Selon une récente publication de Moneycontrol, des groupes de défense des droits des patients en Inde appellent le ministre de la Santé et de la Famille, Harsh Vardhan, à mettre en place un système provisoire pour soutenir le bien-être des patients atteints de maladies rares, tandis que la Politique nationale de traitement des maladies rares (PNTMR) est finalisée.
La PNTMR
La PNTMR est la politique nationale du gouvernement indien décrivant la stratégie du pays en matière de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares. Il a été introduit par le gouvernement central en 2017, avec une dotation en aide financière de près de 14 millions de dollars pour investir dans les soins des patients atteints de maladies rares.
En novembre 2018, toutefois, les attitudes au sein du gouvernement avaient changé. L’allocation de 14 millions de dollars, et toute la politique qui l’accompagne, a été suspendue. Le ministère de la Santé a annoncé que l’administration s’attacherait désormais à traiter les maladies transmissibles et non transmissibles plutôt que les maladies rares.
Deux groupes de défense des droits des patients, l’Organisation pour les maladies rares en Inde (OMRI) et la Société de soutien pour le stockage lysosomal (SSSL), ont écrit au ministre Vardhan pour encourager le gouvernement à mettre en place un filet de sécurité pour la communauté importante des patients atteintes de maladies rares en Inde.
Les Maladies rares en Inde
Les maladies rares ne sont pas moins courantes en Inde que dans d’autres parties du monde. Toutefois, selon les directives actuelles en Inde, il n’existe pas de définition établie de ce qui constitue une maladie « rare ». Aux États-Unis, on estime que les maladies rares touchent moins de 200 000 personnes (environ 0,06% de la population en 2018). Au Japon, on estime que les maladies rares touchent moins de 50 000 personnes (environ 0,04% de la population en 2017). L’OMRI, l’un des groupes qui adressent une pétition au ministère de la Santé et de la Famille, suggère de la définir en Inde comme affectant moins d’un individu sur 5 000 (seulement 0,02% des personnes).
Le groupe de défense des droits note que la politique en matière de maladies rares est dictée non seulement par la population d’un pays, mais également par ses ressources. L’Inde a environ 4 fois la population des États-Unis, mais son PIB n’est que de 2,75 milliards de dollars environ, contre près de 20,5 milliards de dollars aux États-Unis. La difficulté ne réside pas uniquement dans la manière de traiter les patients atteints de maladies rares, mais aussi de déterminer qui sont ces patients.
Les groupes de défense, tels que l’OMRI et la SSSL, sont particulièrement préoccupés par un certain nombre de patients atteints de maladies rares qui recevaient déjà un traitement en vertu de cette disposition quand elle a été suspendue par le gouvernement. Les patients, affirment-ils, ont déjà été confirmés par le gouvernement comme souffrant de maladies rares. Lorsque le programme a été suspendu, cependant, leur traitement a été arrêté. La SSSL a écrit dans une lettre à Vardhan que ces anciens patients avaient peu d’options et peu d’espoir.
« Tout ce que nous demandons, c’est une assistance au traitement provisoire pour les enfants qui ont fait une demande », a déclaré la cofondatrice de l’OMRI, Prasanna Shirol.
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