On connaît bien la jeune star de Stranger Things, Gaten Matarazzo, qui a capté l’attention du public en jouant le rôle de Dustin dans la série à succès – mais il a également conquis le cœur du public lorsqu’il a parlé de son diagnostic de dysplasie cléidocrânienne (DCC).
À cause de la DCC, il a des dents coincées dans les gencives et il n’a pas de clavicule – mais Gaten a utilisé sa visibilité pour commencer une conversation importante.
En fait, nous avons déjà écrit un article à propos de Gaten !
Le mois dernier, Gaten a rendu public sa quatrième opération chirurgicale – suscitant encore une fois une nouvelle conversation sur son parcours avec une maladie rare.
Gaten est un défenseur extraordinaire !
Qu’est-ce que la dysplasie cléidocrânienne ?
La DCC est une maladie du squelette qui affecte le développement des os et des dents. Il est très rare, survenant chez environ 1 personne sur 1 million, mais il est probablement sous-diagnostiqué en raison de personnes présentant des symptômes bénins.
Certains symptômes comprennent :
- Anomalies dentaires, comme la perte retardée des dents de lait, la croissance retardée des dents adultes, des dents mal alignées, des dents supplémentaires, des kystes et / ou des dents de forme inhabituelle
- Clavicules sous-développées ou absentes
- Épaules étroites et penchées ; capacité à toucher les épaules ensemble à l’avant du corps
- Petite taille
- Caractéristiques du visage : crâne large et court ; yeux larges ; petite mâchoire supérieure ; nez plat
Pour en savoir plus sur la DCC, cliquez ici.
Défenseur
Gaten a pris ce qui peut être un parcours difficile et personnel et l’a utilisé pour sensibiliser les autres. En janvier, Gaten a posté sur son Instagram :
Chirurgie numéro 4 ! Elle est très importante ! Pour en savoir plus sur la dysplasie cléidocrânienne et comment vous pouvez aider les personnes atteintes de la maladie, visitez le site ccdsmiles.org.
Et ce n’est pas la première fois qu’il est si public sur ses progrès.
En 2018, il a été très franc sur certaines de ses difficultés, dans une interview pour la série américaine The Doctors :
« C’est l’une des raisons pour lesquelles je n’ai pas obtenu de rôles, à cause de mon zézaiement, de l’état des dents et de ma taille. Cela a affecté à peu près tout. J’allais religieusement trois fois par semaine pour des auditions et je recevais un « non » à chaque fois ».
Pour voir plus de cette interview, cliquez ici.
Mais Stranger Things lui a non seulement donné son coup de chance, mais a même inclut son diagnostic de DCC dans la série !
Le personnage de Gaten est souvent remarqué pour ses dents manquantes, mais Dustin est courageux comme Gaten et informe ses amis sur la DCC – en l’appelant par son nom.
Et comme ça, Gaten est devenu un défenseur et a fait entendu ceux qui ne sont normalement pas entendus.
« Les réactions ont été formidables », a-t-il déclaré. « Beaucoup de gens m’ont envoyé un message disant » : Vous m’avez fait être mieux dans ma peau, et vous pouvez montrer que vous avez cette maladie à la télévision et dont on l’épouse. « J’ai l’impression que je fais de la sensibilisation. Ça me fait du bien ».
En fait, selon les recherches de l’Oklahoma State University, le plaidoyer de Gaten et l’exposition suivant de la DCC ont stimulé les recherches Google sur la maladie de près de 94% !
Gaten travaille maintenant avec DCC Smiles, une organisation à but non lucratif qui recueille des fonds et sensibilise les personnes atteintes de la maladie.
Cliquez ici pour une vidéo sur Gaten, de CNN.
Merci, Gaten, pour tout ce que tu fais au sujet de la sensibilisation ! Continuez à plaider et nous nous verrons à Hawkins 😉
