Un Homme concentre le chagrin de perdre un enfant au cyclisme à des fins de sensibilisation

L’esprit humain peut être une force remarquable.

Robb Freed a traversé des milliers de kilomètres à vélo seul pour sensibiliser le public à l’épidermolyse bulleuse (EB) – une maladie rare qui a coûté la vie à Drake E, son fils de 13 mois.

Le moins que nous puissions faire est de sensibiliser les autres à L’EB et à l’histoire de Robb & Drake E.

Qu’est-ce que l’épidermolyse bulleuse ?

L’épidermolyse bulleuse (EB) fait référence à un groupe de maladies du tissu conjonctif qui entraînent des cloques cutanées modérées à sévères.

La peau est si délicate que tout type de frottement peut provoquer des cloques. Dans les cas les plus graves, les cloques se manifestent non seulement à l’extérieur, mais également à l’intérieur dans des endroits tels que l’estomac, les intestins, l’œsophage et le système respiratoire.

Il existe trois principaux types d’EB :

  • Epidermolyse bulleuse simple (EBS)
  • Épidermolyse bulleuse jonctionnelle (EBJ)
  • Epidermolyse bulleuse dystrophique (EBD)

Pour en savoir plus sur l’EB, cliquez ici.

« Ils n’avaient pas de plan »

Robb se souvient que tout se passait si vite et si soudainement – et une fois que Drake E a reçu le diagnostic, il n’y avait rien que Robb ou sa femme ne pouvaient faire sauf essayer de mettre leur fils à l’aise.

« Nous les avons vus dans la salle sur Internet faisant des recherches, et ils n’avaient d’autre plan que de nous dire ce que nous savions déjà », a déclaré Robb.

Ils ont passé un an de leur vie dans des hôpitaux et ont partagé leurs temps pour y passer la nuit avec Drake E. Entre-temps, ils ont également dû s’occuper de leurs deux autres enfants.

Et comme de nombreuses familles qui font face à la mort d’un jeune enfant, la vie est devenue l’enfer sur terre après le décès de Drake E.

Robb souffrait d’un profond désespoir et fut consumé par la colère ; lui et sa femme se sont séparés ; et il ne pouvait pas garder un emploi.

Mais il a ensuite découvert le cyclisme et cela a changé sa vie.

« Je ne me remettrai jamais de la perte, mais la façon dont je l’ai traitée a changé après le cyclisme », a déclaré Robb. « Cela m’a donné de l’espace pour gérer mes émotions et ma colère. »

At the Edge of Hope’ (en français : Au bord de l’espoir)

Robb a fait face au mauvais temps et à la chaleur torride, non seulement pour faire face à son chagrin et à sa douleur, mais aussi pour lever des fonds pour la Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of America (DEBRA) – une organisation à but non lucratif dédiée au soutien de la communauté EB.

En fait, l’histoire de Robb a été présentée dans le court métrage « At the Edge of Hope » qui a été projeté au festival du film sur les maladies rares DISORDER.

Bien que la douleur doive toujours être présente pour Robb, il est inspirant de voir comment il a transformé un chagrin si profond en un outil pour le plus grand bien.


C’est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu’il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec précision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer à l’adresse suivante : contribute@patientworthy.com.

 

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