Selon un article de Porphyria News, Lucia Monaco, docteur, est la présidente du Consortium international de recherche sur les maladies rares (en anglais : International Rare Diseases Research Consortium ou IRDiRC). Malgré les perturbations continues causées par la pandémie de coronavirus / COVID-19, elle pense que l’organisation est encore très capable d’atteindre son objectif de 1 000 nouveaux traitements contre les maladies rares d’ici 2027. Le consortium a été lancé en 2011 en tant que projet conjoint de les Instituts américains de la santé (NIH) et l’European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) de l’UE.
Atteindre l’objectif
L’IRDiRC prévoyait au début d’organiser une réunion le 12 et le 13 mars qui devait accueillir environ 200 experts des maladies rares à Berlin, mais comme de nombreux autres rassemblements professionnels, elle a été annulée car la COVID-19 a commencé à se propager rapidement à travers l’UE. Monaco reconnaît que la pandémie constituera un défi pour la gestion de ce qu’ils font et ralentira presque certainement leur progression. Bien qu’il existe de véritables inquiétudes quant au maintien de la gestion de recherche de l’IRDiRC, Monaco espère toujours que les impacts sur le groupe seront mineurs. Malheureusement, il est difficile d’en être certain à ce stade.
Créer de nouvelles thérapies
L’organisation a été créée avec un objectif principal : que d’ici 2027, toute personne vivant avec une maladie rare puisse obtenir le diagnostic correct, les soins les plus efficaces et une thérapie disponible dans l’année suivant la consultation médicale. Ceux ayant reçu un nouveau diagnostic seraient incorporés dans un système de recherche et de diagnostic à l’échelle mondiale. L’IRDiRC vise également le plein développement des méthodes d’évaluation des impacts du traitement et du diagnostic pour les patients atteints de maladies rares.
L’IRDiRC est composé d’un total de 62 organisations membres, telles que des sociétés pharmaceutiques, des organisations à but non lucratif et des agences gouvernementales. Pour y participer, ces organisations devraient investir au moins 10 millions de dollars dans le développement de la recherche sur les maladies rares sur une période de cinq ans. Le groupe a été créé pour la première fois dans le but d’atteindre 200 traitements contre les maladies rares d’ici 2020, mais l’objectif s’est élargi lorsqu’il était clair que cet objectif initial serait dépassé.
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