Selon un article de The Whitewater Company, les parents Paul et Heather Lynn ne savaient pas quoi faire quand leur fille Clarity est née avec la maladie rare de la peau, l’ichtyose arlequin. Cependant, en travaillant avec un fabricant de dispositifs, ils ont contribué au développement d’un nouveau dispositif médical spécialement conçu pour traiter cette maladie rare en utilisant une méthode à la fois sûre et efficace.

À propos de l’ichtyose

L’ichtyose est un groupe d’affections cutanées les plus caractérisées par une peau épaisse, squameuse et sèche. L’ichtyose arlequin est la forme la plus grave, dans laquelle la peau s’épaissit pour former des squames comme des écailles de poisson avec des fissures entre les squames, entraînant plusieurs complications dangereuses. Cette forme de maladie met souvent la vie en danger, la mort au cours du premier mois de vie étant courante. Différentes formes de la maladie sont liées à diverses mutations génétiques. Le diagnostic repose sur l’apparence de la peau et des tests génétiques. Dans l’ichtyose arlequin, les symptômes comprennent des squames très épaisses qui tombent, des déformations du visage, un risque accru d’infection, des anomalies articulaires et des retards de croissance. Le traitement concerne souvent l’hydratation de la peau, généralement avec des onguents et des lotions ; un exemple comprend le propylène glycol, et les rétinoïdes sont utilisés pour traiter des formes graves. Les patients peuvent devoir être conscients de l’exposition au soleil, ce qui peut aggraver l’affection dans certains cas. Pour en savoir plus sur l’ichtyose, cliquez ici.

Découvrir et développer un nouveau traitement

Clarity est née avec une perte auditive et n’a pas la capacité de transpirer ; ses parents disent qu’elle produit jusqu’à 30 fois la quantité de peau normale chaque jour. Pendant qu’elle continuait de souffrir, Paul et Heather ont trouvé que les options de traitement actuelles ne permettaient pas d’améliorer l’état de Clarity. Mais finalement, ils ont pu découvrir un traitement capable de faire une vraie différence : les nanobulles oxygénées. Les parents ont finalement commercialisé leur découverte avec le développement du système « Portable Nanobubble » (nanobulle portative).

Les nanobulles sont extrêmement minuscules et consistent en une fine coque entourant une cœur de gaz. Ils peuvent être utilisés en imagerie moléculaire et échographique. Pour traiter l’ichtyose, les nanobulles sont intégrées dans l’eau avec l’oxygène comprimé extrait de l’air ambiant. La petite taille des bulles permet une forme d’hydrothérapie avec une plus grande efficacité.

« La peau de notre fille n’a jamais semblé plus saine et nous pensons qu’il est très important de raconter cette découverte à d’autres familles et personnes atteintes d’ichtyose. »