La Cystinose
La cystinose est une maladie rare qui entraîne l’accumulation de cystine, un acide aminé, dans les organes du corps. Cependant, il existe un traitement qui peut empêcher cette accumulation. Normalement, les patients prennent des médicaments pour empêcher l’accumulation dans leur corps, en plus des gouttes oculaires pour arrêter spécifiquement l’accumulation dans leurs yeux. Si les yeux accumulent trop de cystine, les patients peuvent devenir aveugles.
Environ 100 Canadiens sont atteints de cystinose et un Canadien sur 12 a un diagnostic rare.
Un Nouveau problème
Santé Canada a récemment autorisé une nouvelle formulation de collyre (Cystadrops) qui coûte 103 272 dollars par an. Cette nouvelle formulation signifie que les patients ne devront utiliser les gouttes que quatre fois par jour au maximum, ce qui pourrait améliorer leur qualité de vie. Comme cela est maintenant considéré comme la version officielle, les pharmacies ne sont plus censées de créer leurs propres collyres. Cependant, ces gouttes fabriquées en interne ne coûtent que quelques milliers de dollars. La différence de prix est bien trop grande pour la grande majorité des patients et des familles.
Ce qui est vraiment choquant, c’est que cela se soit produit deux fois en deux ans seulement pour la cystinose. Certaines sociétés pharmaceutiques ont modifié une version de leur médicament et ont commencé à le vendre à un prix exorbitant. Cette nouvelle version rendait les anciennes versions moins chères difficiles à obtenir ou totalement impossibles pour les patients. Cela n’a aucun sens logique. On pourrait penser que l’autorisation d’un nouveau médicament profiterait toujours aux patients. Quelle est la raison de cette divergence ?
Olivia Little fait partie des enfants touchés par ce changement. Sa famille n’a pas les moyens d’acheter la nouvelle version des gouttes et ils ne savent pas quoi faire. Déjà, sa pharmacie avait cessé de fabriquer les gouttes qu’elle utilisait régulièrement.
L’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé a annoncé qu’elle croyait que les Cystadrops devraient être couverts pour les patients. Cependant, cette couverture dépend d’une réduction de prix d’au moins 80% par la société qui les a créés. La société, appelée Recordati Rare Diseases Inc., a refusé de dire pourquoi elle avait choisi son prix. Mais actuellement, l’organisation est en conversation avec l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (ApCP) pour discuter du coût.
Vous pouvez en savoir plus à ce sujet ici.
