Selon un article de ALS News Today, la nation suédoise commence à se révéler être la première dans la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA) en Europe. Cela est principalement dû au programme de recherche sur la SLA de l’Institut Karolinska, dirigé par la Dr Caroline Ingre. Les chercheurs du pays ont également joué un rôle déterminant dans le démarrage d’un programme de biobanque et de registre des patients, qui fournit une mine de données précieuses aux scientifiques pour étudier la maladie. Cependant, la Dr Ingre dit que les patients jouent également un rôle majeur et cite la patiente Mia Mollberg comme une bénévole précieuse qui a aidé la communauté scientifique.
À propos de la sclérose latérale amyotrophique (SLA)
La sclérose latérale amyotrophique, également appelée dans le monde anglophone maladie de Lou Gehrig, est une maladie dégénérative rare qui provoque la mort des cellules nerveuses associées aux muscles volontaires. On sait peu de choses sur les origines de la sclérose latérale amyotrophique, sans cause définitive dans environ 95% des cas. Les cinq pour cent restants semblent hériter de la maladie de leurs parents. Les symptômes comprennent initialement une perte de coordination, une faiblesse et une atrophie musculaires, une raideur et des crampes musculaires et des troubles de l’élocution, de la respiration ou de la déglutition. Ces symptômes s’aggravent progressivement avec le temps ; la plupart des patients décèdent à cause de complications respiratoires. Le traitement est principalement symptomatique et le médicament riluzole peut prolonger la vie. L’espérance de vie après le diagnostic varie de deux à quatre ans, mais certains patients peuvent survivre beaucoup plus longtemps. Pour en savoir plus sur la sclérose latérale amyotrophique, cliquez ici.
Les Bénévoles changent les choses
Mia est une personnalité bien connue de la communauté des patients qui est reconnue pour son énergie en tant que bénévole et son impressionnante collection de tatouages, dont un qui la dépeint comme une guerrière combattant la maladie. La Suède compte environ 1 000 patients et Mia s’est donné pour objectif de rencontrer le plus grand nombre possible de patients afin de les encourager à participer aux essais cliniques. Elle rencontre deux fois par an des patients récemment diagnostiqués à Stockholm. Mia vit avec la sclérose latérale amyotrophique depuis 2014.
Le centre d’essais de Karolinska a ouvert ses portes en 2018 et a depuis accueilli plusieurs études, et ce nombre continue à augmenter.
« Beaucoup de patients ont demandé s’ils pouvaient participer aux études », a déclaré la Dr Ingre, et elle affirme que les efforts de Mia ont joué un rôle décisif. L’enthousiasme des inscriptions suédoises a fait de Karolinska un site d’essai populaire. Mia a également contacté les communautés de patients des pays voisins.
