Comment ma maladie rare m’a aidée à faire entendre ma voix

 

Par Gracie Van Brunt

Salut ! Je m’appelle Gracie Van Brunt, j’ai 25 ans et j’ai une maladie rare.

À l’âge de 2 ans, on m’a diagnostiqué une maladie rare, chronique et potentiellement mortelle appelée syndrome de Shwachman-Diamond (SDS). C’est une maladie génétique qui ne touche qu’une poignée d’individus à travers le monde. Les études actuelles estiment qu’il n’y a que 5 000 cas diagnostiqués. Elle affecte principalement le pancréas, la squelette et la moelle osseuse. Il était généralement connu comme une maladie pédiatrique, car la plupart des cas sont diagnostiqués lorsque le patient est un enfant, mais avec les progrès de la sensibilisation, du diagnostic et des traitements, de nombreux patients vivent bien et vivent longtemps. L’aspect mortel du SDS est la moelle osseuse. Puisqu’un patient atteint de SDS ne développe pas naturellement suffisamment de cellules sanguines pour combattre l’infection et soutenir correctement le corps, fréquemment, le SDS se transforme en insuffisance médullaire, en syndrome myélodysplasique et, finalement, se transforme en leucémie aiguë myéloïde.

Pendant les 6 premières années de ma vie, j’allais à l’hôpital tous les 3 à 4 mois pendant 3 à 5 jours à la fois pour recevoir un traitement. Puisque mon système immunitaire était si faible parce que ma moelle osseuse n’était pas en mesure de générer suffisamment de cellules sanguines pour combattre l’infection et mon appareil digestif ne fonctionnait pas correctement en raison d’un manque d’enzymes pancréatiques naturelles, j’irais à l’hôpital pour quelque chose aussi simple qu’une piqûre d’insecte ou une petite coupure faite avec une feuille de papier qui se transformerait en cellulite ou même en septicémie.

À cause de cela, il était difficile pour moi de me faire des amis, de prendre des décisions pour moi-même ou de mener une vie normale. Tout au long de mon enfance, j’ai eu l’impression de ne pas avoir mon mot à dire sur ce que je pouvais faire avec mon corps ou ma vie. Pendant mon enfance, il était difficile pour moi de reconnaître que ces étrangers qui me touchaient et me transperçaient avec des aiguilles à l’hôpital étaient en fait là pour m’aider. C’était comme si je n’avais pas de mot du tout … jusqu’à ce que je découvre que je pouvais chanter et écrire de la musique.

J’avais toujours une famille bonne en musique. Ma maman est chanteuse, mon père est chanteur et guitariste, mon frère joue de la guitare et ma sœur peut chanter ! J’ai commencé à chanter avec le groupe de mon père, à chanter pendant que je prenais une douche, à chanter dans la voiture et à chanter essentiellement n’importe où je le pouvais.

Finalement, j’ai commencé à jouer dans les concours de talents locaux et pour des occasions spéciales. J’avais enfin trouvé quelque chose qui me laisse faire entendre ma voix et je me sentais si bien. Les gens m’écoutaient. Les gens se concentraient sur autre chose que ma maladie.

 

En 2007, quand j’avais 12 ans, grâce à la fondation Make-A-Wish, j’ai rencontré mon idole chanteuse, Kelly Clarkson (Kelly Meets un Fan!) ! À cette époque, Kelly s’était séparée de son précédent label et avait commencé à écrire ses propres chansons. Je voulais être comme Kelly et j’étais enthousiaste à l’idée de pouvoir prendre mes émotions et les transformer en quelque chose de productif avec lequel on peut s’identifier. L’été que je suis rentrée de mon voyage, j’ai écrit des journaux remplis de chansons. J’écrirais une chanson tous les jours, parfois plusieurs chansons par jour. J’avais enfin trouvé un débouché qui me permettait de faire entendre ma voix et qui je suis.

