On connaît bien la jeune star de Stranger Things, Gaten Matarazzo, qui a capté l’attention du public en jouant le rôle de Dustin dans la série à succès - mais…
L'esprit humain peut être une force remarquable. Robb Freed a traversé des milliers de kilomètres à vélo seul pour sensibiliser le public à l'épidermolyse bulleuse (EB) - une maladie rare…
Le 26 janvier (le dernier dimanche de janvier) est la Journée mondiale des lépreux ! Souvent connue comme une maladie biblique qui provoque l'évitement et à l'ostracisme de la société,…
Le mois de janvier a été désigné comme un moment de sensibilisation à l'hémiplégie alternante du nourrisson ! L'hémiplégie alternante du nourrisson est extrêmement rare, avec environ 1 cas sur…
Un grand pas en avant pour les personnes atteintes d’amylose ! L’Agence européenne des médicaments (AEM) a accordé à Pfizer une recommandation positive pour l'autorisation de son traitement contre l'amylose, une…
Une véritable symphonie douce-amère ! Selon un article publié en ligne pour l'Université de Yale, Jordan Plotner, un homme récemment diplômé qui vit avec le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED), a organisé…
La FDA a annoncé la semaine dernière l’autorisation de Rituxan (rituximab), qui est un traitement contre la granulomatose avec polyangéite (GPA) et contre la polyangéite microscopique (PAM) chez les enfants…
Selon la publication britannique The Sun – après le diagnostic d’une maladie rare chez une femme, le nez a commencé à s’effondrer - et ses narines se sont fermé complètement.…
Nous avons mis en avant un article du New York Times sur la façon dont, sous la nouvelle politique d’immigration de l’administration Trump, six migrants subissant des traitements vitaux seraient…
Selon The New York Times (NYT), à cause de la nouvelle politique d'immigration sous l’administration Trump, six migrants recevant un traitement vital ont reçu des arrêtés d'expulsion ; y compris une…
Selon un rapport du journal espagnol El País, l’hypertrichose a récemment été diagnostiquée à plus d'une douzaine d'enfants en Espagne. L’hypertrichose, une affection rare, est aussi appelée syndrome du loup-garou…
Aevolve, une plate-forme d’innovation médicale, a annoncé la semaine dernière qu’elle ferait de la recherche sur les maladies rares une priorité absolue de son accélérateur qui fonctionne à la blockchain,…
Voici les drag queens et le drag king de « Drag Syndrome » -- un groupe de Britanniques atteints du syndrome de Down qui aiment jouer en drag. Et on les…
Reece Anthony Rubino, un adolescent de 13 ans, aime les jeux vidéo, Disney World et le baseball. À peine âgé de 3 mois, on lui a diagnostiqué une amyotrophie spinale…
Le San Francisco Chronicle contenait une histoire intéressante sur la façon dont les problèmes neurologiques post-cancéreux d'un homme conduisent à un diagnostic d’une maladie si rare, qu’elle n’a toujours pas…
Les NIH ont attribué à Geisinger Health System, à l’Université de Washington à Seattle et à l’Université Washington à St. Louis, une subvention de 5,8 millions de dollars sur cinq…
Il a été annoncé lundi que Fulcrum Therapeutics, une thérapie de phase 1 mise au point par la biotechnologie et basée sur la régulation des gènes pour les maladies rares,…
Josh Shorb, un garçon de Pennsylvanie âgé de 10 ans, a travaillé dur pour collecter des fonds - et pour sensibiliser le public - à une maladie très rare dont…
Il y a du soleil, l'école est fermée et l'été bat son plein – il faut prendre un peu de temps de parler de l'arthrite juvénile idiopathique au mois de…
La Chine a fait des vagues ces derniers temps, renforçant ses efforts pour fournir des soins de santé efficaces à sa population de près de 1,5 milliard d’habitants. « La santé…
Voici Cary Velazquez, maquilleuse à Porto Rico, âgée de 29 ans, atteinte de la maladie rare ostéogenèse imparfaite (OI), également connue sous le nom de « maladie des os de…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
Nos objectifs sont de partager des histoires, de cultiver une communauté forte, de fournir les dernières découvertes médicales, de connecter les gens et de produire des informations pionnières pour les patients. Aidez-nous à atteindre ces objectifs en nous parlant un peu de vous!
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