Kris Newby et son mari ne savaient pas qu’ils avaient tous deux été piqués par des tiques alors qu’ils étaient en vacances sur une petite île « vignoble ». Un article paru récemment dans Vox met en lumière le récit de Kris au cours des six années douloureuses qu’ils ont passées à tenter de se remettre de la maladie de Lyme chronique.
La famille Newby et leurs deux jeunes fils étaient en vacances à Martha’s Vineyard, dans le Massachusetts, en 2002. La tique qui avait mordu Kris s’était enfouie dans la nuque, formant une lésion suintante qu’on a été retirée chirurgicalement un an plus tard, après qu’elle ait finalement reçu un diagnostic précis.
Un Diagnostic précoce
On peut soigner les maladies transmises par les tiques avec des médicaments antimicrobiens si elles sont dépistées tôt. Cependant, les dix médecins consultés par Kris et son mari pendant un an n’ont pas été en mesure de déterminer la cause de leur maladie. Plusieurs avaient prétendu que ce n’était pas la maladie de Lyme, d’autres que c’était la grippe et un médecin avait suggéré que c’était psychosomatique.
Le délai d’un an a placé Kris et son mari dans la catégorie des maladies chroniques. On estime actuellement qu’il y a entre un et trois millions de personnes atteintes de la maladie de Lyme aux États-Unis.
Les Recherches pour trouver les réponses
À leur rentré de Martha’s Vineyard, de graves symptômes pseudo-grippaux ont commencé à apparaître. Kris décrit se sentir si faible qu’elle a dû ramper dans les escaliers menant à sa chambre.
Kris et son mari ont visité leur clinique communautaire. Kris a suggéré au médecin qu’ils pourraient être atteints de la maladie de Lyme. Le médecin n’était pas d’accord et a dit que c’était un virus. Ils sont revenus au cabinet du médecin la semaine suivante, lorsque leurs symptômes se sont aggravés. Le médecin a adressé les époux à un spécialiste des maladies infectieuses.
La visite chez le spécialiste a été brève. Kris a expliqué qu’il y a un problème avec la maladie de Lyme dans le vignoble. Elle n’a jamais découvert pourquoi le médecin avait ignoré ses informations et leur a fait passer le test de dépistage du parvovirus.
La famille Newby a reçu un approvisionnement de trois semaines en iodoquinol pour traiter les parasites intestinaux. Le médicament a eu un effet positif et leur a procuré un soulagement pour la première fois depuis leur retour de vacances.
Lorsque l’approvisionnement étaient épuisé, leurs symptômes sont revenus et étaient encore plus intenses. Les symptômes comprenaient un brouillard cérébral constant, l’épuisement, des douleurs musculaires, alternativement diarrhée et constipation, et une sensibilité aux sons et à la lumière. D’autres symptômes ont affecté leur capacité à écrire ou à lire.
Kris était incapable de travailler et a fermé sa société de marketing technologique, mais son mari a dû continuer à travailler comme ingénieur. Leurs frais médicaux ont atteint 60 000 dollars. Le couple a payé la plupart de ces factures par le biais d’un prêt d’équité sur leur maison et en épuisant le fonds alloué aux études de leurs enfants. Ils avaient désespérément besoin de l’assurance maladie fournie par son entreprise.
Kris a de nouveau appelé le médecin prescripteur pour le prier de renouveler le médicament. Il a répondu qu’il était incapable d’offrir un renouvellement fondé uniquement sur une réponse positive au médicament.
À ce moment-là, ils ont senti qu’ils devaient faire face à la réalisation qu’il était possible qu’ils ne récupèrent jamais.
Dix mois se sont écoulés depuis leur retour de Martha’s Vineyard. Ils ont appelé un autre médecin.
Un Diagnostic exact
La prochaine étape pour la famille Newby était un rendez-vous dans un centre médical universitaire. Ils ont été testés pour diverses maladies, y compris un test pour la maladie de Lyme.
Tous les tests ont donné des résultats négatifs sauf le test de Kris pour la maladie de Lyme. Les tests de son mari étaient tous négatifs.
