Le mois de mai est le mois de sensibilisation à la maladie de Huntington, au cours duquel un effort particulier est fait pour améliorer la sensibilisation à cette maladie rare dévastatrice. Cette année, l’Association américaine de la maladie de Huntington (en anglais : Huntington’s Disease Society of America ou HDSA) encourage les familles touchées par la maladie à partager leurs expériences sur les réseaux sociaux en utilisant le hashtag #LetsTalkAboutHD (#ParlonsDeLaMH). En tant que trouble génétique héréditaire, la maladie peut affecter les familles pendant des générations, mais pas toujours de la même manière. Le partage d’histoires est un aspect essentiel pour encourager la sensibilisation.
La maladie de Huntington est un trouble héréditaire qui provoque la mort des cellules cérébrales. Elle est une maladie à long terme, progressive et finalement mortelle qui provoque une débilitation grave au fil du temps. La maladie est causée par une mutation génétique qui affecte le gène HTT. Il apparaît normalement entre les âges de 30 et de 50 ans, mais dans de rares cas, il peut survenir avant l’âge de 20 ans. Les symptômes de la maladie de Huntington peuvent d’abord apparaître sous la forme de changements subtils d’humeur et de comportement et d’une perte de coordination. D’autres symptômes incluent des mouvements irrépressibles appelés chorée, une posture anormale, des troubles de sommeil, des difficultés à mâcher, à avaler et à parler, la démence, l’anxiété, la dépression et l’impulsivité. Neuf pour cent des décès sont dus au suicide. Le traitement contre la maladie de Huntington est symptomatique, et il n’existe ni de remède ni de thérapie qui modifie la maladie. La plupart de patients décèdent environ 15 à 20 ans après leur diagnostic. Pour en savoir plus sur la maladie de Huntington, cliquez ici.
La HDSA participe également au #GivingTuesdayNow (#MardiGénéreuxMaintenant) le 5 mai. Ce jour-là, un donateur à la HDSA s’engage à verser un montant égal à toutes les sommes données jusqu’à 10 000 $, ce qui signifie que tous les contributeurs auront la possibilité de doubler leur impact.
Est-ce que vous avez envie de faire un don ? Cliquez ici.
Pour regarder une vidéo sur la campagne #LetsTalkAboutHD, cliquez ici. Pour accéder à d’autres ressources pour la campagne, cliquez ici.
Il est essentiel d’améliorer la sensibilisation à la maladie de Huntington et à d’autres maladies rares pour améliorer la vie des patients atteints de maladies rares dans le monde. Quand on prend conscience d’un problème, on peut enfin commencer à essayer de le résoudre.
Pour en savoir plus sur les activités de l’Association américaine de la maladie de Huntington, cliquez ici.
