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Dans la vie, nous sommes confrontés à une variété d’obstacles. Mais ce sont les choix que nous faisons face à ces obstacles qui nous définissent et définissent notre héritage. Pour Avery Allmond, elle s’est une fois mise à devenir une star de l’athlétisme. En 2017, elle avait 19 ans, étudiante au niveau collégial boursière complète et travaillant pour mieux s’établir dans la sphère sportive. Juste avant sa deuxième année à l’université, Avery a pris la décision de développer sa carrière de piste – et c’est à ce moment-là qu’elle s’est retrouvée face à un obstacle inattendu: son diagnostic de trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD). 

 Mais si le NMOSD a finalement poussé Avery à quitter la piste, il l’a propulsée dans un tout nouvel espace: le plaidoyer et l’activisme. Récemment, je me suis assis avec Avery pour discuter de la façon dont elle a transformé son diagnostic en une épreuve positive; comment et pourquoi elle a fondé la Couch Pennies Foundation; et des conseils pour les personnes nouvellement diagnostiquées. 

 Trouble du spectre de neuromyélite optique (NMOSD) 

 Le trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD) est un trouble inflammatoire rare qui affecte le cerveau et la moelle épinière. Beaucoup considèrent NMOSD comme une maladie auto-immune. Dans ce cas, le système immunitaire attaque par erreur la gaine de myéline, ou couverture nerveuse protectrice, qui provoque une inflammation du nerf optique et de la moelle épinière. 

 NMOSD provoque des rechutes imprévisibles, ou des attaques, qui provoquent une aggravation des symptômes et une incapacité neurologique. Ces attaques peuvent se reproduire après des jours, des mois, voire des années. Le NMOSD est le plus souvent diagnostiqué chez les femmes entre 30 et 40 ans, mais peut affecter des personnes de tout âge, race ou sexe. 

 En raison des symptômes, la NMOSD est parfois diagnostiquée à tort comme une sclérose en plaques (SEP). Les principaux symptômes de NMOSD comprennent, mais ne sont pas limités à: 

• Névrite optique et myélite (inflammation du nerf optique et de la moelle épinière) 
• Douleur oculaire (qui peut être sévère) 
• Perte de vision dans un ou les deux yeux 
• Modifications du contrôle de la vessie 
• Raideur articulaire et musculaire 
• Maux de tête 
• Nausée et vomissements 
• Douleur à la colonne vertébrale, aux membres et au dos 
• Paralysie des bras et des jambes 
• Confusion 
• Saisies 

 Étant donné que les dommages neurologiques causés par les attaques NMOSD peuvent être irréversibles, il est essentiel que les personnes atteintes de cette maladie reçoivent un diagnostic précis et un traitement approprié le plus tôt possible. Actuellement, il existe des thérapies approuvées par la FDA pour les patients atteints de NMOSD: Enspryng, Soliris et Uplinza. Certains médecins peuvent également recommander des corticostéroïdes (en particulier lors d’une crise) ou des traitements immunosuppresseurs. 

 L’histoire d’Avery 

 En 2017, Avery Allmond se serait décrite comme: 

 «Un athlète, un étudiant, une personne très insouciante, qui prend en quelque sorte la vie telle qu’elle est.» 

 Elle a commencé à courir au lycée et s’est immédiatement connectée au sport; cela la faisait se sentir puissante et libre. En fin de compte, cela a conduit Avery à poursuivre son voyage à l’université et à faire de la piste une plus grande partie de son avenir. 

 Alors qu’elle commençait à passer de la première année à la deuxième année, elle a consolidé son objectif de faire passer sa carrière sur piste au niveau supérieur. Chaque jour, elle a travaillé au moins deux fois. Elle a changé son régime. Ces changements ont fait une différence; Avery se sentait de plus en plus forte et puissante de minute en minute. À toutes fins utiles, Avery était à son apogée physique. 

 Symptômes NMOSD 

 Mais cet été-là, les choses ont commencé à changer lors d’un voyage en Californie. Comme Avery l’a décrit: 

 «J’étais très fatigué, plus que d’habitude, mais je l’ai attribué au voyage. Puis j’ai commencé à ressentir une immense douleur dans mes bras et mes jambes au point que je n’arrêtais pas de dire à tout le monde avec qui j’étais. Mon œil gauche a commencé à ressentir une douleur si intense qu’elle s’est transformée en migraine et même si j’avais déjà eu des migraines auparavant, la douleur n’avait rien de tel. 

