Quand Amber Freed et son mari Mark ont eu recours à la fécondation in vitro (FIV), ils ont été ravis d’apprendre que Amber était enceinte de deux nouveaux bébés, Maxwell et Riley, prévus pour le printemps 2017.
Les nouveaux parents fiers étaient ravis d’observer le processus de croissance de leurs enfants chaque jour, mais ils ont vite remarqué des différences de développement entre les deux enfants.
Riley grandissait normalement alors que Maxwell avait du mal à bouger ou à parler. Les nouveaux parents ont commencé à réaliser que Maxwell ne réussissait pas à atteindre un seul événement marquant de développement normal. Maxwell ne s’est ni retourné, ni rampé, ni même babillé.
Ses parents ont passé du temps chez différents médecins jusqu’à ce qu’ils ont enfin trouvé un spécialiste qui pourrait expliquer pourquoi leur fils ne se développait pas, même si ce n’était pas une révélation très prometteuse.
Maxwell a reçu un diagnostic d’une maladie si rare qu’elle n’a pas été nommée. Elle porte le nom du gène concerné : le SLC6A1.
Cette maladie extrêmement rare rend difficile ou presque impossible la parole et le mouvement pour Maxwell. Il existe également une forte probabilité que Maxwell soit victime de crises épileptiques lorsqu’il aura trois ans. Malheureusement, comme pour de nombreuses maladies rares, il n’existe aucun traitement.
La mère de Maxwell, Amber, fait remarquer que souvent, les bébés atteints de maladies rares sont considérés comme « trop rares pour être soignés ». Mais les parents de Maxwell se sentent concernés.
En fait, ils ont appelé des scientifiques du monde entier pour trouver un traitement curatif. Amber a quitté son emploi pour consacrer son temps à la recherche d’un remède ou d’un traitement potentiel pour son fils. Elle a finalement trouvé un petit groupe de scientifiques qui veulent bien essayer de créer une thérapie pour traiter Maxwell et ceux qui souffrent de la même maladie.
Le problème est que la thérapie est nouvelle et n’a jamais été testée. De plus, coût de Maxwell pour participer à l’étude serait 4 millions de dollars.
La famille de Maxwell avance à toute vitesse avec ses objectifs et a déjà collecté près d’un million de dollars.
Les parents de Maxwell sont certains que leur fils a une raison d’être et qu’il aura un impact plus important que quiconque pourrait imaginer.
« Je suis tellement bénie et honorée d’être sa mère », déclare la mère de Maxwell.
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