Le mois de février est connu comme le mois de la sensibilisation au syndrome de Marfan, un événement destiné à sensibiliser le grand public et le domaine médical au syndrome de Marfan. Cette année, la Fondation Marfan se concentre sur l’exploitation du pouvoir des réseaux sociaux au cours du mois de février pour sensibiliser le monde à ce syndrome rare. Continuez à lire si vous êtes prêt à jouer un rôle dans la défense de cette communauté rare.
À propos du syndrome de Marfan
Le syndrome de Marfan est une maladie génétique qui affecte le tissu conjonctif. La gravité des symptômes peut varier d’une personne à l’autre. Ce syndrome est causé par des mutations affectant le gène FBN1. Les personnes atteintes du syndrome de Marfan ont tendance à être grandes et minces, avec des membres, des mains, des pieds et des doigts longs de façon caractéristique. Ils ont aussi souvent des articulations extrêmement flexibles et la scoliose est également fréquente. Des anomalies de l’aorte et du cœur peuvent également être présentes, et ce sont les caractéristiques les plus dangereuses du syndrome. Les patients présentent un risque d’anévrisme de l’aorte, dans lequel cette artère se dilate jusqu’à plus de 1,5 fois son diamètre normal. S’il éclate, c’est une urgence médicale souvent mortelle. La prise en charge de cette maladie peut impliquer des médicaments et une intervention chirurgicale pour prévenir la possibilité de problèmes cardiaques ou d’anévrisme et de rupture de l’aorte. Il est bénéfique de maintenir une fréquence cardiaque et une tension artérielle basses et on dissuade les patients de pratiquer une activité physique de haute intensité. Pour en savoir plus sur le syndrome de Marfan, cliquez ici.
Puiser dans les réseaux sociaux
Une excellente façon de s’impliquer dans le mois de la sensibilisation au syndrome de Marfan cette année est de commencer à suivre la Fondation Marfan (« Marfan Foundation ») sur ses comptes sur des réseaux sociaux, notamment Facebook, Twitter, Instagram et YouTube. L’organisation publiera des informations précieuses sur le syndrome de Marfan tout au long du mois. En plus de partager ces publications, la Fondation a également fourni une collection d’images pour les réseaux sociaux afin que vous puissiez créer vos propres posts. Cliquez ici pour la voir et télécharger.
Quand vous postez sur les réseaux sociaux, assurez-vous d’inclure le hashtag #MarfanAwareness avec un lien vers marfan.org. Vous pouvez également partager des liens vers la chaîne YouTube de la Fondation Marfan, qui contient plusieurs vidéos qui peuvent aider à informer les téléspectateurs sur les faits de base sur le trouble génétique. Cliquez ici pour voir la chaîne.
