Apprendre à prospérer malgré le syndrome de Gilles de La Tourette

Par Natalie Homan du site In The Cloud Copy

Rochelle était une femme de 28 ans avec deux enfants quand elle s’est endormie une nuit en se sentant très normale. Quelques heures plus tard, elle s’est réveillée et ses jambes étaient si tremblantes qu’elle ne pouvait ni sortir du lit ni marcher. Ce n’étaient pas de mouvements occasionnels et légers, mais des mouvements extrêmes qui l’a rendue paniquée. Cette nuit-là, le monde de Rochelle a complètement changé. Elle doit maintenant faire face aux symptômes du syndrome de Gilles de La Tourette tous les jours.

Qu’est-ce que le syndrome de Gilles de La Tourette ?

Le syndrome de Gilles de La Tourette n’est pas très bien compris par le grand public. La plupart des gens associent cette maladie à la production de mots obscènes, mais c’est à peu près tout ce qu’ils savent. Bien que le syndrome de Gilles de La Tourette soit connue pour inciter les gens à laisser échapper des gros mots, ce n’est pas un symptôme universel. Le syndrome de Gilles de La Tourette est un type de trouble tic. Un tic est un mouvement répétitif ou une vocalisation hors du contrôle d’une personne. Ainsi, alors que jurer peut se produire et survient dans environ 10 à 20% des cas, les symptômes beaucoup plus courants incluent des sons ou des mouvements répétés comme des clignements d’œil, s’éclaircir la voix ou des contractions de la tête d’un côté.

Les tics sont essentiellement incontrôlables et il est difficile de prédire exactement quand ils se produiront, de sorte qu’ils peuvent rendre les tâches quotidiennes très difficile. Si la maladie est grave, il peut être difficile pour les personnes atteintes du syndrome de Gilles de La Tourette de s’occuper de leur famille et de garder du respect au lieu de travail. Les tics peuvent également être incroyablement embarrassants, et le stress et l’anxiété les aggravent souvent. Cela signifie que lorsqu’un tic attire des regards et des commentaires indésirables de la part d’étrangers quand on effectue des tâches quotidiennes comme faire les courses ou prendre le bus, le tic peut devenir encore plus grave et carrément humiliant. Bien que le syndrome de Gilles de La Tourette ne cause généralement pas de douleur physique, les conséquences émotionnelles et sociales peuvent être tout aussi éprouvantes.

Le Syndrome de Gilles de La Tourette, début tardif

Le cas de Rochelle est un peu unique car le syndrome de Gilles de La Tourette apparaît généralement chez les enfants et les jeunes adolescents. Alors que les médecins de Rochelle tentaient de diagnostiquer ses tremblements, qui s’étaient aggravés dans les six mois suivant son épisode initial et avaient commencé à affecter tout son corps, ils ont trouvé des indices dans son dossier médical qui désignait un syndrome de Gilles de La Tourette pendant l’enfance. Quand elle était plus jeune, Rochelle avait tellement gratté les bras et les jambes qu’ils saignaient, et quand elle était adolescente, elle faisait habituellement un bruit vocal. Ces symptômes peuvent désormais être considérés comme les premiers indicateurs du syndrome de Gilles de La Tourette.

Il semblait que la cause de l’apparition soudaine du syndrome Gilles de La Tourette chez Rochelle dans la vingtaine était due à une surcharge de stress dans la vie de la jeune femme. Au cours des mois qui ont précédé son premier épisode de tremblements, elle était devenue mère célibataire d’un bébé et d’un enfant de six ans alors qu’elle était en fauteuil roulant en raison d’une blessure au dos pendant sa grossesse. Sa fille aînée avait besoin d’une intervention chirurgicale majeure et Rochelle avait du mal à joindre les deux bouts. Ironiquement, ce n’est qu’après la diminution d’une partie de son stress que le syndrome de Gilles de La Tourette a fait sa résurgence après avoir été pratiquement inexistante depuis son adolescence.

Accepter le syndrome de Gilles de La Tourette

Les médecins de Rochelle lui ont donné des médicaments qui aident à contrôler ses tremblements, mais elle a toujours des tics verbaux qui provoquent sa gêne en public. Parfois, l’angoisse de ce qu’elle pourrait dire ou faire provoque des épisodes de tics vocaux et de convulsions qui durent des heures. Malgré les difficultés auxquelles elle a dû fait face, notamment en démissionnant de son travail et en perdant des amis à cause de son état, Rochelle a rencontré et a commencé à sortir avec son mari, Gareth, qui est atteint de paralysie cérébrale, a fait personnellement l’expérience de ce que c’est que de vivre avec des défis supplémentaires. Rochelle dit que Gareth l’a aidée à accepter sa maladie et lui a montré que si elle est prête à persévérer, rien ne peut l’empêcher.

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