Au lieu de procéder à des tests supplémentaires, l’un des médecins a assuré à Kris et à son mari qu’il était presque impossible que tous deux aient la maladie de Lyme.
Par conséquent, le couple a été renvoyé à la maison sans autre test, mais pas avant que les médecins suggèrent de voir un conseiller se faire traiter pour dépression.
En route vers la guérison
Kris considérait que le test positif était une piste solide. Un groupe de soutien de la maladie de Lyme l’a référée à un médecin spécialisé dans les maladies transmises par les tiques. Le diagnostic du couple Newby était une bactérie de la maladie de Lyme avec des parasites Babesia de type paludéen.
Kris appelle cette période le début de leur rétablissement. Il faudrait six années supplémentaires pour un rétablissement complet.
Kris a mené sa propre recherche
En tant qu’ingénieur et scientifique, après son diagnostic, Kris a commencé à étudier la maladie de Lyme. Avec le temps, Kris avait tellement de données qu’elle a été capable de produire un documentaire. Il est intitulé Sous notre peau. Le film comprend un segment montrant comment les intérêts financiers des chercheurs en vaccins et en kits de test peuvent éventuellement influencer leurs recommandations en matière de diagnostic.
Kris a également écrit un livre intitulé Mordue. Dans le livre, Kris suggère que la libération d’armes biologiques par un organisme a été à l’origine de l’épidémie initiale de la maladie de Lyme. Elle écrit que cette preuve n’a pas été incluse dans les publications scientifiques.
Cela l’incite à se demander si un microbe créé par l’homme et non reconnu pourrait être une source de confusion dans l’identification des symptômes rencontrés par les patients victimes de morsures de tiques aujourd’hui.
Une Différence d’opinion
Selon des chercheurs universitaires, la maladie de Lyme est facile à traiter et à guérir.
Cependant, les patients atteints de la maladie de Lyme ne sont pas d’accord avec les chercheurs et Kris s’accorde parfaitement avec ces autres patients. Les patients soulignent les inexactitudes des tests et de la liste de symptômes publiée. Les antibiotiques prescrits ne guérissent pas universellement la maladie.
Kris note que le traitement précoce de la maladie de Lyme consiste à prendre une dose d’antibiotiques peu coûteux. Cela a un effet dissuasif à l’industrie pharmaceutique. Il n’y a pas d’argent à gagner en guérissant la maladie de Lyme.
Par ailleurs, le traitement des symptômes chroniques de la maladie de Lyme, tels que la dépression, la douleur ou l’inflammation, avec des médicaments plus coûteux, se fait beaucoup plus d’argent.
Elle cite un essai publié dans Le Journal de l’Association médicale américaine selon lequel il n’y a pas eu d’augmentation significative du nombre de cas de maladie de Lyme aux États-Unis entre 2013 et 2016.
Ceci est contraire aux statistiques publiées par les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) qui rapporte des cas dans cinquante États. Soixante mille cas de maladies transmises par les tiques ont été signalés au CDC en 2017. Les scientifiques du CDC affirment que ces chiffres ne représentent qu’une fraction du nombre de personnes frappées par la maladie.
À propos de l’assurance médicale
La maladie de Lyme chronique n’a pas de code de remboursement. Les compagnies d’assurance maladie subissent des pressions pour réaliser des réductions de coûts. En évitant un code médical et en qualifiant la maladie de Lyme de syndrome plutôt que de maladie, les entreprises ont la possibilité de nier le coût des soins continus fournis à ces patients gravement malades.
Dans un avenir proche
La CDC prévoit d’améliorer le suivi des maladies transmises par les tiques grâce à un programme de surveillance à l’échelle nationale. Plusieurs entreprises et universités accélèrent actuellement le diagnostic de toutes les maladies transmises par les tiques.
Kris s’est engagée à aider les autres à éviter les retards de diagnostic rencontrés. Son conseil est que vous devrez peut-être être très agressif pour obtenir des tests précis et un traitement approprié.
Elle conseille de faire des recherches avant la visite à la clinique et de trouver un médecin qui s’approchera du test tout en connaissant les risques associés aux maladies transmises par les tiques.
Avez-vous ou quelqu’un que vous connaissez été mordu par une tique ?
