Par Tom Seaman
Avez-vous déjà été jugé par d’autres en fonction de ce que vous faites ou de la façon dont vous vivez votre vie ? Je sais que c’est une question rhétorique, car nous avons tous été jugés et nous en jugeons probablement aussi les autres. Malheureusement, cela fait partie de la nature humaine. Cependant, avec cette connaissance, nous pouvons être beaucoup plus attentifs à la façon dont nous traitons les autres et espérons qu’ils feront de même.
La raison pour laquelle j’en parle, c’est parce que certaines personnes, probablement nombreuses, qui ont un problème de santé chronique et qui ont dû modifier leur vie en raison de leur situation de santé unique (comme moi) sont souvent jugées assez sévèrement par d’autres, et ça doit arrêter.
Je veux partager avec vous certaines choses que nous pouvons entendre, puis certaines choses que vous pouvez partager avec les gens de votre vie afin qu’ils comprennent mieux, ou du moins qu’ils comprennent mieux pourquoi vous vivez votre vie comme vous le faites. Cela ne me dérange pas que les gens ne comprennent pas la douleur avec laquelle je vis, car je sais que ce n’est pas possible pour quelqu’un de ressentir exactement ce que quelqu’un d’autre ressent. Ce qui est le plus important pour moi, c’est que les gens comprennent que ma vie est différente d’avant et que je peux être limité à certains égards. Ce cadeau d’acceptation des autres me soulage. Cela me permet juste d’être moi-même et de ne pas ressentir le fardeau d’avoir à m’expliquer encore et encore.
Pour vous donner du contexte, j’ai développé une douleur chronique provoquée par la dystonie en 2001 et cela a bouleversé mon monde. Je pouvais à peine fonctionner pendant des années. J’ai dû abandonner tout ce que je faisais et m’installer chez mes parents pour obtenir de l’aide. C’était une pilule difficile à avaler à l’âge de 30 ans alors que ma vie était planifiée devant moi. J’ai perdu ce qui semblait être tout. Depuis, je me suis beaucoup amélioré, mais je fais encore face à des symptômes difficiles. Chaque jour, je travaille dur pour aller de mieux en mieux, mais dans ces premières années, je voulais abandonner. La douleur était très intense et pour couronner le tout, j’ai dû faire face aux commentaires sévères des gens.
Certains d’entre eux inclus :
« Vous aurez juste à vous tenez bon ».
« C’est tout imaginaire ».
« Vous passez juste une mauvaise journée ».
« Tout le monde devient fatigué ».
« Vous devriez simplement quitter la maison plus souvent ».
« Je doute que ce soit si mal ».
« Il y a des gens qui sont dans une pire situation que toi ».
« Vous devriez simplement faire plus d’exercice ».
Et l’un de mes favoris personnels…« Vous êtes TOUJOURS atteint de ça ? »
Bien que j’apprécie les opinions des personnes de ma vie, celles-ci sont totalement tortes en ce qui concerne les maladies chroniques. Pour ma propre santé mentale, j’ai dû apprendre à être indépendant de l’opinion des autres et à vivre ma vie du mieux possible. Je sais comment je suis le plus à l’aise, indépendamment de ce que les autres pensent.
L’opinion de quelqu’un sur nous ne doit pas nécessairement devenir notre réalité. Trouver des secours devrait être notre priorité numéro un, ou du moins tout en haut de notre liste ; ne pas plaire aux autres. Espérons que la famille, les amis et les collègues nous respecteront pour cela. Pour ceux qui ne le feront pas, la liste suivante les aidera peut-être à mieux comprendre votre réalité… et voici la liste courte ! Dites-leur que ce sont des choses qui peuvent arriver à cause de votre état de santé :
- Nous ne pouvons pas répondre immédiatement aux messages ni répondre toujours au téléphone.
- Certains jours, nous pouvons faire certaines choses et pas encore le lendemain. Chaque jour est un mystère pour nous. Certains jours, il est difficile de ne pas savoir comment nous allons nous sentir, ce qui peut causer de l’anxiété et de la dépression. Le sentiment persistant et lancinant de ne pas savoir, moment par instant, ce que nous allons ressentir et ce que nous pouvons faire nous tourmente.
