Des dispositifs de monitorage portables permettant de suivre les mouvements d’une personne, les battements de cœur et les fonctions corporelles est devenu populaire dans la société car il nous donne une vue sur le corps et nous permet de surveiller les fluctuations de notre santé. Tandis que toute personne peut être intéressée par son rythme cardiaque et si elle compte suffisamment de pas quotidiens, pour les personnes atteintes d’une maladie de Pompe à apparition tardive, les avantages vont au-delà de l’intérêt occasionnel pour les rythmes de santé. Comme indiqué à l’origine dans Pompe Disease News, une nouvelle étude a montré que, pour les personnes atteintes d’une maladie de Pompe à apparition tardive, cette technologie portable pouvait les aider à comprendre l’état de leur maladie et à créer des plans de modèles de mobilité.
Quelle est la maladie de Pompe ?
La maladie de Pompe est une maladie génétique progressive qui entraîne une production excessive de glycogène, un sucre au niveau cellulaire. La maladie affecte la capacité de l’organisme à traiter cet excès de glycogène, ce qui l’accumule des molécules toxiques. Cette accumulation affecte le fonctionnement de n’importe quelle partie du corps : organes, tissus ou muscles. Cela affaiblit le corps et rend difficile la pratique d’activités physiques telles que marcher, faire du sport, grimper ou se lever. La maladie peut être fatale.
La maladie est progressive, ce qui signifie qu’elle s’aggrave avec le temps. Pour les patients atteints de cette maladie, cela signifie que la difficulté avec la mobilité s’aggrave jusqu’à ce qu’ils perdent davantage de mobilité et qu’ils doivent utiliser un fauteuil roulant ou une aide à la marche. Cela rend la technologie portable particulièrement utile pour suivre la progression de la maladie dans le temps et comparer ses mouvements avec la population en général.
Les Dispositifs portables et la maladie de Pompe
L’étude a révélé que les personnes atteintes de la maladie de Pompe ont tendance à être moins mobiles que la population en général, avec une moyenne de moins de pas. Ils ont également comparé les personnes atteintes de la maladie de Pompe avec différentes progressions de la maladie, différents âges, taux de douleur et de fatigue et durées. Ils ont constaté une grande variation de la mobilité selon l’un ou l’autre de ces critères, avec des taux de mobilité plus élevés chez les personnes plus jeunes, ayant une maladie moins développée, moins de douleur et de fatigue ou ayant été diagnostiquées tôt.
Ils s’attendent à ce que cette technologie portable aide à surveiller la progression de la maladie et à montrer l’état actuel du patient. Grâce aux informations supplémentaires fournies par la technologie, il est possible de mieux comprendre la manifestation particulière de la maladie chez l’individu et la maladie en général.
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