 Au début, Avery ne savait pas si c’était quelque chose dont elle devrait s’inquiéter. Ses amis se demandaient s’il ne s’agissait que de la fatigue du voyage, mais sa mère a promis qu’Avery pourrait consulter un médecin à son retour à la maison. En fin de compte, c’était une bonne idée, car ses symptômes ne cessaient de s’aggraver. Par exemple, lors de son vol de retour, Avery a expliqué: 

 «J’ai remarqué que pendant que je lisais mon livre, les mots étaient très flous. J’ai paniqué parce que je n’avais jamais eu une seule migraine qui m’avait enlevé la vue. Au moment où je suis rentré à la maison, la douleur ne faisait qu’empirer dans mes jambes et mes yeux.  

 Le chemin vers le diagnostic 

 Quand Avery est finalement revenue à la maison, sa mère l’a emmenée aux urgences. Après avoir décrit ses symptômes, les médecins étaient convaincus qu’il ne s’agissait que d’une grave migraine. Certains traitements ont fonctionné; Avery a expliqué qu’elle était rentrée chez elle avec environ 50% de sa douleur réduite. Mais la douleur n’a jamais complètement disparu. En fait, au cours des deux jours suivants, la douleur au bras et à la jambe s’est intensifiée, tout comme sa vision floue. Avery est retourné aux urgences, mais a de nouveau été traité pour une migraine et renvoyé chez lui. 

 Lors de sa troisième visite aux urgences en moins d’une semaine, Avery était de plus en plus inquiète. Elle a dit aux médecins: 

 «C’est vraiment mauvais. Je ne vois pas et je ne sais pas quoi faire. » 

 Cette fois (peut-être étonnamment) Avery n’a pas reçu de diagnostic de migraine. Malheureusement, elle n’a pas non plus reçu son diagnostic NMOSD. Au lieu de cela, les médecins ont dit à Avery qu’elle souffrait d’anxiété et l’ont mise en contact avec un neurologue qui lui a ensuite prescrit des médicaments contre la dépression et l’anxiété. Serait-ce ce à quoi ses symptômes se résumaient? Avery ne croyait pas nécessairement qu’elle était déprimée, mais si c’est ce que les médecins disaient… 

 À la découverte de NMOSD 

 Mais tout a changé un matin quand elle s’est réveillée incapable de bouger vraiment. Comme elle l’a décrit: 

 «Je me suis réveillé sans pouvoir bouger mes extrémités comme je le voulais. J’ai essayé de me lever et j’ai trébuché vers la salle de bain, mais je ne pouvais rien faire et ma douleur était si intense. J’ai crié pour ma mère et elle a essayé de m’habiller, mais j’avais tellement mal qu’elle pouvait à peine me toucher. 

 Pour la quatrième fois en à peine une semaine, Avery est retourné aux urgences. Cette fois, il était clair qu’elle ne souffrait ni de migraine, ni d’anxiété. Peu de temps après son admission à l’hôpital, elle a perdu la vue de son œil droit. La paralysie s’installe dans tout son corps. 

Cela a commencé son odyssée diagnostique: des tests et des scans de la vue et de la vue. Mais finalement, Avery est reconnaissante de la rapidité avec laquelle elle a pu recevoir son diagnostic. Elle a expliqué: 

 «Je connais des personnes dont les diagnostics NMOSD ont mis dix ans à être déterminés. Le mien avait moins de deux mois, et j’avais le spécialiste ici même dans ma propre ville. 

 En savoir plus sur NMOSD 

 Quand elle a été diagnostiquée pour la première fois, Avery a expliqué que sa première pensée était: 

 «Qu’arrivera-t-il à ma carrière sur piste et quand puis-je courir à nouveau? C’était assez dur; Je ne pouvais pas vraiment accepter le fait que la piste n’allait plus faire partie de ma vie et je devais me concentrer sur la rééducation. «  

 Naturellement, Avery a traversé une période de deuil, une période d’adaptation au cours de laquelle elle a dû se réapprendre. Elle a expliqué que son corps, sa personnalité et tout ce qu’elle savait sur elle-même avaient changé. 

