de nouveau.
En 2011, elle a commencé cinq cycles de traitement associant le rituximab et la bendamustine, un autre agent de chimiothérapie. Bien que ce traitement ait été efficace, ce traitement a également entraîné des grands effets secondaires.
« Très efficace, mais cela m’a donné beaucoup d’effets secondaires du système digestif très désagréables. »
Malheureusement, la rémission n’a pas duré longtemps ; alors qu’Anita se sentait très bien, une scanographie a révélé que ses ganglions lymphatiques avaient été élargis à nouveau fin 2013.
En janvier 2014, Anita utilisait l’ibrutinib, bien qu’il n’ait pas encore été autorisé pour une utilisation dans la MW. En quelques mois, le médicament avait ramené ses taux d’IgM dans la plage normale et ses ganglions lymphatiques avaient retrouvé leur taille normale. Anita a ressenti une certaine fatigue au début de son traitement, mais les effets secondaires en général ont été mineurs.
« Au bout de trois ou quatre mois, mon IgM était dans la plage normale. C’était aussi le seul traitement qui a permis à mes ganglions lymphatiques de redevenir normaux. »
L’ibrutinib s’est avéré être son traitement idéal. C’est une avancée décisive qui lui a permis de mener une vie plus ou moins normale au cours des cinq dernières années et au-delà. Certaines maladies rares ont diverses approches de traitement. Il est essentiel d’avoir une conversation informée avec votre médecin sur l’approche la mieux adaptée à vos besoins.
J’ai rencontré Anita pour la première fois au Forum éducatif du FIMW 2019. Découvrez notre histoire sur l’événement ici.
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