La Maladie du sommeil : une épidémie qui manque d’attention

Parfois, les épidémies n’apparaissent pas aux gros titres des journaux. Cela semble étrange, un risque majeur pour la santé entraînant la mort dans les communautés, et pourtant nous sommes plus susceptibles d’entendre parler de ce qui se passe avec la famille Kardashian. Cependant, une des raisons pour lesquelles ces épidémies ne font pas la une : elles frappent des régions isolées et pauvres du monde. Ils posent peu de risques pour les régions riches et étrangères.

La maladie du sommeil ou trypanosomiase africaine a été qualifiée de maladie tropicale infectieuse négligée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) en raison de l’absence de progrès du traitement depuis plus d’un demi-siècle. Les populations touchées ont tendance à être éloignées et isolées en Afrique subsaharienne, ne comprenant que de petites tribus et des villages non reliés par des routes. La faible infrastructure rend ces populations difficiles à atteindre par des médecins et inadaptées au logement d’hôpitaux, car elles ne pourraient être atteintes. Il n’y a pas beaucoup de financement pour la recherche sur les médicaments car les sociétés pharmaceutiques fabriquent des médicaments qui seront rentables et, comme ces régions sont extrêmement pauvres, les médicaments ne seront pas rentables. Il n’y a pas de gros donateurs car les gens ont tendance à se préoccuper des maladies quand cela affecte leur famille, leurs amis ou leur communauté, et non une population qu’ils n’ont jamais rencontrée ou dont on n’a jamais entendu parler. Il n’y a pas beaucoup d’attention clinique sur ces maladies, pas de donateurs riches pour financer la campagne ou les instituts de recherche chargés de diriger les efforts. C’est pourquoi les maladies sont laissées pour compte, oubliées et se propagent fatalement.

Qu’est-ce que la maladie de sommeil ?

La trypanosomiase africaine ou maladie du sommeil est causée par un petit parasite qui se transmet par la piqûre de la mouche tsé-tsé. Les premiers symptômes incluent fièvre, maux de tête, douleurs articulaires et démangeaisons ; des symptômes qui passent souvent inaperçus ou non résolus pour la cause sous-jacente. Cependant, une fois que le parasite commence à affecter le système nerveux central, il perturbe le sommeil, provoque des lésions cérébrales, une paralysie, des tics et éventuellement la mort. Bien que la maladie puisse être guérie par des médicaments, elle n’est souvent pas diagnostiquée, car elle affecte des zones rurales de l’Afrique subsaharienne. S’il n’est pas traité, c’est fatal.

L’Histoire du traitement

Quand la maladie du sommeil est redevenue une épidémie dans les années 1990, l’OMS s’est donnée pour objectif d’éliminer la maladie du sommeil d’ici 2020, un défi qui semblait assez ambitieux à l’époque. La maladie n’avait pas fait l’objet de mises à jour de traitement ou de diagnostic depuis 50 ans.

Après une épidémie majeure dans les années 1920 et 1930, des progrès ont été réalisés dans le traitement de la maladie, qui a pratiquement été éradiquée. Après cette période, ils ont considérablement réduit le taux de maladies grâce à de meilleures infrastructures et à des politiques plus rigoureuses. Par exemple, après l’indépendance de la RDC par rapport à la colonisation dans les années 60, les efforts avaient été en grande partie abandonnés dans le chaos des nouveaux gouvernements car les dépistages devenaient moins rigides et les taux d’infection recommençaient à augmenter. Les taux ont culminé avec plus de 25 000 cas de diagnostic dans une autre épidémie dans les années 1990, quand l’aide de la Belgique a cessé et que le traitement a été laissé à l’État.

En 1999, MSF a lancé un effort en faveur des maladies négligées, en créant l’Initiative des médicaments pour les maladies négligées (IDMN), avec l’argent qu’ils avaient gagné avec le prix Nobel de la paix cette année-là. Cette initiative englobe la maladie du sommeil et l’effort n’a pas été en vain. En 2009, l’IDMN a franchi une étape décisive en développant un traitement d’association appelé NECT, le premier développement depuis 60 ans. Cela représentait un grand pas en avant par rapport au précédent médicament à base d’arsenic, qui avait tué 1 personne sur 20 qui avait reçu l’injection. À présent, ils publient encore une autre mise à niveau appelée fexinidazole, cette fois plus légère et plus facile à administrer en réponse aux difficultés logistiques entourant l’option précédente.

