Les Plus grands défis de vivre avec une maladie rare pendant la pandémie de COVID-19

Selon un article de Yahoo News, la pandémie de coronavirus / COVID-19 est assurément une expérience sans précédent pour des millions de personnes à travers le monde. Cependant, cela peut être particulièrement difficile pour les personnes qui sont atteintes d’une maladie rare ou d’une maladie chronique. Ces personnes ont déjà du mal à se frayer un chemin à travers le système de santé pour obtenir ce dont elles ont besoin, même quand il n’y a pas de pandémie en cours.

Les Maladies rares et la COVID-19

Une grande partie de la communauté de personnes atteintes de maladies rares connaît déjà certains aspects quotidiens de la pandémie, comme l’auto-isolement et la prise de précautions supplémentaires. Cela est particulièrement le cas pour les maladies rares qui dépriment l’efficacité du système immunitaire. Cependant, bon nombre des difficultés auxquelles ces patients font régulièrement face, comme l’accès à des professionnels de la santé et un traitement efficace, n’ont fait qu’empirer.

Les organisations Mighty Genes et Global Genes ont demandé aux patients atteints de maladies rares de décrire les plus grands défis auxquels ils ont fait face pendant la pandémie. Certains des problèmes les plus courants concernaient la sécurité des rendez-vous, leur peur d’aller aux urgences pour des poussées de maladie et l’anxiété à cause de la maladie COVID-19 elle-même, car de nombreux patients courent un risque accru.

Les Travailleurs atteints de maladies rares sont particulièrement à risque

Une préoccupation majeure pendant la pandémie de coronavirus / COVID-19, surtout aux États-Unis, a été le traitement et la sécurité des travailleurs « essentiels », ceux qui ne peuvent pas travailler depuis chez soi, tels que les employés des supermarchés et autres. Alors que de nombreuses entreprises affirment qu’elles font tout leur possible pour garantir la sécurité des travailleurs, les travailleurs eux-mêmes ne sont pas toujours d’accord. Ces histoires comprennent des réponses lentes, le refus de fournir des masques et autres équipements de protection et une stérilisation insuffisante des espaces de travail. En raison de cette négligence, des milliers de travailleurs essentiels ont été infectés. À l’évidence, travailler dans l’un de ces environnements si on a une maladie rare pourrait se mettre plus à risque. La patiente Nancy H.R. a dit que :

« Je travaille dans une épicerie [aux États-Unis]. Mes heures ont déjà été réduites à moins de 20 heures par semaine en raison de ma santé. Maintenant, je travaille seulement un ou deux jours ; ce n’est pas assez d’argent pour obtenir une prime de risque. Je gagne donc moins d’argent pour me mettre plus à risque. Il y a encore tellement de clients qui ne comprennent pas les risques et je ne me sens pas en sécurité ».

Pour voir plus de réponses des patients sur le post Facebook de Global Genes, cliquez ici.


C’est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu’il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec précision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer à l’adresse suivante : contribute@patientworthy.com.

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