Vivre avec une maladie rare pendant cette pandémie est effrayant. Il y a d’autres préoccupations, risques et inquiétudes qui doivent être pris en compte. Les personnes touchées par l’adrénoleucodystrophie doivent garder à l’esprit bon nombre de ces préoccupations, et un article dans Adrenoleukodystrophy News a présenté quelques recommandations.
À propos de l’adrénoleucodystrophie (ALD)
L’adrénoleucodystrophie est une maladie rare qui endommage la gaine de myéline, qui est la membrane protectrice des neurones. Ces dommages sont causés par l’accumulation de chaînes d’acides gras, qui s’accumulent dans le cerveau et la glande surrénale. Les hommes sont principalement touchés par ce trouble, avec une incidence d’environ une naissance sur 18 000.
Les symptômes de cette maladie peuvent différer selon le type d’ALD que l’on a. L’âge du patient quand l’ALD se présente varie entre ces formes, mais les symptômes commencent généralement entre quatre et dix ans. Les effets typiques incluent le trouble du déficit de l’attention, le déclin intellectuel, la maladie d’Addison, un comportement agressif, une perte d’audition et de vision, des yeux louches, des spasmes musculaires, des crises d’epilepsie, des problèmes de déglutition, une perte de contrôle musculaire, une invalidité et une démence progressive. Une autre forme d’ALD apparaît entre 21 et 35 ans, tandis que la forme la moins courante affecte les femmes.
Cette maladie est causée par une mutation du gène ABCD 1 sur le chromosome X. Ce gène entraîne l’accumulation de chaînes d’acides gras, ce qui provoque ensuite des dommages aux neurones. Puisque ce gène muté se trouve sur le chromosome X, les hommes sont généralement affectés tandis que les femmes sont porteuses.
Le traitement contre l’ALD est symptomatique. Les corticostéroïdes sont utilisés pour gérer la maladie d’Addison. Les autres options de traitement comprennent les traitements urologiques, la physiothérapie, un régime , le traitement psychologique, l’éducation spécialisée et la thérapie familiale.
À propos de la COVID-19
La COVID-19 fait partie d’un groupe plus large de coronavirus qui peuvent affecter à la fois les humains et les animaux. Il est une infection virale qui provoque des symptômes comparables à ceux de la grippe. À partir de Wuhan, en Chine, il s’est propagé à travers le monde. L’OMS a confirmé des cas dans plus de 140 pays.
Les symptômes de ce virus comprennent une fièvre, des frissons, une toux sèche, des douleurs musculaires et articulaires, un essoufflement et des problèmes respiratoires. Tous les cas peuvent aller de légers à graves, le début des symptômes se manifestant généralement entre deux et 14 jours après l’infection. Ces effets sont plus graves pour ceux qui ont des problèmes de santé sous-jacents ou ceux dont le système immunitaire est affaibli, comme les personnes âgées.
Si vous remarquez ces symptômes, vous devez vous efforcer d’empêcher votre exposition aux autres afin de stopper la propagation. Rester à la maison est une partie intégrante, tout comme rester en contact avec votre médecin. Isolez-vous de tout le monde, même ceux de votre propre maison. Il est également important d’appeler votre médecin avant d’entrer dans le cabinet, de tousser et d’éternuer dans votre coude ou un mouchoir et de porter un masque chirurgical.
Même ceux qui ne sont pas malades avec ce virus devraient prendre des mesures de précaution, comme se laver régulièrement les mains, ne pas toucher le visage et nettoyer quotidiennement les objets et les surfaces très utilisés. Évitez de voir quelqu’un qui est malade et d’entrer dans des zones très fréquentées. Écoutez les règles mises en place par les gouverneurs et autres politiciens.
Il est important de se rappeler de rester calme et de faire de bons choix pendant cette période. Beaucoup paniquent, mais rester calme et rationnel conduit à des décisions meilleures et plus saines.
Des Conseils pour ceux qui sont atteints d’ALD
Les mêmes mesures préventives énumérées ci-dessus doivent être prises par les personnes atteintes d’ALD, et elles doivent faire particulièrement attention de ne pas entrer en contact avec quelque chose ou quelqu’un pourrait les infecter.
Au-delà de ces mesures, ils devraient faire des stocks de tout matériel médical dont ils pourraient avoir besoin pour les semaines à venir. Si quelqu’un présente des symptômes de COVID-19, il doit appeler immédiatement son médecin.
Les membres de la famille et les gardiens devraient également garder ces choses à l’esprit. Il est important de rester en bonne santé afin qu’ils ne ramènent pas de germes dans leur maison. S’ils présentent des symptômes de COVID-19, ils doivent s’isoler des membres de la famille pour éviter la propagation.
Des moments comme celui-ci sont effrayants, surtout quand on a une maladie rare. Il est important de garder ces conseils à l’esprit pour vous garder en bonne santé ainsi que vos proches.
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