- Il pourrait prendre un certain temps pour nous remettre de ce qui semble être pour les autres la tâche quotidienne la plus banale ou la plus facile. Sur une note personnelle, c’est ma réalité tous les jours. De manière générale, pour pratiquement chaque heure de travail, en particulier physique, il me faut au minimum 1 à 4 heures de temps de récupération. Certains jours, un tout petit peu est tout ce que je peux faire pour ce jour-là. D’autres jours, je peux faire beaucoup plus. Je ne sais JAMAIS.
- Nous pourrions annuler des projets, peut-être même à la dernière minute.
- Nous pourrions quitter une fête ou un autre rassemblement social si nos symptômes se manifestaient.
- Parfois, nous pourrions soudainement avoir besoin de nous coucher et nous reposer, et même peut-être avoir besoin d’utiliser de la glace, de la chaleur, une machine de massage, un outil de déclenchement, ou quelque chose de similaire.
- Notre niveau d’énergie change à tout moment et nous pouvons nous épuiser. En outre, pour beaucoup d’entre nous, nos idées se bousculent dans la tête, il est donc difficile de se reposer quand nous en avons le plus besoin.
Je sais que cette liste est brève, mais je pense qu’elle résume assez bien les choses pour beaucoup d’entre nous. Nous devons être honnêtes avec les autres et respecter le fait que ce que nous vivons n’est pas toujours facile pour eux non plus. Il est également très important de leur demander de ne jamais vous abandonner et de ne pas arrêter de vous demander de faire des choses. Nous nous sentons souvent trop seuls en l’état actuel des choses. Le simple fait qu’on nous a posé la question est très significatif pour nous et, lorsque nous nous en sentons capables, nous sautons toujours sur l’occasion. Nous avons envie de faire quelque chose de « normal », un mot qui a pris une toute nouvelle signification dans nos vies.
Lorsque vous rencontrez des gens difficiles qui ne cherchent pas à comprendre, il peut être utile de suivre les conseils de Marc et Angel Chernoff, qui ont un blog appelé Marc and Angel Hack Life.
- Inspirez profondément et souvent.
- Rappelez-vous que vous ne pouvez pas contrôler les autres.
- Ne prenez pas le comportement des autres comme une attaque personnelle. Choisissez de voir ce qui est bon en eux.
- Laissez tomber les idéaux et les attentes que vous avez vis-à-vis des autres et qui provoquent une frustration inutile, des disputes et des accès de colère.
- Rappelez-vous que lorsque les autres causent des difficultés, ils font face souvent à une période difficile que nous ne comprenons pas, donc donnez-leur de l’empathie, de l’amour et de l’espace.
- Il y en a un que j’aimerais ajouter à la liste de Marc et Angel, qui est, « vivez toujours dans un lieu de gratitude et de pardon ». Cela nous libère de la douleur que nous permettons d’autres à nous infliger. Le mot clé est « permettre », car personne ne peut nous faire ressentir un certain sentiment sans permission. Les gens vont se comporter comme ils veulent et nous ne pouvons rien y faire, sauf comment nous réagissons à leur comportement qui ne fait que nous faire mal.
Nous devons nous responsabiliser et ne pas accepter de titre telles que paresseux, fou, apathique, cherchant de sympathie, hypocondriaque ou tout autre titre irréfléchi parfois associé à la vie que nous sommes obligés de vivre comme personne avec un problème de santé chronique. Nous devons faire attention à ne pas classer les autre et à ne pas juger non plus. Honorez-vous pour les efforts que vous faites chaque jour pour vivre la meilleure qualité de vie possible.
Enfin, prenez votre temps et demandez aux autres de faire preuve de patience. Le plus important, soyez patient avec vous-même. Prenez la responsabilité de votre condition afin de prendre les meilleures décisions. C’est votre vie. Possédez-la et vivez-la comme vous la souhaitez, indépendamment de ce que les autres pensent.
Comme William Shakespeare a écrit :
« Soyez fidèle à vous-même »
