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La quarantaine pendant COVID-19 a été difficile pour tout le monde. C’est socialement isolant, épuisant mentalement et physiquement limitant. 

Nous trouvons tous des communautés différentes. Mais peu importe où nous le trouvons, cela nous apporte de la joie, du réconfort et un sentiment de compréhension communautaire. Alors que les pratiques sportives cessaient, que les musées fermaient, que les bureaux étaient éloignés et même les terrains de jeux fermés, beaucoup d’entre nous ont perdu notre communauté. 

Cependant, il y a du réconfort en sachant que nous traversons tous cela ensemble. 

Cela nous a également fait prendre conscience du pouvoir de la connexion humaine comme jamais auparavant. La communauté qui nous entoure peut avoir plus d’impact que nous ne l’avons jamais imaginé. 

LEMS 

Grace a 16 ans et vit avec le syndrome de myasthénie de Lambert-Eaton (LEMS). En raison de son état, sa famille était particulièrement attentive à s’isoler socialement. 

L’école était virtuelle et toutes les activités parascolaires ont été annulées. La famille a expliqué qu’elle se sentait déconnectée de sa communauté, comme beaucoup l’ont fait. 

Ce qui les a le plus frappés, c’est la perte de leur église. À travers elle, ils ont ressenti une perte soudaine de soutien. L’église n’était pas seulement un lieu pour nourrir leurs besoins spirituels expliquent-ils, mais un lieu pour se connecter avec certains de leurs amis les plus profonds. 

Assistance virtuelle 

Nous sommes maintenant plus d’un an dans cette pandémie, et les choses recommencent à s’ouvrir. Mais les parents de Grace expliquent qu’ils comptent toujours beaucoup sur des formes virtuelles de soutien. 

Les groupes de soutien virtuels peuvent être un moyen fantastique pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles de se connecter. Les groupes en ligne sont un excellent moyen de partager des informations et des histoires avec une petite communauté de personnes confrontées aux mêmes défis partout dans le monde. 

Les parents de Grace ont récemment rencontré d’autres familles confrontées au LEMS qu’ils ont trouvées sur des groupes Facebook en ligne. Ils voulaient discuter des options de traitement potentielles avec d’autres familles qui avaient été confrontées aux mêmes décisions. Il n’y a rien de tel que de parler à quelqu’un qui sait exactement ce que vous avez vécu ou traversez. 

Communauté continue 

Si cette pandémie nous a appris quelque chose, c’est qu’il est important de continuer à favoriser la communauté, quelles que soient les circonstances, explique la maman de Grace. 

Cette communauté n’a pas besoin d’être en personne. Une communauté en ligne peut offrir des avantages similaires à ceux qui ne peuvent actuellement pas être physiquement ensemble. À l’époque d’une pandémie mondiale, ce type de communauté a été d’autant plus primordial. 

Vous pouvez en savoir plus sur les pensées de la famille de Grace à ce sujet et sur l’importance de la communauté dans les maladies rares ici.