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En 2006, une nouvelle maladie rare affectant les jumeaux monochorioniques a été identifiée et nommée. Twin Anemia Polycythemia Sequence (TAPS) a changé la perception des complications des jumeaux monochorioniques. Cela a commencé à redéfinir ce que nous savions sur les placentas partagés.
Placentas partagés – Une brève histoire.
Dans les années 1800, il y avait déjà une compréhension rudimentaire des complications des jumeaux monochorioniques. Les vaisseaux sanguins partagés dans le placenta ont créé des déséquilibres et entraîné des complications mortelles. Le syndrome de transfusion jumelle à jumelle est bien décrit, et il en existe des représentations à travers l’histoire. De grandes connexions de surface dans le placenta provoquent des TTTS. Jusqu’à la dernière décennie, toute discordance de taille ou différence de couleur était toujours considérée comme causée par cette maladie.
Non traité, il était presque toujours mortel ou entraînait de graves incapacités. Dans les années 1980, la chirurgie laser expérimentale mise au point par le Dr Bernischke et le Dr DeLia a été introduite, fournissant un traitement efficace. Au cours des dernières décennies, cette chirurgie est devenue une forme d’art et a amélioré les taux de survie des bébés atteints de TTTS et a apporté de l’espoir aux familles.
Séquence de polyglobulie à anémie jumelle – Un nouveau diagnostic
En 2006, deux articles ont été publiés à quelques jours d’intervalle, expulsant cette théorie hors de l’eau. Le premier décrit une complication rare de la chirurgie au laser. De petites connexions résiduelles dans le placenta, manquées par le laser ou incomplètement scellées, ont fait qu’un bébé devenait lentement anémique et l’autre polycythémique. Cela s’est produit dans environ 16% des cas de TTTS après une chirurgie au laser.
Le deuxième article décrit la même maladie mais se produit spontanément via de petites connexions dans le placenta. Il a également donné un nom à cette nouvelle maladie – Twin Anemia Polycythemia Sequence, ou TAPS. TAPS est enregistré dans environ 3 à 5% des grossesses gémellaires monochorioniques
Cette nouvelle maladie, une forme distincte de transfusion fœto-fœtale du syndrome de transfusion jumelle à jumelle, a secoué le monde de la thérapie fœtale avec son arrivée. C’est un diagnostic controversé car il n’y a pas de consensus sur le meilleur traitement pour cela. Malheureusement, cela a également créé de nombreux problèmes avec l’introduction du dépistage systématique des TAPS spontanées, car beaucoup pensent qu’il ne devrait pas être dépisté sans une thérapie établie. Ceci malgré de graves conséquences à long terme comme les retards de développement et la surdité chez les jumeaux donneurs.
Dans la plupart des cas, le TAPS est dépisté après la chirurgie au laser mais présente un taux de mortalité élevé pour les jumeaux donneurs, et certains centres ne répéteront pas la chirurgie au laser. Il n’y a pas de meilleur traitement établi pour les TAPS, ce qui pose de nombreux problèmes aux familles ayant un diagnostic.
Le premier essai clinique
En 2008, une nouvelle technique de thérapie au laser a été testée pour traiter le TTTS. Au lieu de cibler sélectivement les grandes connexions dans le placenta, cette nouvelle technique a tracé une ligne à travers l’équateur vasculaire du placenta, le séparant efficacement en 2. Cette technique a été appelée la technique Solomon (qui signifie occlusion sélective ou complète au laser chez les jumeaux MONochorioniques ) et a une référence biblique à l’histoire du roi Salomon.
Cette technique de thérapie laser révolutionnaire a réduit l’incidence des TAPS post-laser dans l’essai de 16% à seulement 3%. En traçant une ligne à travers le placenta avec le laser, le risque de manquer les minuscules connexions et l’ablation incomplète des vaisseaux est considérablement réduit.
En 2014, on a émis l’hypothèse que cette thérapie pourrait traiter les TAPS sur la base des données recueillies entre 2005 et 2013. Depuis, la chirurgie au laser utilisant la technique de Solomon a été utilisée pour traiter les TAPS.
Cependant, malgré les recherches, on ne sait toujours pas quel est le meilleur traitement pour TAPS.
Le registre TAPS
En 2014, le registre TAPS a été créé pour rassembler des données sur le meilleur traitement pour TAPS. 370 cas, répartis dans 17 centres de thérapie fœtale dans le monde qui ont rassemblé et collecté des données sur les traitements, la prise en charge et les résultats des cas post-laser et spontanés de TAPS, ont été analysés. Parmi ceux-ci, 164 cas étaient des TAPS post-laser et 249 cas étaient spontanés.
Le registre était pratique et a mis en évidence certaines découvertes importantes, comme les jumeaux donneurs étant à un risque plus élevé de mortalité périnatale dans les TAPS post-laser. Il a également montré que dans toutes les options de traitement existantes – prise en charge de l’attente, chirurgie au laser, transfusions et échanges intra-utérins, accouchement précoce et féticide sélectif – il n’y avait pas beaucoup de différence entre ces méthodes de traitement concernant le résultat. Cependant, chaque centre a enregistré des données différentes et n’a parfois pas fait l’objet d’un suivi – ce qui signifie que l’information était potentiellement biaisée.
C’est pourquoi l’essai TAPS a été créé.
L’essai TAPS
À partir de 2019, l’essai TAPS a été mis en place pour déterminer le meilleur traitement pour les TAPS.
Dirigé par le centre médical de l’université de Leiden, cet essai clinique randomisé placera le traitement au laser contre la prise en charge de l’expectative, les transfusions intra-utérines / d’échange partiel et l’accouchement prématuré (ou une combinaison de ce qui précède).
Parents entre 20 et 20 ans d 28 semaines de gestation, avec TAPS de stade 2 ou plus, sont éligibles pour participer et se verront attribuer un protocole de traitement par randomisation. Les participants seront suivis jusqu’à l’âge de 2 ans, avec l’âge gestationnel à l’accouchement, les problèmes liés à la prématurité, les analyses de sang et les problèmes liés à la procédure enregistrés. De plus, le développement à long terme sera évalué à l’âge de 2 ans.
Cet essai est vital, car sans les données qu’il recueille, nous resterons potentiellement sans la meilleure option de traitement pour TAPS. Cela signifie que beaucoup plus de bébés naîtront avec une déficience neuro-développementale, ou une surdité, ou seront à haut risque de mourir avant la naissance. Avec jusqu’à 63% des cas de TAPS non détectés jusqu’à la naissance, il est essentiel que nous puissions établir le meilleur traitement et sauver des vies.
