Par Natalie Homan du site In The Cloud Copy.
Theo Thomas de Secret Harbour, en Australie, est un enfant timide et doux de 8 ans, mais il adore faire de la moto dans le Lightweight Motorcycle Club de sa ville. Pendant une course en novembre 2019, il est ressenti les premiers signes qu’il y a un problème avec sa vision. Après sa première course, il a dit à sa mère, Christina Thomas, que la vision de son œil gauche était floue. Mme Thomas a supposé qu’il y eût des taches sur ses lunettes, alors elle les a nettoyées et il a recommencé à piloter. Cependant, Theo a continué à avoir du mal à voir clairement pendant ses courses restantes ce jour-là.
Quelques jours après la course de motocross, la maîtresse de Theo a appelé Mme Thomas car elle était préoccupée par le fait que Theo ne pouvait pas voir le tableau blanc bien qu’il soit au premier rang et à seulement quelques mètres. Au cours des deux prochaines semaines, des visites chez le médecin, des analyses de sang et une IRM ont confirmé que Theo souffrait de neuromyélite optique (NMO), une maladie incroyablement rare et potentiellement mortelle qui ne touche qu’un quart de million de personnes dans le monde. En fait, Theo est le seul garçon de son âge à avoir reçu un diagnostic de NMO en Australie et en Nouvelle-Zélande.
Qu’est-ce que la NMO ?
La neuromyélite optique, également connue sous le nom de maladie de Devic, est une maladie auto-immune où le système immunitaire d’une personne attaque la surface externe de cellules spécifiques appelées astrocytes. Les astrocytes sont un type de cellule crucial dans le système nerveux et, pour des raisons qui ne sont pas entièrement comprises, les dommages aux astrocytes entraînent une démyélinisation, qui affecte la myéline, un revêtement extérieur protecteur des cellules nerveuses. Sans un revêtement sain de myéline, qui fonctionne un peu comme l’isolation électrique, les signaux du cerveau ne peuvent pas traverser facilement les nerfs.
Avec la NMO, ces dommages sont particulièrement graves sur le nerf optique et la moelle épinière. Comme dans le cas de Theo, cela peut entraîner une perte de vision. Cela peut également provoquer une paralysie, un autre symptôme auquel Theo a dû faire face dans son bras droit.
Qu’est-ce qui va se passer ?
Le pronostic pour ceux qui reçoivent le diagnostic de NMO n’est pas prometteur. Il n’y a actuellement aucun remède et le corps de Theo ne tolère pas les stéroïdes qui sont le traitement le plus courant pour les symptômes de la NMO.
La famille de Theo se rend compte que ce diagnostic pourrait signifier que Theo ne vivra pas la longue vie qu’ils avaient imaginée pour lui. Avec la NMO, il est difficile de savoir s’il n’y aura qu’une seule crise ou si des crises se reproduiront à l’avenir. La NMO avec crises récurrentes sont la forme la plus courante de la maladie. Ces attaques sont souvent suivies d’une période de récupération partielle, mais des rechutes peuvent survenir à tout moment et avec une gravité croissante. Les médecins de Theo ne savent pas si son NMO réapparaîtra ou non, mais ils disent qu’ils devraient le savoir dans quelques années.
Les parents de Theo ont pris la décision difficile de fermer leur entreprise familiale afin qu’ils puissent consacrer tout le temps dont ils ont besoin à ses soins et à des rendez-vous fréquents. Malgré les visites et les analyses chez le médecin, il ne se plaint pas. Contre toute attente, Theo a récupéré 50% de sa vision, et ses médecins lui ont dit qu’il peut reprendre la course de moto tant qu’il se sent à l’aise et est prudent. Personne ne sait ce qui va arriver, mais la famille de Theo est optimiste et fait de son mieux pour l’aider à survivre.
La famille de Theo a créé une page GoFundMe pour couvrir toutes les dépenses liées à ses soins.
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