Le Défi de vivre avec plusieurs maladies rares

Selon un article de pharmaphorum.com, Jim Kuhn a eu une carrière accomplie dans les affaires pendant plus de 30 ans, mais tout a changé il y a une décennie lorsqu’on lui a diagnostiqué un syndrome de Sjögren. Depuis lors, de nouveaux diagnostics sont arrivés, notamment le rhumatisme psoriasique, le syndrome CREST, la polyarthrite rhumatoïde et, plus récemment, la sarcoïdose. Cette longue liste de maladies auto-immunes et les effets secondaires des médicaments nécessaires pour les traiter ont laissé Jim effectivement handicapé. Après avoir vécu une vie active, de tels changements n’ont pas été faciles.

Une Lutte quotidienne

Même avec un traitement, qui impliquait parfois la prise de 30 comprimés différents par jour, Jim ressent une fatigue intense, des problèmes de cognition, des problèmes de mobilité et des douleurs chroniques. Avec toutes ces difficultés, Jim a souvent besoin de jours de repos avant de pouvoir rassembler l’énergie pour accomplir une tâche de base comme faire des courses. Ces limitations signifient que Jim a dû renoncer à de nombreuses activités qu’il aimait et il rate souvent le temps avec ses amis et sa famille.

Une Maladie invisible

Malheureusement, les amis de Jim qui sont en bonne santé ne comprennent souvent pas pourquoi il laisse tomber leurs projets, même s’ils les ont récemment planifié. La situation est aggravée par le fait qu’on ne peut pas vraiment voir que Jim est malade en le regardant ; de nombreux amis de Jim lui disent qu’il « a l’air d’être en forme », mais au fond de soi-même, ces commentaires rendent la vie avec une longue liste de maladies rares invisibles encore plus douloureuse.

La Santé mentale

Les problèmes de santé mentale vont forcément se présenter avec la série de symptômes constants auxquels Jim fait face. Plus de 50% des personnes atteintes de maladies chroniques souffrent également de troubles mentaux graves. Environ quatre ans après son diagnostic, Jim s’est retrouvé submergé par une dépression lorsqu’il regardait le fait en face qu’il n’allait pas s’améliorer. Plus tard, il a même tenté de se suicider.

« Il m’a finalement semblé que je n’allais pas « aller mieux », et cela me brisait ». – Jim

Heureusement, Jim a reçu une thérapie pour l’aider à gérer ses troubles mentaux. Bien que les choses aient été difficiles, Jim dit que ses expériences l’ont aidé à développer un nouveau niveau de force intérieure et d’acceptation.

« Je me suis rendu compte que j’avais encore une vie, j’avais encore une « boîte », bien que beaucoup plus petite, contrainte par ma maladie. J’ai appris que je devais « remplir ma boîte » avec ces choses que je trouvent importants ».

De nos jours, Jim peut honnêtement dire qu’il reste heureux malgré tout. Maintenant, il travaille également comme défenseur avec la Fondation pour la recherche sur la sarcoïdose, ce qui lui a permis de découvrir un nouveau but dans sa vie.

Pour en savoir plus sur cette organisation, cliquez ici.

 


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