Écrit par Neil Smith J'ai une maladie hormonale rare appelée syndrome de Kallmann. Le principal symptôme est une incapacité à amorcer ou à atteindre la puberté. Il est également associé…
par Lauren Taylor du site In The Cloud Copy La neurodégénérescence associée à la pantothénate kinase (ou PKAN pour « pantothenate kinase-associated-neurodegeneration ») est une maladie héréditaire qui est caractérisée par une…
par Lauren Taylor du site In The Cloud Copy L’amyotrophie spinale, est une maladie génétique qui affecte les systèmes nerveux central et périphérique d’un individu, ainsi que ses muscles squelettiques,…
par Lauren Taylor du site In The Cloud Copy Le diabète auto-immun latent chez l'adulte (LADA pour l’anglais latent autoimmune diabetes in adults) est une forme de diabète moins connu…
par Lauren Taylor du site In The Cloud Copy Le vaccin contre les infections à papillomavirus humains (VPH) est administré aux adolescents et aux jeunes adultes du monde entier depuis…
par Lauren Taylor du site In The Cloud Copy Le syndrome du QT long, également appelé SQTL en abrégé, est un trouble du rythme cardiaque qui peut éventuellement provoquer des…
par Natalie Homan dut site In The Cloud Copy Un article de synthèse publié dans Endocrinology en août de cette année souligne le fait que le risque pour une femme…
par Lauren Taylor du site In The Cloud Copy Avoir un enfant, surtout pour la première fois, entraîne tant d'inconnues et de questions. Quelle poussette acheter, comment nommer l'enfant, allez-vous…
par Lauren Taylor du site In The Cloud Copy La maladie de Huntington est une maladie héréditaire qui provoque lentement la dégradation des cellules nerveuses du cerveau, entraînant divers troubles…
Par Lauren Taylor du site In The Cloud Copy La polyarthrite rhumatoïde (PR) est une maladie inflammatoire auto-immune qui provoque une inflammation de la muqueuse des articulations tout en endommageant…
Par Danielle Bradshaw du site In The Cloud Copy Des cellules du côlon saines et malades ont été amassées et comparées les unes aux autres dans une étude récente pour…
Par Lauren Taylor du site In The Cloud Copy L'hypertension artérielle pulmonaire de l’enfant est une maladie qui est caractérisée par une résistance ou par une pression accrue du flux…
Par Danielle Bradshaw du site In The Cloud Copy Dans un essai clinique de six mois sur la polyarthrite rhumatoïde précoce - appelé NORD-STAR - des chercheurs ont rapporté lors…
Par Lauren Thayer du site In The Cloud Copy La sclérodermie systémique est une maladie auto-immune rare qui se caractérise par des anomalies vasculaires et une fibrose de diverses parties…
Par Danielle Bradshaw du site In The Cloud Copy Une équipe de recherche a trouvé un lien qui lie les protéines alpha-synucléine associées à la maladie et leur tendance à…
Par Jodee Redmond du site In The Cloud Copy Quand un patient identifié comme Mme B dans l'histoire de cas s'est plaint de maux de tête commençant à l'arrière de…
Je m'appelle Mika Jayne Covington. J'ai 29 ans et je suis atteinte d’une maladie ultra-rare appelée cystinose. Je suis aussi une femme transgenre et mon pronom est « elle ». La cystinose…
Par Danielle Bradshaw du site In The Cloud Copy L'analyse du langage expressif, ou ELS (pour l’anglais, expressive language sampling), pourrait potentiellement aider les chercheurs à mieux mesurer l'efficacité des…
Par Danielle Bradshaw du site In The Cloud Copy Au cours des cinq dernières années, il est devenu de plus en plus évident que certaines personnes ont une plus grande…
Par Danielle Bradshaw du site In The Cloud Copy Les pieds de Marky Jaquez, âgé de 19 ans, n’ont jamais touché le sol car la peau sensible de ses plantes…
Par Jodee Redmond du site In the Cloud Copy Thermo Fisher Scientific, un leader mondial de la communauté des sciences de la vie, a annoncé qu'il a développé un nouveau…
Par Natalie Homan du site In The Cloud Copy Rochelle était une femme de 28 ans avec deux enfants quand elle s'est endormie une nuit en se sentant très normale.…
Par Danielle Bradshaw du site In the Cloud Copy Novartis, la société pharmaceutique d'origine suisse, a été autorisée par l’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (en anglais : Food…
Par Natalie Homan du site In the Cloud Copy Avant l’apparition des symptômes inquiétants à l'âge de quatre ans, Connie Elson était une petite fille heureuse et indépendante. Après de…
Par Jodee Redmond du site In The Cloud Copy Rich Horgan est le fondateur de Cure Rare Diseases (« guérir les maladies rares » en français), une société de biotechnologie à but…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
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