J’ai sorti un EP à l’âge de 16 ans, créé un clip à l’âge de 18 ans, (« Thomas’s Song (Don’t Ever Change) – Official Music Video ») j’ai assisté au Berklee College of Music à Boston (l’une des meilleures universités de musique au monde) ), auto-produit mon propre album à l’âge de 21 ans et déménage à Los Angeles pour poursuivre une carrière d’auteur-compositeur. Depuis, j’ai sorti de la musique avec différents labels (« Left for Dead » – Gracie Van Brunt – Clip Officiel).

En juin 2017, à l’âge de 22 ans, j’ai été gravement touchée par le virus Epstein-Barr. J’ai été hospitalisée pendant deux semaines et j’ai dû être surveillée de près pendant l’année suivante. Typiquement, je subirais une biopsie de la moelle osseuse (une intervention pour vérifier la santé de la moelle osseuse) tous les deux ans, mais en raison de l’impact de ce virus sur moi, je devais en obtenir une tous les six mois. J’ai également du subir des prises de sang une fois par mois au lieu d’une fois tous les trois mois. Après avoir surveillé ma santé pendant un certain temps, mes médecins ont commencé à remarquer un changement négatif dans mes cellules et en décembre 2018, mon médecin a recommandé une greffe de moelle osseuse.

J’étais choquée et finalement abattue par cette nouvelle. Je n’ai jamais pensé que j’aurais besoin d’une greffe de moelle osseuse, mais hélas, c’était le cas. C’est un peu drôle, mais la première chose que j’ai faite en rentrant de ce rendez-vous a été d’écouter une de mes propres chansons pour m’aider à me calmer. Je suis ravi d’annoncer que cette chanson sortira dans les prochains mois avec d’autres chansons dont je parlerai plus tard dans cet article !

À cette époque-là en 2018, mon petit ami Louis et moi vivions à Los Angeles. Au cours des prochains mois au début de 2019, nous avons dû trouver le bon médecin pour faire ma greffe, une date pour la greffe, trouver une maison pour nos deux chats, abandonner notre appartement et traverser le pays en voiture à Boston au Massachusetts où on me traiterait au Dana Farber Cancer Institute (Mon Parcours ver la greffe : me préparer à ma greffe de moelle osseuse). J’ai été très bénie car au début de mon traitement, nous avons découvert que non seulement mon frère était un donneur de moelle osseuse compatible à 100% HLA, mais ma sœur aussi !

 

Donc, le 14 juin 2019, j’ai reçu ma greffe de moelle osseuse avec mon frère comme donneur (Parcours vers la greffe : à l’hôpital // le grand jour !).

Depuis lors, je suis en quarantaine médicale à l’intérieur de ma maison d’enfance où mon petit ami et moi vivons avec mes parents. Cela signifie que je ne suis pas autorisée à entrer dans les espaces publics, personne n’est autorisé à entrer dans ma maison et je ne suis pas autorisée à entrer dans la maison de quelqu’un d’autre. Bien que ma récupération ait été l’une des expériences les plus difficiles de
ma vie avec beaucoup de douleur et d’épuisement, des transfusions sanguines, des transfusions de cellules souches et de nombreux rendez-vous chez le médecin, elle a été tellement gratifiante et quelque chose qui m’a permis beaucoup d’introspection et de développement personnel. Pour moi, cela signifie aussi beaucoup de temps pour travailler sur ma musique et d’autres projets. Je n’ai jamais été un personne qui aime rester assise très longtemps et j’aime être occupée et productive. Je dois travailler sur mon album. Heureusement, Louis est un producteur de musique très talentueux qui est également allé au Berklee College of Music, donc lui et moi, nous avons travaillé ensemble sur mon album. Je lui suis tellement reconnaissante. Pendant ma quarantaine, j’ai pu continuer à sortir de la musique et j’ai eu jusqu’à présent trois morceaux ! J’ai également pu continuer à faire un travail rémunéré en tant qu’auteur-compositeur et chanteuse (Siren – Kiba & Mortals ft. Gracie Van Brunt).

