Mai est le mois de la sensibilisation à la myosite: répandre la sensibilisation aux maladies rares

Le mois de mai est connu comme le mois de sensibilisation à la myosite. Le but ultime est d’aider à répandre la sensibilisation et à éduquer le grand public et le domaine de la santé sur la myosite, un groupe de maladies rares qui provoquent une inflammation et un gonflement des muscles. En fin de compte, améliorer la sensibilisation signifie améliorer les résultats pour les patients. La Myositis Association (TMA) dit que les patients atteints de maladies auto-immunes comme la myosite passent en moyenne trois ans et demi avant d’obtenir le bon diagnostic. Pendant cette période de temps, les patients souffrent et ne peuvent rien faire pendant que leur maladie progresse.

À propos de la myosite

La myosite, strictement définie, signifie une maladie de gonflement et d’inflammation affectant les muscles. Il existe diverses causes, comme les infections et les blessures. C’est également un effet secondaire documenté des traitements qui réduisent les lipides tels que les statines. Cependant, lorsque la myosite apparaît seule, elle est généralement le résultat d’une maladie auto-immune, dans laquelle le système immunitaire du corps attaque par erreur les tissus sains. Il existe de nombreuses formes différentes de myosite. Les symptômes de la myosite varient selon le type et les muscles affectés, mais peuvent inclure une faiblesse musculaire, un gonflement, des douleurs musculaires, une éruption cutanée, une peau épaissie sur les mains, des problèmes de respiration, du mal à avaler et des chutes. Le traitement peut varier selon la cause ; la myosite causée par les médicaments peut être traitée en cessant le traitement et la myosite causée par les infections peut être résolue en traitant l’infection sous-jacente. Lorsqu’elle résulte d’une maladie auto-immune, des immunosuppresseurs tels que la prednisone, le méthotrexate et l’azathioprine peuvent être utilisés. Pour en savoir plus sur la myosite, cliquez ici.

Selon la TMA, il y a plusieurs façons dont vous pouvez vous impliquer :

  • Regarder votre télé : si vous avez Roku, Apple TV ou Amazon Fire Stick, trouvez l’application Talk Business et recherchez « myositis » pour trouver la vidéo de l’association de deux minutes.
  • Partagez votre histoire : Êtes-vous un patient atteint de myosite ? Parlez à vos amis, à votre famille et à vos collègues de votre expérience et parlez-en sur vos comptes sur les réseaux sociaux. Pour en savoir plus sur ces histoires de patients, cliquez ici pour vous inspirer.
  • Lancer une collecte de fonds : la TMA a des ressources et un guide de démarrage sur la façon de collecter des fonds pour la recherche. Pour en apprendre plus, cliquez ici.
  • Faire un don à la TMA : L’organisation soutient la recherche critique qui vise à améliorer les résultats pour les patients vivant avec la maladie. Cliquez ici pour donner.
  • Faites passer le mot sur les réseaux sociaux : utilisez le guide de sensibilisation de la TMA (disponible ici) pour savoir comment maximiser votre impact en utilisant les réseaux sociaux.
  • Parlez aux médecins : trop de médecins sont encore dans l’ignorance de cette maladie. Envoyez un courriel au médecin du guide de la TMA (disponible ici) pour l’aider à s’informer.
  • Participez à un événement : La TMA organise plusieurs événements en ligne au cours du mois :
    • Introduction par webinar le 14 mai 2020 à 15h00 (l’heure de l’est), inscrivez-vous ici
    • Discussion sur Twitter le 20 mai à 12h00 (l’heure de l’est), retrouvez le twitter de TMA ici
    • Webinar de télémédecine le 28 mai à 16h00 (l’heure de l’est), inscrivez-vous ici,

Pour plus d’informations et de ressources, cliquez ici.


C’est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu’il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec précision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer à l’adresse suivante : contribute@patientworthy.com.

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