Selon un article de Gaucher Disease News, le groupe pharmaceutique allemand Centogene a récemment publié une application gratuite pour smartphone appelée MyLSD, qui permettra aux patients atteints de la maladie de Gaucher de surveiller leurs biomarqueurs. Bien que cela semble être une commodité bénéfique pour ces patients, l’International Gaucher Alliance, une organisation de défense des droits des patients, a soulevé certaines préoccupations. Ces préoccupations sont principalement liées à la vie privée des patients, par exemple à savoir qui aura accès aux données de l’application et aux autres actions que l’entreprise pourrait entreprendre.
À propos de la maladie de Gaucher
La maladie de Gaucher est une maladie génétique qui se caractérise principalement par une accumulation anormale de substance, le glucocérébroside, dans différentes zones du corps. Cette accumulation peut entraîner une variété de symptômes. La maladie est causée par une anomalie génétique du gène GBA, responsable du fonctionnement normal de l’enzyme qui décompose normalement le glucocérébroside. Les symptômes de la maladie de Gaucher comprennent l’élargissement de la rate et du foie, une décoloration de la peau, une anémie, un risque accru d’infection et de saignements, l’ostéoporose, une diminution de l’odorat, des troubles cognitifs, des douleurs articulaires et osseuses graves, des contractions musculaires, une démence ou un handicap intellectuel, des apnées et des convulsions. Les symptômes neurologiques varient en fonction du type de maladie présent. Les patients atteints de la maladie de Gaucher sont également plus susceptibles d’être atteints de la maladie de Parkinson. Les thérapies pour traiter la maladie de Gaucher comprennent la thérapie de remplacement enzymatique, le Miglustat et l’Eliglustat. Pour en savoir plus sur la maladie de Gaucher, cliquez ici.
À propos de MyLSD
L’application a été créée à la suite des recherches effectuées en avril 2018 qui avait révélé que la glucosylsphingosine (Lyso-Gb1) était le biomarqueur le plus utile pour surveiller la réponse des patients au traitement dans la maladie de Gaucher. L’application utilise la carte CentoCard, une carte filtrante brevetée de Centogene qui permet aux patients d’envoyer des échantillons de sang de manière simple et pratique. La société analyse ces échantillons et fournit ensuite des mises à jour aux patients avec l’application.
Tanya Collin-Histed, PDG de l’International Gaucher Alliance, basée au Royaume-Uni, indique que l’application demande aux patients de soumettre des données très sensibles, telles que le traitement utilisé et le niveau de dose. Bien que Centogene n’ait annoncé aucun projet de vente de données à des tiers, il n’en reste pas moins que ces données pourraient leur être utiles. En fin de compte, les patients doivent être conscients de ce risque avant de choisir d’utiliser MyLSD.
