Bienvenue au troisième des nombreux articles liés à la série de vidéos de Patient Worthy !
Nous avons eu le plaisir d’interviewer Kathryn Ferguson, une contributrice de PW, une mère et une épouse, à qui on a diagnostiqué trois maladies rares différentes. En dessous, elle compare une maladie chronique à un (VRAIMENT) mauvais petit ami.
« La maladie chronique est comme un mauvais petit ami … Lorsque vous rencontrez le gars de vos rêves et que vous le trouvez fantastique, il n’a que des cœurs et des fleurs, puis vous réalisez que ce mec est un vrai raté … c’est un peu comme ce que la maladie chronique est.
« Vous commencez dans ce corps qui est beau, en forme et en bonne santé – et vous vous réveillez un jour et votre corps vous a abandonné, et vous êtes une épave. »
« Et alors, tu te dis soudain, oh mon Dieu, c’est horrible, je dois me faire réparer, je dois me réparer, et puis vous réalisez, non, c’est le mien ce corps brisé. »
« Mais ce que vous avez, c’est que le corps s’est transformé en quelque chose que vous ne reconnaissez pas, tout à fait comme un mauvais petit ami. Soudainement, vous êtes coincé dans une relation avec un mec qui vous fait penser que : il n’a plus envie de me donner des fleurs et il ne me dit pas de belles choses. Il ne répond simplement pas à mes textes et ne se présente jamais à l’heure. C’est précisément ce que fait votre corps.
Donc, tout comme si vous aviez un mauvais petit ami, vous envisagez de sortir avec vos copines et cinq minutes avant de pouvoir vous rencontrer, vous commencez à avoir une sorte de réapparition de la maladie dans votre corps et vous ne pouvez pas partir pour ce grand rendez-vous avec vos amies. Vous devez maintenant mettre votre pyjama et aller au lit, tout comme lorsque votre mauvais petit ami vous appelle dix minutes avant qu’il soit censé vous aller chercher et vous dire « je ne peux pas venir. »
C’est donc ce que cela signifie avec une maladie chronique. C’est tellement imprévisible que vous ne savez jamais comment vous vous sentirez, jour après jour, comme un mauvais petit ami qui va peut-être arriver à l’heure, ou pas, on ne sait jamais. Vous ne savez pas non plus s’il va s’habiller convenablement ou s’il va être gentil. Votre corps est un peu comme un mauvais petit ami. »
« Alors je dis ça à mes copines,
« Écoute, si je te dis que je ne peux pas sortir avec toi, pense-y comme si j’avais un mauvais petit ami. Mon corps a décidé qu’il n’a envie de rien faire et que nous ne pourrons pas passer nous amuser. »
Chacune de vos copines, toutes les personnes de votre vie qui vous aiment et ne veulent que le meilleur pour vous, est dévastée par le fait que votre corps vous a lâché et que cela leur fait mal de ne pas pouvoir le réparer. Tout comme ils ne peuvent pas vous amener à plaquer ce mec minable, et c’est donc difficile pour eux. Ils sont donc frustrés que vous êtes toujours malade et que vous ne vous rétablissez pas. Et vous dites que vous allez voir ce grand nouveau médecin et qu’il va vous rendre meilleur cette fois-ci. Et bien sûr, une semaine ou deux plus tard, vous avez les effets secondaires du traitement médicamenteux le plus récent que vous essayez ou le médicament ne fonctionne pas comme vous le pensiez.
Et vos amis et vos proches sont dévastés parce qu’ils sont, souvent, je pense, plus investis dans votre bien-être que vous parce qu’ils veulent votre retour. Ils veulent la personne pleine de vitalité dont ils sont tombés amoureux et ils voient que vous avez changé. Et en tant que patient, il est de notre devoir d’apprendre à nos proches à nous aimer. »
Un mot du rédacteur en chef :
Kathryn est une incroyable oratrice et aime raconter son histoire : « Tout le monde a un problème dans sa vie, certains sont petits, certains sont grands, le mien est la maladie chronique. Cela m’a aidé à définir qui je veux être et où je veux aller ; comment me remettre des moments difficiles de ma vie quotidienne. Quelqu’un d’autre peut utiliser les outils que j’ai utilisés. »
Découvrez le blog de Kathryn et suivez ce qu’elle fait sur Patient Worthy !
