Une véritable symphonie douce-amère !
Selon un article publié en ligne pour l’Université de Yale, Jordan Plotner, un homme récemment diplômé qui vit avec le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), a organisé un ensemble musical virtuel avec d’autres personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap.
Comme le dit Yale News, il s’agit de faire de l’art de la douleur !
Qu’est-ce que le SED ?
Les syndromes d’Ehlers-Danlos sont un groupe de maladies héréditaires du tissu conjonctif du corps. Ces troubles affectent les tissus conjonctifs de soutien de la peau, des os, des vaisseaux sanguins ainsi que de nombreux organes et tissus corporels.
Il existe différents types de SED qui sont définis par leurs symptômes. On estime qu’environ 1 500 à 5 000 personnes sont atteintes de SED dans le monde.
Pour en savoir plus sur le SED, cliquez ici.
Venant de la douleur, l’art
Comme il est écrit dans Yale News, le premier véritable contact de Jordan avec ses symptômes de SED au cours de sa deuxième année à Yale, quand il s’est senti submergé par un brouillard. Une membrane entourant sa colonne vertébrale et son cerveau s’était déchirée, provoquant une fuite de liquide céphalo-rachidien et une compression du tronc cérébral contre son crâne.
Trouver son diagnostic a pris du temps et des efforts.
« Je savais dès le début qu’il serait très difficile de trouver une réponse à mes troubles », a déclaré Jordan. « J’avais vu beaucoup de médecins et la plupart d’entre eux ont attribué ma douleur à ma charge de travail et à mon stress. C’est devenu ma mission de prouver que quelque chose n’allait pas chez moi ».
Jason a commencé ses recherches, lisant des articles scientifiques en ligne, envoyant un courrier électronique à ses médecins chaque fois qu’il découvrait une piste prometteuse. Il se concentra sur les troubles liés à la colonne vertébrale et au cerveau.
Mais quand il n’était pas à la recherche de son diagnostic – il s’immergea dans sa musique, composant dans un mini-studio installé dans son dortoir avec clavier, haut-parleurs, micro, guitares et instruments de jeu – un sifflet de train, un sifflet coulissant et des battants.
« Chaque fois que je ne me sentais pas bien ou anxieux, j’ai utilisé mon travail pour me libérer de ces sentiments », a déclaré Jordan. « C’est mon mécanisme de défense. »
En outre, il s’est lancé dans d’autres activités créatives, comme écrire un scénario et s’impliquer dans une ingénierie innovante.
Mais, enfin … après d’innombrables tests médicaux peu concluants et des visites chez le médecin, on lui a diagnostiqué un SED.
« The Resonance Project »
Finalement armé du nom de son état, Jordan a retrouvé sa créativité. En utilisant sa caméra GoPro, Jordan a travaillé sur un documentaire sur sa vie avec une maladie rare et chronique.
Il a également transformé ses expériences en une nouvelle œuvre musicale écrite pour orchestre et voix – un ensemble musical virtuel qu’il a appelé The Resonance Project (en français : le projet de résonance) – qui deviendrait la pièce maîtresse du film.
Par l’intermédiaire de son site Web, il a invité d’autres musiciens atteints de maladies chroniques ou d’un handicap à contribuer à cet ensemble virtuel, avec des partitions téléchargeables pour des instruments allant du piano au tuba, en passant par le piccolo et la contrebasse, ainsi que des paroles et des instructions pour télécharger leurs extraits vidéos.
« Avec ce projet, toutes mes émotions et ce que je ressens physiquement et émotionnellement font partie de ce que je crée », a déclaré Jordan. « Et si je peux aider quelqu’un à trouver un diagnostic et à éviter ce que j’ai vécu, cela en vaudra la peine. Il s’agit de sensibiliser les autres non seulement au SED, mais également à toutes les maladies rares. »
Regardez la bande-annonce !
Merci, Jordan pour le partage de vos expériences et pour votre effort créatif !
Pour en savoir plus sur The Resonance Project, cliquez ici !