Pourquoi est-il si difficile à répondre à cette maladie ?

Les complications logistiques sont diverses. Comment obtient-on des médecins compétents pour que les patients subissent des tests ? Comment apportent-ils leurs matériaux médicaux ? Comment ont-ils assez de lumière ou d’électricité pour mener à bien les procédures ? Comment stockent-ils les médicaments qu’il faut garder au froid pendant une journée chaude au soleil africain ? Comment apportent-ils les lourds flacons de perfusions nécessaires au traitement de chaque patient ? Toutes ces questions logistiques sont cruciales. Ils déterminent si ces populations disposent ou non d’équipes médicales équipées pour répondre à leurs besoins.

Médecins MSF en RDC

Un épisode de « The Cure » d’Al Jazeera English suit des médecins de MSF dans les régions isolées du nord-est de la République démocratique du Congo (RDC) afin de faire des tests pour la maladie et de soigner les villages et les populations touchées, ainsi que de leur fournir un traitement, si nécessaire. Les « villages » ne décrivent cependant pas tout à fait l’éloignement des populations touchées. De vastes forêts s’étendent dans toutes les directions, sans routes ni chemins pour les véhicules. Il est donc très difficile pour eux de joindre les médecins et cela ne donne pas accès à la voiture ou au bateau traditionnel.

Les médecins de MSF sont d’abord arrivés en avion nolisé. Les conducteurs les ont ensuite conduits en moto à travers des forêts denses, passant enfin des heures à bord d’un petit bateau sur une rivière peuplée d’hippopotames. Ils sont chargés de matériel- de générateurs, de tables, de tout le matériel médical, de la glacière contenant les médicaments à conserver au froid. Enfin, ils atteignent les personnes déjà dispersées le long du lit de la rivière. Des petites tribus de 90 personnes s’étaient rassemblées pour faire une piqûre au doigt afin d’évaluer leur sang pour la maladie. Ils effectuent les examens dans des circonstances contraignantes, avec des matériaux minimaux, parfois avec des lampes frontales pour la lumière. Il est difficile de convaincre les populations de se rassembler d’abord parce qu’elles ne connaissent pas la maladie et ne font pas confiance aux médecins étrangers. Ils veillent à ce que les médecins de MSF brûlent tout le matériel à la fin de la journée pour vérifier qu’ils ne sont pas venus chercher des échantillons à ramener dans leurs laboratoires en Europe et qu’ils effectuent des tests sur les tribus.

Les personnes dont la maladie avait déjà progressé au stade 2 ont dû partir dans un autre site pour se faire soigner pendant 10 jours, là où il y avait plus de matériaux. Les boîtes contenant les perfusions et les pilules pour le traitement de chaque patient sont assez lourdes et nécessitent un personnel médical compétent, ce qui rend difficile l’administration dans des régions aussi éloignées. Tout cela augmente le risque d’épidémie, car toute étape supplémentaire dans le processus de traitement augmente le risque de retard de l’arrivé du traitement ou du matériel et le risque d’un accident.

Fexinidazole : une option de traitement révolutionnaire

Cependant, il semblait improbable d’atteindre l’objectif de 2020 : un énorme développement a considérablement amélioré les probabilités. Un nouveau médicament appelé fexinidazole a rendu les perspectives beaucoup plus prometteuses. Le traitement consiste simplement en une série de pilules, ce qui facilite beaucoup le transport et ne nécessite pas de personnel médical. Cela signifie que les patients infectés n’ont pas besoin d’être transportés vers d’autres centres médicaux. En outre, ils ont créé un test de diagnostic rapide qui permet de dépister la maladie plus rapidement et plus facilement, nécessitant moins de compétences et de matériaux médicaux. Il commence maintenant à être autorisé et utilisé dans différents pays de la région. En juillet, l’OMS a autorisé le médicament, qu’elle qualifie comme une percée dans l’innovation. Le médicament résout non seulement les questions médicales, mais également les problèmes logistiques de traitement. Il répond aux difficultés spécifiques de la maladie en ne nécessitant ni espace ni expertise. C’est ce qu’il faut pour enrayer une épidémie : recherche et dévouement.


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