Vivre avec le syndrome du QT long : l’histoire d’Abbi

par Lauren Taylor du site In The Cloud Copy

Le syndrome du QT long, également appelé SQTL en abrégé, est un trouble du rythme cardiaque qui peut éventuellement provoquer des battements rapides et chaotiques du cœur pouvant conduire à un évanouissement soudain chez le patient. Il peut également provoquer des crises chez certains patients et, dans les cas les plus graves, une mort subite. Les causes du SQTL peuvent être variables, des mutations génétiques à l’origine du syndrome à certains médicaments, problèmes médicaux et déséquilibres de certains minéraux.

Le SQTL est une maladie traitable. Certains médicaments peuvent être nécessaires pour prévenir les crises dangereuses de battements cardiaques chaotiques. Dans certains cas, le patient aura besoin d’un dispositif implantable pour traiter la maladie. Le SQTL a tendance à être héréditaire, donc si un autre parent a la maladie, il est important que leur famille proche passe également des tests de dépistage.

Dans le syndrome du QT long, il y a un retard dans le système électrique du cœur entre les battements, menant à l’intervalle QT prolongé observé sur un électrocardiogramme. Les médicaments qui peuvent causer le SQTL comprennent certains antibiotiques courants tels que l’azithromycine et l’érythromycine, certains antifongiques, les diurétiques, les médicaments pour le rythme cardiaque, les antidépresseurs et certains médicaments anti-nauséeux. De faibles niveaux de potassium, de calcium ou de magnésium peuvent également provoquer la maladie.

Le Syndrome du QT Long congénital

Abrielle, qui se fait appeler Abbi, n’avait que quelques jours lorsqu’elle a reçu un diagnostic de syndrome du QT long. Après un examen médical néonatal de routine, l’infirmière a remarqué un rythme cardiaque irrégulier qui justifiait une enquête plus approfondie. Après quelques jours de tests sur leur nouveau-né, ses parents ont été informés de son diagnostic.

Les médecins ont informé les nouveaux parents que leur nouveau-né aurait besoin d’un stimulateur cardiaque, mais qu’il lui faudrait un certain temps avant qu’elle ne soit assez grande pour la chirurgie et puisse accueillir l’appareil dans son petit corps.

En raison de sa taille, le stimulateur cardiaque a été mis dans son estomac où il est resté jusqu’à l’âge de quatre ans. Après quatre ans, l’hôpital a été informé via des indications du stimulateur cardiaque qui leur ont été envoyées directement que la batterie était faible, ce qui signifie qu’Abbi avait besoin d’un remplacement de stimulateur cardiaque. Encore une fois, le stimulateur cardiaque a été placé dans son estomac en raison de sa taille, et un défibrillateur implantable a également été ajouté à son stimulateur cardiaque. Le défibrillateur avait la capacité de faire passer un courant électrique dans son cœur s’il ne battait pas correctement.

Quelques années se sont écoulées avant d’entendre l’alarme du stimulateur cardiaque, indiquant un autre problème. Cette fois, un fil de choc a été cassé. Encore une fois, Abbi a été équipé d’un nouveau stimulateur cardiaque et d’un défibrillateur. Bien que les appareils soient un peu plus petits, Abbi était encore si petit qu’ils ont été à nouveau placés dans son abdomen. Les médecins lui ont dit qu’elle pouvait vivre comme n’importe quel autre enfant tant qu’elle s’abstenait de pratiquer des sports de compétition.

La vie a continué jusqu’à ce qu’Abbi ait 8 ans. Un soir, alors que sa mère préparait le dîner, Abbi est arrivée et s’est évanouie. Elle a presque immédiatement repris conscience, mais elle s’est évanouie à nouveau quelques minutes plus tard. Ses parents ont rapidement fait envoyer les données de son stimulateur cardiaque à l’hôpital pour analyse. Presque instantanément, son médecin a appelé avec le problème : son cœur battait à plus de 220 battements par minute. Alors que le stimulateur cardiaque délivrait normalement un choc, son cœur revenait tout seul à un rythme normal juste avant qu’un choc ne soit délivré. Ce qu’elle vivait était une tempête électrique ou arythmique avec des crises cardiaques soutenus. Les médecins ont résolu ce problème en augmentant sa fréquence cardiaque au repos à 110 battements par minute (contre 70).

La vie avance normalement pour Abbi ; elle participe à des pièces de théâtre et on lui a dit qu’elle pouvait participer au volleyball à l’école l’année prochaine. Elle a également été choisie comme héros du cœur par l’American Heart Association dans son État d’origine. Même si elle continuera probablement à avoir besoin de remplacer ses appareils, elle ne laisse pas cela la ralentir. Elle rêve de devenir un jour pédiatre ou maîtresse au niveau primaire.

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