 Mais après environ un an, elle savait qu’elle voulait utiliser son expérience pour quelque chose de positif. Elle pensait: 

 «C’est nul, mais je ne veux pas que ce soit mauvais pour les autres. Je ne veux pas que les autres passent à côté et je veux que tout le monde ait une chance égale de s’épanouir. Comment puis-je être un défenseur et que puis-je faire pour aider? » 

 En partie, Avery a commencé à utiliser son compte Instagram pour sensibiliser le public à la NMOSD et à d’autres maladies rares. Mais elle a toujours su qu’elle voulait pousser son plaidoyer un peu plus loin. 

 Ainsi, la Fondation Couch Pennies est née. 

 La Fondation Couch Pennies 

 Sur le site Web, Avery décrit la Fondation Couch Pennies comme: 

 «Une association à but non lucratif non constituée en société qui s’efforce d’éduquer et de défendre TOUTES les maladies rares, de fournir des ressources aux patients et à leurs proches et de collecter des fonds pour les causes de maladies rares. 

 Quand Avery avait environ 12 ans, elle a été inspirée par quelqu’un qu’elle connaissait avec un neuroblastome, un cancer rare qui se forme à partir de cellules immatures dans les tissus nerveux. Alors qu’Avery regardait cette fille traverser son parcours de diagnostic et de traitement, quelque chose est ressorti: les difficultés financières associées au traitement de maladies rares. C’était à ce stade, pensa Avery: 

 «D’accord, je veux guérir le cancer. Je veux aider les gens. Mais je me suis assis sur cette idée pendant un moment jusqu’à ce qu’elle réapparaisse après mon diagnostic. 

 Tout au long de 2017 et 2018, Avery a passé une bonne partie de son temps à planifier comment développer la Couch Pennies Foundation, dans quelle direction la prendre et où se trouve le plus grand besoin d’aide, de soutien ou de ressources. Finalement, elle a pu lancer officiellement la Fondation en 2018. 

 Événements uniques 

 Depuis, la Couch Pennies Foundation travaille pour faire un changement. Bien qu’Avery ait déclaré que l’organisation se développe lentement mais sûrement, la Fondation a fait des progrès dans le domaine des maladies rares grâce à des dons, des programmes de soins, des subventions et des recherches. Dans une expérience, Avery a expliqué: 

 «J’ai été invité au Capitole et j’ai pu partager mon histoire, ce qu’est Couch Pennies et ce que l’organisation vise à faire. J’ai eu la chance d’avoir des législateurs là-bas pour regarder et écouter, ce qui a finalement contribué à créer d’autres opportunités. » 

 Par le biais de la Fondation, Avery a également organisé une course Spartan à San Francisco pendant deux années consécutives. Pendant ce temps, elle s’est associée à un studio de fitness dans le quartier de Castro. Après avoir promis de l’argent, les participants ont participé à des courses d’obstacles. Cet événement a également permis de partager son histoire avec les participants, ainsi que des informations sur le NMOSD. 

 Projet Paint Your Hands 

 Par le biais de la Couch Pennies Foundation, Avery a également géré le projet Paint Your Hands pour la journée des maladies rares. Ceci était basé sur une idée de la journée officielle des maladies rares, qui a historiquement mené différentes activités avec de la peinture pour sensibiliser sur les plus de 7 000 maladies rares qui existent. Pour son projet, Avery a déclaré que: 

 «Je voulais aller plus loin. Je me suis demandé comment je pouvais mettre en évidence les différentes maladies rares sous toutes leurs formes et formes, et j’ai demandé à certaines des personnes les plus inspirantes que j’ai trouvées sur les réseaux sociaux de participer. La plupart ont pu se peindre les mains et nous avons fait participer des gens de toutes les régions du monde. » 

 Le projet a non seulement servi à mettre en évidence le parcours des personnes atteintes de maladies rares, mais aussi à aider à créer une communauté et à sensibiliser. Avery considérait cela comme l’un de ses projets les plus inspirants et les plus influents à ce jour. 

 Pour la Journée des maladies rares 2021, Avery a également pris la parole lors d’un événement en association avec l’Organisation nationale des maladies rares (NORD), le responsable de la Journée des maladies rares et Rare Action Colorado. 

