Mama Bear sait ce qu’il y a de mieux: une partie 1 de l’histoire du syndrome de Jordan

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La vie telle que nous la connaissons a été fermée et complètement changée depuis plus d’un an. Lorsque la pandémie mondiale a frappé, notre monde a également été complètement bouleversé. Ma fille est née une semaine avant le port du masque, l’essuyage au Clorox et la distanciation sociale est devenue la nouvelle norme.

Je me souviens avoir regardé une image échographique après l’un de mes rendez-vous pour un scanner d’anatomie, et une étrange sensation m’a submergée et enveloppée. Tout a été vérifié médicalement, alors j’ai écarté mes émotions et «continué».

Hailey est né un mois plus tôt. Son accouchement était censé être une césarienne facile, mais, comme beaucoup d’événements qui ont suivi son arrivée, cela ne s’est pas déroulé sans heurts. Les médecins ont eu du mal à la faire sortir (ce qui est logique avec le recul). C’était presque comme si elle se battait pour venir au monde, sachant quels obstacles l’attendaient dans son avenir. Elle a fait son entrée d’une manière dramatique et grandiose… nous gardant tous sur nos gardes dès le moment où elle est arrivée.

J’étais convaincu de tout cœur que j’avais besoin de réponses médicales, comme tout de suite. Je n’ai vu qu’un aperçu de ma belle petite fille avant qu’elle ne soit rapidement emportée. Elle a été emmenée à l’USIN, pour s’assurer que ses signes vitaux allaient bien et qu’elle respirait correctement.

C’était la dernière fois que je la voyais jusqu’au lendemain matin.

Je n’ai pas dormi un clin d’œil. J’étais occupé sur Google – à essayer de me convaincre qu’elle était «typique», mais je ne pouvais pas ébranler mon instinct irrésistible que les médecins avaient raté quelque chose. J’ai passé les jours suivants à partager mon temps entre Facetiming mon fils à la maison, rendre visite à ma fille à l’USIN, demander aux infirmières si elles étaient d’accord avec moi pour dire que quelque chose n’allait pas, et prendre un nouveau rôle de «médecin-chercheur Expert de Google – généticien autoproclamé.  »

Rien de tout à fait coincé, et personne n’était complètement d’accord avec moi, mais j’ai demandé au médecin de l’USIN de s’il vous plaît répéter les tests génétiques.

Nous sommes finalement rentrés chez nous après un séjour d’une semaine à l’hôpital. Nous avons reçu un appel téléphonique indiquant que ses tests génétiques sont revenus et que tout était «normal». Je n’étais ni convaincu ni rassuré.

J’ai passé chaque heure de veille à insister auprès de ma famille pour que je l’emmène chez le médecin. En raison de l’incertitude ressentie dans le monde entier en raison de Covid, les médecins effectuaient principalement des visites de télésanté. Je ne pensais pas que cela lui rendait justice.

Lors de l’un de ses examens en personne, il avait montré qu’elle ne prenait pas de poids. Nous devions venir chaque semaine pour nous assurer qu’elle prospérait (même si j’étais contrarié par ce revers, j’étais un peu heureux qu’elle devrait être vue en personne). Pendant que j’étais là-bas, j’ai exprimé à l’un des pratiquants du groupe pédiatrique que j’étais préoccupé par Hailey. Elle n’a jamais rien dit pour indiquer qu’elle était d’accord, mais elle a doucement posé sa main sur mon épaule et m’a dit de me concentrer sur sa prise de poids avant tout.

Je savais qu’elle était d’accord. À partir de ce moment, je n’ai plus pris de rendez-vous avec elle. Inconsciemment, je savais qu’elle savait et même si je voulais des réponses, je pense que je n’étais pas vraiment prêt à l’entendre.

Les mois passaient et je sentais ma gorge et ma poitrine se serrer à chaque fois que mon téléphone sonnait avec un e-mail contenant des rappels quotidiens, hebdomadaires et mensuels sur les jalons que mon bébé en pleine croissance devrait franchir. J’étais de plus en plus malade et fatiguée d’entendre tout le monde me dire de lui donner du temps, elle se rattrapera, elle était prématurée.

J’ai cherché sur Internet à l’infini – je ne pouvais pas trouver en ligne des photos d’autres enfants qui ressemblaient à ma fille. Elle n’atteignait pas beaucoup de jalons et son corps ne se sentait pas fort dans les endroits et les étapes où il était censé le faire.

J’ai décidé qu’il était temps de l’emmener chez un généticien. Il entra dans la pièce et la regarda de haut en bas. Il n’y avait aucune nature douce dans son accouchement; il en est sorti tout de suite. Votre fille a une achondroplasie. Elle a le nanisme.

Êtes-vous sûr? Es-tu positif?

Le médecin m’a dit qu’il ferait des analyses de sang, mais cela ne ferait que confirmer qu’il avait raison. Je suis immédiatement tombé en panne. Il y avait une réponse, mais encore une fois, j’avais l’impression qu’il n’avait tout simplement pas raison.

Cliquez ici pour la partie 2!

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