Dans un article pour Hemophilia News Today, l’auteur Shellye Horowitz a écrit un article intitulé « Une Lettre ouverte aux soignants qui traitent des femmes atteintes d’hémophilie ». Les femmes font toujours face à la discrimination et à un traitement inégal quand elles demandent des soins médicaux, et pour les femmes atteintes d’une maladie de longue durée comme l’hémophilie, cet impact peut être ressenti de manière très vive. Shellye a des antécédents d’hémophilie A multigénérationnels dans sa famille. Dans cet article, elle précise les considérations que les professionnels de la santé doivent prendre en compte afin de garantir un traitement de qualité et équitable aux patientes.
À propos de l’hémophilie
L’hémophilie est une maladie génétique qui affecte la capacité du sang à former des caillots, processus essentiel pour arrêter le saignement après avoir subi une plaie. La gravité des symptômes peut varier considérablement. La maladie est causée par une mutation du chromosome X. Les symptômes comprennent des saignements prolongés après une blessure, un risque de saignement au cerveau et aux articulations et des contusions. Les saignements dans les articulations peuvent causer des dommages permanents et les saignements cérébraux peuvent entraîner des maux de tête, une perte de conscience et des crises. Il existe plusieurs types d’hémophilie, les types les plus courants étant les types A et B, qui se distinguent par des carences en différents facteurs de coagulation. Le traitement consiste à remplacer le facteur de coagulation manquant. Les médicaments qui fluidifient le sang doivent être évités. Pour en savoir plus sur l’hémophilie, cliquez ici.
Les Soins appropriés pour les femmes atteintes d’hémophilie
L’hémophilie peut toucher les femmes différemment des hommes, car elles peuvent être des porteuses asymptomatiques de la mutation et avoir des symptômes de la maladie allant de presque rien à très graves. Shellye énumère plusieurs recommandations que les médecins doivent suivre.
- Toutes les femmes nées dans des familles ayant des antécédents de ce trouble devraient passer des analyses de leurs taux de facteurs à la naissance. Elle prévient que la lyonisation, ou la désactivation d’une des copies du chromosome X, est une possibilité pour ces patients. Ces tests sont essentiels pour déterminer si les symptômes de saignement sont possibles.
- Toutes les femmes devraient passer des analyses de leurs facteurs si on a diagnostiqué à un parent proche du sexe masculin une hémophilie. Ceci est important pour la sécurité et il peut également être important de savoir si une femme peut être porteuse.
- Elle recommande d’utiliser l’analyse du facteur chromogène, ce que les études indiquent comme étant le plus précis.
- Les gynécologues et les hématologues doivent être directement en contact pour traiter les saignements abondants potentiellement associés aux menstruations ; certaines patientes peuvent saigner jusqu’à la moitié du mois.
- Écoutez les patientes. Posez beaucoup de questions, demandez des photos de saignements, ordonnez des ultrasons et d’autres analyses pour détecter les saignements, et obtenez une imagerie de base des articulations pour l’arthrite.
- Évitez de faire des généralisations, car le trouble est imprévisible et chaque cas varie considérablement.
- Croyez les femmes quand elles disent que le traitement par facteur les aide. Même les patientes atteintes d’une maladie bénigne peuvent toujours avoir des saignements articulaires et même certaines porteuses peuvent encore présenter des symptômes occasionnels.
- Restez informé et recherchez des ressources de traitement pour les femmes atteintes d’hémophilie.
- Soyez patient avec les patientes frustrées ; la durée moyenne avant le diagnostic après l’apparition des symptômes est encore de 16 ans. Établissez un partenariat avec vos patients en faisant preuve de votre compassion et de votre compréhension ; les mauvaises expériences antérieures peuvent laisser les patientes amères et sceptiques.
