Comme indiqué initialement dans EurekAlert, la création de produits pharmaceutiques efficaces contre les maladies rares est difficile. Oui, parce que c’est cher, il y a une petite population à utiliser dans les essais et les recherches sont limitées. Parfois, cependant, il existe des médicaments et des essais de thérapies, comme c’est le cas pour la sclérose en plaques, mais les patients n’obtiennent pas le meilleur médicament pour eux.
Un problème dans la création de médicaments peut être un écart entre les aspects de la maladie que les patients souhaitent traiter et ce sur quoi les fabricants de médicaments se concentrent, une nouvelle étude indique que cela est dû au fait que les essais ne demandent pas de remarques des patients. Les commentaires des patients sur les médicaments pour la sclérose en plaques (SEP) indiquent qu’ils souhaitaient des changements dans leur fatigue chronique et leur qualité de vie, alors que les chercheurs ne prenaient pas en compte ces symptômes. Comment pouvons-nous intégrer la perspective du patient dans le processus de création de médicaments afin que le résultat final soit vraiment adapté à leurs besoins ?
La Sclérose en plaques
La
sclérose en plaques (SEP) est un trouble neurologique dans lequel les dommages du système immunitaire attaquent par erreur les cellules nerveuses du corps, endommageant la communication entre le cerveau et le corps. La maladie affecte les individus de manière très différente, ce qui la rend à la fois difficile à diagnostiquer et difficile à traiter de manière systématique. Les symptômes courants comprennent des dommages aux yeux, aux muscles, à l’élocution, à la vessie, à la coordination, à l’inflammation ou à un engourdissement et une faiblesse. La cause exacte et le remède ne sont pas connus, bien que certaines options de traitement existent. Il existe différents sous-types de SEP.
Remarques des patients sur les essais
Maintenant, les chercheurs demandent comment ils peuvent réformer les options de traitement pour rendre les fonctions des médicaments plus représentatives des souhaits de ceux qui utilisent le médicament.
Depuis 1995, pour la première fois, la FDA a approuvé l’accès à une multitude d’options de traitement visant à prévenir les rechutes caractéristiques de la maladie. Cependant, la conversation et les objectifs dans la méthodologie de leur création de médicaments changent, ils accordent de plus en plus la priorité au traitement individualisé. Paul Friedemann, directeur scientifique du Centre de recherche expérimentale et clinique (en anglais : Experimental and Clinical Research Center ou ECRC), explique sa vision de la nouvelle approche, expliquant que « si plus tard nous concevons les études de manière à ce qu’elles soient plus étroitement orientées vers les besoins des patients, nous obtiendra des résultats d’études plus susceptibles de nous permettre de fournir aux patients des soins médicaux plus ciblés et individualisés. »
Ils ont constaté que si la plupart des patients répondaient que les symptômes affectant leur bien-être quotidien étaient de la plus haute importance : la fatigue chronique symptomatique, la douleur, la dépression, la perte de vision ou les troubles cognitifs ou comportementaux ; au lieu de cela, les chercheurs en médicaments n’ont pas demandé les remarques des patients. En conséquence, l’analyse montre qu’ils n’ont pas pris en compte ces besoins.
Un autre problème était la courte durée des essais, de sorte qu’ils ne détectent pas les effets secondaires résultant d’une utilisation à long terme. Cette tâche aveugle rend mal à l’aise les patients qui finiront par la découvrir.
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La possibilité d’options de traitement a connu une expansion au cours des dernières décennies, aujourd’hui, les soins médicaux individualisés et les immunothérapies sont enfin connus. Parce que la maladie est si spécifique au patient, il est vital pour ces patients de recevoir des services de santé appropriés. Les études révèlent : il faut écouter l’expérience et les réponses du patient. De nombreux défenseurs des droits des patients sont d’accord : les patients ont des idées que ceux qui ne souffrent pas de leur maladie n’ont pas, et la communication est essentielle.
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