Selon The New York Times (NYT), à cause de la nouvelle politique d’immigration sous l’administration Trump, six migrants recevant un traitement vital ont reçu des arrêtés d’expulsion ; y compris une jeune femme luttant contre une maladie rare.
Cette histoire illustre à quel point il est important d’avoir son mot à dire – et de donner la parole à d’autres personnes.
Sans aucune annonce publique, les services de citoyenneté et d’immigration des États-Unis ont supprimé un programme « d’action différée » qui permettait aux immigrants d’éviter l’expulsion alors que leurs proches ou eux-mêmes suivaient un traitement médical vital. L’agence a déclaré avoir reçu 1 000 applications à action différée liées à des problèmes médicaux chaque année.
L’une des personnes touchées est Maria Isabel Bueso, âgée de 7 ans, qui est venue du Guatemala aux États-Unis à l’invitation de médecins qui menaient un essai clinique pour le traitement de la mucopolysaccharidose de type VI, ou MPS-6.
L’essai n’a pas attiré beaucoup de participants et, grâce à son inscription, il a finalement conduit la FDA à autoriser un traitement contre la MPS-6, qui a augmenté la survie de patients de plus d’une décennie.
Mais maintenant, face à l’expulsion, le traitement de Maria cesserait brusquement, ce qui pourrait mettre fin à ses jours.
Qu’est-ce que la MPS-6 ?
Également connu sous le nom de maladie de Maroteaux-Lamy, la MPS-6 est une maladie héréditaire causée par une déficience partielle ou totale d’une enzyme, l’arylsulfatase B. Avec cette déficience enzymatique, le corps commence à accumuler des glucides complexes appelés glycosaminoglycanes, qui peuvent avoir un grand impact sur le fonctionnement des organes.
Cela peut entraîner le nanisme, une vision obscure et une compression de la moelle épinière, entre autres anomalies.
Pour en savoir plus sur la MPS-6, cliquez ici.
Une « Condamnation à mort »
Actuellement, à 24 ans, Maria a participé à plusieurs autres études de médecine et a remporté des prix pour ses actions en promotion des droits des personnes atteintes de maladies rares ; faisant une apparition devant des législateurs à Washington et à Sacramento. Et au fil des années passées aux États-Unis, ses parents ont payé pour son traitement qui sauve la vie avec une assurance médicale privée.
Vous pouvez donc imaginer à quel point cette arrêté d’expulsion qu’elle a reçue est bouleversante — ce que son médecin, son avocat et sa mère ont décrit comme une « condamnation à mort ».
« Je me sens extrêmement effrayée et abattue », a déclaré Maria. « Le traitement que je reçois me maintient en vie. »
Selon Paul Harmatz, le gastro-entérologue pédiatrique impliqué dans le premier essai de Maria et la traitant depuis 2003 :
« L’arrêt de cette thérapie réduira considérablement sa durée de vie. »
Partout au pays, les médecins et les avocats spécialisés en droit de l’immigration ont eu du mal à comprendre la nouvelle politique et ses conséquences. À Miami, cela signifiait peut-être empêcher une fille de 8 ans atteinte d’un cancer du nerf de participer à un traitement expérimental. Son père, qui réside illégalement dans le pays, est le seul parent disponible pouvant voyager avec elle.
Le NYT mentionne un autre cas dont l’enfant reçoit des traitements contre la drépanocytose.
Bref – beaucoup pensent que ni aucun enfant ni une personne qui a réussi à trouver un traitement ne devrait être contraint de l’arrêter en raison de problèmes d’immigration. Il est difficile de voir la menace qu’ils représentent et beaucoup ont bénéficié de la volonté de Maria de participer à des essais cliniques.
Dans un communiqué, le Boston Medical Center, un hôpital de recherche situé dans une ville qui constitue une plaque tournante pour les essais cliniques et les traitements innovants, s’est dit « profondément préoccupé » par la nouvelle politique et ses conséquences pour les patients qui suivent un traitement contre des « maladies extrêmement graves ».
« Nous nous opposons à toute action susceptible d’empêcher les personnes d’accéder aux soins de santé dont elles ont besoin. »
C’est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu’il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec précision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer à l’adresse suivante : [email protected].
