L’esprit humain peut être une force remarquable.
Le moins que nous puissions faire est de sensibiliser les autres à L’EB et à l’histoire de Robb & Drake E.
Qu’est-ce que l’épidermolyse bulleuse ?
L’épidermolyse bulleuse (EB) fait référence à un groupe de maladies du tissu conjonctif qui entraînent des cloques cutanées modérées à sévères.
La peau est si délicate que tout type de frottement peut provoquer des cloques. Dans les cas les plus graves, les cloques se manifestent non seulement à l’extérieur, mais également à l’intérieur dans des endroits tels que l’estomac, les intestins, l’œsophage et le système respiratoire.
Il existe trois principaux types d’EB :
- Epidermolyse bulleuse simple (EBS)
- Épidermolyse bulleuse jonctionnelle (EBJ)
- Epidermolyse bulleuse dystrophique (EBD)
Pour en savoir plus sur l’EB, cliquez ici.
« Ils n’avaient pas de plan »
Robb se souvient que tout se passait si vite et si soudainement – et une fois que Drake E a reçu le diagnostic, il n’y avait rien que Robb ou sa femme ne pouvaient faire sauf essayer de mettre leur fils à l’aise.
« Nous les avons vus dans la salle sur Internet faisant des recherches, et ils n’avaient d’autre plan que de nous dire ce que nous savions déjà », a déclaré Robb.
Ils ont passé un an de leur vie dans des hôpitaux et ont partagé leurs temps pour y passer la nuit avec Drake E. Entre-temps, ils ont également dû s’occuper de leurs deux autres enfants.
Et comme de nombreuses familles qui font face à la mort d’un jeune enfant, la vie est devenue l’enfer sur terre après le décès de Drake E.
Robb souffrait d’un profond désespoir et fut consumé par la colère ; lui et sa femme se sont séparés ; et il ne pouvait pas garder un emploi.
Mais il a ensuite découvert le cyclisme et cela a changé sa vie.
« Je ne me remettrai jamais de la perte, mais la façon dont je l’ai traitée a changé après le cyclisme », a déclaré Robb. « Cela m’a donné de l’espace pour gérer mes émotions et ma colère. »
‘At the Edge of Hope’ (en français : Au bord de l’espoir)
Robb a fait face au mauvais temps et à la chaleur torride, non seulement pour faire face à son chagrin et à sa douleur, mais aussi pour lever des fonds pour la Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of America (DEBRA) – une organisation à but non lucratif dédiée au soutien de la communauté EB.
En fait, l’histoire de Robb a été présentée dans le court métrage « At the Edge of Hope » qui a été projeté au festival du film sur les maladies rares DISORDER.
Bien que la douleur doive toujours être présente pour Robb, il est inspirant de voir comment il a transformé un chagrin si profond en un outil pour le plus grand bien.
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