À l’âge de 19 ans, Beth ne se sentait souvent pas bien et avait régulièrement une pâleur maladive. Quand elle est allée chez un médecin, le médecin l’a fait sortir et lui a dit qu’elle avait juste besoin de dormir davantage. Alors qu’elle entrait dans la vingtaine, elle continuait à se sentir mal. Elle avait l’impression d’être sur le point de contracter constamment la grippe. Elle aurait des fièvres au hasard, des maux de tête et des éruptions cutanées. Elle est allée voir plus de médecins et on lui a dit qu’elle avait probablement des allergies.
Dans la trentaine, Beth s’est mariée et a eu un bébé. Sa fille n’avait même pas trois mois lorsque l’état de Beth s’est dégradé. Elle avait de terribles douleurs articulaires, des problèmes d’équilibre et de vision. Elle avait également de la fièvre et une douleur plus intense que jamais.
Le Diagnostic
Pendant les deux années suivantes, Beth passa la majeure partie de son temps au lit, entre plusieurs visites chez le médecin. On lui a dit qu’elle devait être déprimée. On lui a dit que ses problèmes étaient simplement liés au fait d’être une nouvelle mère. Elle a continué à se battre pour un diagnostic. Finalement, son médecin l’a adressée à un rhumatologue.
Beth a énuméré ses symptômes, notamment la perte de poids, la perte de cheveux et l’augmentation des problèmes de vision. Le rhumatologue lui a dit qu’il ne savait pas trop ce qui n’allait pas, mais il était aussi d’avis que ce qu’elle traversait n’était pas normal. On l’a ensuite adressée à un ophtalmologiste.
Il lui a dit qu’il était surpris qu’elle soit adressée à lui, en déclarant : « Il est rare que nous trouvions des réponses dans les yeux de quelqu’un. »
« Il a regardé dans mes yeux, et la réponse était là. » – Beth
L’ophtalmologiste a constaté une uvéite, une inflammation des yeux. On a adressé Beth à un autre médecin et a finalement entendu les mots : « J’ai déjà vue ça auparavant ». On lui a diagnostiqué la maladie de Behcet.
Beth avait fait tellement de recherches elle-même qu’elle n’était pas totalement surprise par son diagnostic. Elle était plus soulagée qu’autre chose ; tout ce qu’elle avait vécu avait finalement été validé au lieu d’être rejeté.
Les Défis continus
Malgré le diagnostic, la vie ne s’est pas immédiatement améliorée pour Beth. Son type de problème est connu comme réfractaire. Il est difficile à contrôler, les traitements n’ayant tendance à être efficaces qu’à court terme.
« Les cinq premières années de la vie de ma fille ont été très difficiles. Nous ne savions pas ce que l’avenir me réserverait. » -Beth
Beth imaginait que, quand sa fille était jeune, ce qui arrivait devait être déroutant pour elle. Beth n’était pas la maman à plein temps qui faisait partie de l’association de parents d’élèves ; elle était malade. Elle est reconnaissante à sa fille d’avoir eu d’autres modèles dans sa vie grâce aux enseignants et aux bons amis.
Quand Beth s’est remariée il y a six ans, elle a trouvé une nouvelle source de soutien. Son mari est fiable, dans la maladie et la bonne santé, et ne la traite pas différemment en raison de son état.
Un Parcours de promotion
Depuis que Beth a reçu son diagnostic, elle savait qu’elle souhaitait jouer un rôle actif dans la défense des droits des personnes qui ont souffert comme elle un jour, alors que sa fille était plus âgée et que sa santé était plus stable. Elle a pensé : « Je ne peux pas laisser les autres ressentir ce que je ressentis ou vivre comme je vis. Quand ma fille sera plus âgée, je vais faire quelque chose ».
Un jour, Beth vivait une période particulièrement difficile. Incapable de dormir, elle a contacté une femme, June Dunn, sur Facebook, qui était également atteint de Behcet. June a écouté, bavardé et elles se sont vraiment entendues. Quand Beth a exprimé son désir de participer à la défense des droits, la femme a répondu : « Peut-être que le temps est venu, Beth. »
Beth y réfléchit. Sa fille avait grandi. Son mari était aux côtés d’elle. Elle connaissait la communauté en ligne de Behcet et voyait la valeur dans tous les groupes. L’une des idées fausses qu’elle a remarquée au sujet de la maladie de Behcet est qu’elle affecte tout le monde de la même manière. En réalité, il existe plusieurs types de pathologies et leur gravité varie. Beth avait une vision de ce qu’elle voulait contribuer.
Elle a créé un groupe Facebook dans le but de soutenir les autres dans un parcours dont elle se sent proche. Elle savait que les gens ne choisiraient peut-être pas de s’y joindre, mais elle voulait partager ce qu’elle avait appris et aider les autres à se sentir moins seuls. Le groupe comptait bientôt 83 membres et, quelques années plus tard, ils en comptent 4 500. June Dunn est l’administrateur du groupe.
« J’ai connu d’excellents soins médicaux et des soins médicaux médiocres – j’ai été dans l’enfer. Et je sais ce que c’est de revenir. Je pourrais changer la situation où je pourrais aider les autres. » – Beth
L’approche de Beth en matière de plaidoyer est collaborative.
Elle a également trouvé une ressource et des liens incroyables au sein de la « Vasculitis Foundation ». La Vasculitis Foundation sert l’ensemble de la communauté des vascularites et apporte un soutien à l’éducation, à la recherche et aux prestataires de soins santé.
« C’est [la Vasculitis Foundation] une organisation incroyable. Ils sont un grand soutien et donnent le corps et l’âme pour aider les autres. Ils ont été un catalyseur total pour mon parcours. Je suis tellement honoré d’être connecté à eux. » – Beth
Beth a récemment remporté un prix de la Vasculitis Foundation pour son plaidoyer en ligne et a été conférencière à la conférence. C’est là où elle a rencontré d’autres personnes atteintes de Behcet pour la première fois. La rareté de la maladie ajoute à la valeur des connexions établies via les médias sociaux.
Beth est heureuse d’avoir l’occasion de valoriser d’autres patients, de leur faire savoir qu’ils ne sont pas seuls et de leur apporter un soutien. Elle souhaite que tout le monde touché par Behcet puisse avoir le sentiment de pouvoir recevoir les meilleurs soins santé dans son cabinet de médecin, son domicile et son travail.
« Donnez-vous plus de pouvoir – lisez et faites des recherches autant que vous le pouvez et si vous ne sentez pas que vous obtenez les réponses adéquates ou ce dont vous avez besoin – allez ailleurs, ne vous contentez pas de soins inadéquats. Si vous sentez que quelque chose ne va pas, vous avez raison. Ne négligez pas qui vous êtes, ce que vous savez et ce que vous pensez être faux. Vous n’êtes pas fou, vous connaissez votre corps. » – Beth
Beth espère que la sensibilisation continuera à l’avenir et que « le Behcet deviendra un jour un nom connu ».
« On ne peut pas tout faire, mais on peut se réunir pour fortifier la communauté. Je vais faire tout ce que je peux pour n’importe qui, atteint de n’importe quelle maladie. J’espère voir un accès facile à des soins médicaux de qualité et à des traitements curatifs de ma vivante. » – Beth