Dans quelques mois, je sortirai deux EP intitulés « Day Zero: In the Dark » et « Day Zero: In the Light » avec mon premier single intitulé « RunRunRun ». Ce sont des chansons que j’ai écrites à mon pire moment et à mon point culminant pendant le traitement de ma maladie, ma greffe et mon rétablissement. J’espère sincèrement que ces chansons pourront aider quelqu’un d’autre à faire face à une expérience similaire à moi. J’espère communiquer avec ceux qui ont un problème de santé ou une maladie rare qui n’ont pas encore trouvé une façon dont ils peuvent s’exprimer ou qui ne se sentent pas encore à l’aise avec leur voix. Je veux que ces chansons guérissent les gens comme ils m’ont guéri et j’espère vraiment qu’ils le feront.

J’ai dû apprendre très tôt dans la vie que ma maladie n’est pas la chose la plus intéressante de moi-même. Ma maladie m’a apprise à persévérer même quand tout ne va pas bien. Cela m’a appris l’empathie. Cela m’a apprise à écouter mon corps et à prendre soin de moi. Et surtout, cela m’a apprise à ne JAMAIS laisser quelque chose s’empêcher d’être la meilleure version de soi-même et de travailler dur pour la vie qu’on envisage.

Ma mission dans la vie comme défenseur des droits des personnes atteints de SDS et toute autre maladie rare ou trouble médical est de faire savoir aux gens qu’ils ne sont pas seuls et de leur rappeler de continuer à se défendre. Tu gères ;).

 

À propos de l’auteur :

Gracie Van Brunt est une chanteuse / compositrice / topliner de 25 ans de Boston, MA. À l’âge de deux ans, on lui a diagnostiqué une maladie rare appelée syndrome de Shwachman-Diamond qui affecte sa moelle osseuse, son squelette et son pancréas. On estime qu’il y a 5 000 de cas connus dans le monde. Elle a passé les 6 premières années de sa vie en quittant et en rentrant à l’hôpital pour lutter contre cette maladie. Elle est lauréate du prix Rare Champion of Hope Patient Advocacy Award (en français : prix pour le défenseur des patients atteints de maladies rares qui se fait le champion de l’espoir) en 2013. Elle a également participé à de nombreuses conférences et galas sur les maladies rares et défend tous les patients atteints de SDS. Gracie a commencé à chanter à l’âge de 6 ans et à écrire à l’âge de 12 ans et a écrit plus de 1 000 chansons au cours de sa vie. Après avoir assisté au prestigieux Berklee College of Music et obtenu son diplôme en composition de chansons pendant deux ans, elle a déménagé à Los Angeles pour poursuivre sa carrière de compositeur. Tout en vivant à Los Angeles, elle a joué et chanté pour des artistes affiliés à Warner Chappell, Youth Control, Kitsune Electronic Records et Simplify Records et a sorti sa propre musique. Elle vit maintenant dans sa ville natale de Sherborn, Mass, où elle se remet actuellement d’une greffe de moelle osseuse qu’elle a reçue en juin 2019. Mais même si elle est en train de récupérer, elle est toujours active ! Depuis la greffe, elle a publié son premier projet de collaboration en juillet avec le DJ / producteur basé en Californie, Caden Jester, intitulé « Stupid », Gracie étant l’auteur-compositeur et chanteuse vedette. En septembre 2019, elle sort un morceau avec DJ Duo Kiba et Mortals sur le label Simplify, et en février 2020 elle sort son morceau « Side Effects » avec le DJ d’Oregan, She Was Silver, sur Simplify Records. Au cours de sa quarantaine, elle espère enregistrer et sortir beaucoup plus de singles, deux EP et plus de collaborations avec des DJ !

* Pour une biographie plus détaillée, veuillez visiter www.GracieVanBrunt.com


C’est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu’il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec précision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer à l’adresse suivante : contribute@patientworthy.com.

Share this post

Partager sur facebook
Partager sur google
Partager sur twitter
Partager sur linkedin
Partager sur pinterest
Partager sur print
Partager sur email
Fermer le menu