 Plaidoyer pour la NMOSD et les maladies rares 

 En dehors de son travail avec la Couch Pennies Foundation, Avery travaille constamment à sensibiliser le public à la NMOSD et à d’autres maladies rares. Elle a travaillé et parlé avec de nombreux groupes de défense et sociétés pharmaceutiques, comme Genentech. Elle a également expliqué: 

 «J’ai eu l’opportunité incroyable de m’associer à NORD en tant que défenseur personnel et je suis en mesure de parler fréquemment avec les législateurs de la législation, des politiques et des problèmes dans ce domaine. 

 Mais l’une de ses formes de plaidoyer préférées est de parler directement avec les membres de la communauté des maladies rares. Elle a expliqué que les médias sociaux lui permettaient de se connecter avec d’autres personnes atteintes de maladies rares et qu’elle avait: 

 «M’a amené des gens que je considère maintenant comme de la famille. Je chéris vraiment chaque amitié. Mais ce qui me pousse à continuer à grandir en tant que défenseur, ce sont les messages aléatoires que je reçois. Je peux aller sur Instagram tous les jours et trouver un message de quelqu’un qui vit quelque chose de similaire et qui a décidé que j’étais celui qui l’inspirait. Cela me rappelle que je fais tout pour une raison et que chaque message est puissant et spécial pour moi. «  

 Les conseils d’Avery 

 Dans certains cas, Avery écoute simplement ceux qui la contactent. Dans d’autres, elle offre des conseils et de l’aide sur la façon de passer un nouveau diagnostic ou sur la marche à suivre: 

 «La connaissance est le pouvoir. Il est si important de savoir ce qui se passe avec vous, votre corps, votre maladie. Il y a tellement de ressources auxquelles vous pouvez accéder, et les sites Web de la Fondation contiennent des ressources que vous pouvez partager avec vous-même, votre famille ou votre équipe médicale. » 

 Plus précisément, en ce qui concerne NMOSD, Avery a également indiqué que les informations disponibles ne sont pas toujours exactes. Par exemple, de nombreuses personnes qui la contactent ne comprennent pas les dommages et la douleur résiduels qui peuvent encore être présents après une attaque NMOSD. Une façon de gérer cela, a-t-elle déclaré, est d’avoir des informations claires données à toutes les personnes nouvellement diagnostiquées: 

 «Il ne devrait pas être difficile d’apprendre ce qui se passe à l’intérieur de votre corps. Nous devrions pouvoir disposer de ressources bien regroupées et facilement compréhensibles afin que les gens comprennent que même après une attaque, la maladie a encore un impact à l’intérieur de votre corps. Plus vous avez de connaissances, plus vous êtes bien équipé pour y faire face. » 

 Devenir Avery 

 Aujourd’hui, à 23 ans, Avery fait encore des progrès – mais cette fois en matière de plaidoyer et de développement personnel, plutôt que de suivi. Elle a expliqué que son parcours lui avait vraiment appris qui elle était et que: 

 «L’Avery est maintenant tellement reconnaissant pour chaque seconde qui vient avec chaque jour parce que, à chaque seconde, ma vue et ma mobilité pourraient facilement m’être enlevées. Je suis reconnaissant, je suis compatissant, je suis empathique envers les autres. Je suis toujours sur mon chemin, mais je suis tellement excité de dévoiler cette personne que je ne savais pas que j’étais et être un défenseur, un modèle solide et un leader. «  

 Quand elle ne sensibilise pas, Avery réalise de nouveaux talents. Elle adore créer, dessiner et lire des livres sur une grande variété de sujets. Elle passe beaucoup de temps avec sa maman- 

 «Mon meilleur ami et mon soignant, j’ai donc obtenu une bonne offre pour celui-là.» 

 sur des aventures folles dans la voiture. Elle aime apprendre la spiritualité et les cristaux. Une de ses expériences préférées est d’être à l’extérieur; Avery se décrit comme une personne de nature totale. 

 Dans l’ensemble, elle a reconnu que l’atteinte de ce point était parfois difficile et stressante. Que sa vie à 23 ans n’était pas ce qu’elle avait jamais imaginé à 19 ans. Mais en se remémorant ses propres expériences et le chemin parcouru, elle a également laissé une idée importante: 

 «Ne considérez pas le diagnostic comme une chose négative. L’opportunité d’utiliser cette qualité rare et unique pour changer le monde peut être très positive. »